Multipla sklerosstöd | Hur man stöder någon med MS

Översikt

Omsorg för personer med multipel skleros (MS) innebär unika spänningar och osäkerheter. Sjukdomen är oförutsägbar, så det är svårt att veta vad en person med MS behöver från en vecka till nästa, från nödvändiga förändringar i hemmet till emotionellt stöd.

AnnonsAdvertisement

Ta hand om dig själv

Stöd dig som vårdgivare

Ett av de bästa första stegen du kan göra som vårdgivare är att vara lugn och bedöma vad du behöver för att stödja din älskade. Behöver du hjälp med jämna mellanrum? Kanske behöver du enstaka paus från stress och ansvar för vårdnad? Känner du dig till ekonomiskt tryck? Har din älskade känslomässiga symptom du är osäker på hur du hanterar? Sådana frågor är vanliga då MS går vidare till avancerade stadier. Caregivers är emellertid ofta ovilliga att lätta sin egen börda och ta hand om sig själva.

Det nationella MS-samhället tar upp dessa frågor i sin guidebok, Omsorg för älskade personer med avancerad MS: En guide för familjer. Guiden täcker alla aspekter av MS och är en utmärkt resurs för vårdgivare.

Annonsering

Resurser

Grupper och online-resurser

Vårdgivare har också andra resurser tillgängliga för dem. Flera grupper erbjuder information om praktiskt taget alla tillstånd eller problem som människor med MS och deras vårdgivare kan stöta på.

Nationella organisationer är tillgängliga för att hjälpa vårdgivare att leda mer balanserade liv:

• Caregiver Action Network är värd ett onlineforum där du kan ansluta dig till andra vårdgivare. Det här är en bra resurs om du vill dela en rådgivning eller känna dig isolerad eller deprimerad och vill prata med andra som kan uppleva samma sak.
• Family Caregiver Alliance tillhandahåller statliga resurser för vårdgivare, inklusive fristående leverantörer.

Några av de fysiska och känslomässiga problemen som är förknippade med MS är svåra för vårdgivare att lösa. För att hjälpa till är informativa material och tjänster också tillgängliga för vårdgivare genom dessa organisationer.

Livsstilförändringar

Livsstilsförändringar

En vanlig meditationspraxis kan hålla dig avslappnad och jordad hela dagen. Tekniker som kan hjälpa dig att hålla dig lugn och förbli jämnare under stressiga tider är:

träning

• musikterapi
• hundterapi
• massage
• bön
• yoga
• Motion och yoga är båda är särskilt bra för att främja din egen hälsa och minska stressen.

Annons

Burnout

Tecken på vårdförbränning

Lär dig att känna igen tecken på utbrändhet i dig själv. Tecknen liknar de klassiska symptomerna på depression:

känslomässig och fysisk utmattning

• minskat intresse för aktiviteter
• sorg
• irritabilitet
• sömnstörning
• känner som om du är på randen av tårar
• Om du känner igen några av dessa tecken i ditt eget beteende, ring till National Multiple Sclerosis Society på (800) 344-4867 och be om att tala med en navigerare.

AnnonsAdvertisement

Symptom

Adressering av MS-symtom

Nedan följer några av symtomen på MS du kan behöva adressera som vårdgivare. Här är vad de är, hur din älskade kan uppleva var och en vägledning om hur man närmar sig dessa svårigheter.

Blåsans kontrollproblem

Förlust av kontroll över blåsfunktionen kallas neurogen blåsan. Detta tillstånd kan inträffa när nerverna och musklerna i urinvägarna inte fungerar ordentligt. Blåsan kan bli underaktiv eller överaktiv. Läckage, obehag eller svårighet att starta urinströmmen kan uppstå.

National Association for Continence föreslår att man börjar med hjälpmedel såsom mediciner, absorberande produkter och blåsutbildning. Om problemet fortsätter finns det fler invasiva alternativ. De kan innefatta införandet av en suprapubisk kateter. Detta är ett rör som sätts in i blåsan genom buken. Det är ett kirurgiskt förfarande som gör det möjligt för urin att tömma direkt från urinblåsan till en extern insamlingspåse.

Smärta

Människor med MS upplever ofta skarp ansiktssmärta som kallas trigeminal neuralgi (TN). Det kan påföras genom ansiktsrörelser så enkelt som gäspning eller grinning. Dessa människor kan också känna smärta i benen. TN beskrivs ofta som brännande, värkande, ryckande eller muskelkramper. Det kan till och med upplevas som en elektrisk chockliknande smärta som heter Lhermitte's tecken. Denna känsla reser från huvudet till ryggraden.

En annan smärta som är unik för MS kallas dysestesi, eller "MS kramen. "Det är en brännande, stickande eller domningar som kan vikas runt midjan. Smärta kan också förekomma i ben, fötter eller armar.

MS-smärta kan reagera på ett antal olika mediciner eller andra behandlingar. Det kan vara möjligt att förpacka smärtsamma ben eller händer i tryckstrumpor eller handskar. Detta kan omvandla känslan av smärta till ett av tryck. Varm kompressor kan också hjälpa till.

Mobilitetsfrågor

National Council for Independent Living är ett nationellt nätverk för funktionshindrade. De erbjuder teknisk rådgivning, förespråkar och utbildning för att hjälpa dessa människor att stanna i sina egna hem. De kan också ge råd till vårdgivare om finansiering av hissystem och annan utrustning som sjukförsäkring kanske inte täcker. Som vårdgivare kan du också konsultera veteransorganisationer, broderliga grupper och trosbaserade organisationer om hjälp med att betala för dyra objekt.

Läs mer: Tips för att bevara rörligheten i MS »