Levande med HAE: Vad du behöver veta

Tidigare led människor med ärftlig angioödem (HAE) genom attacker och avskalade sina liv för att tillgodose tillståndet. Idag innebär behandlingsalternativ som minskar svårighetsgraden och frekvensen av HAE-uppblåsningar att du kan ta kontroll över ditt liv. Med rätt behandlingsplan kan du fortsätta arbeta, studera och spela som du väljer.

Här är sju tips för hantering av HAE.

Tips 1: Gör en plan

En behandlingsplan är nyckeln till att upprätthålla livskvaliteten och skyddar dig från livshotande symtom på HAE. En läkare som har erfarenhet av HAE kommer att arbeta med dig för att utveckla en plan som:

• uppfyller dina behov för behandling av HAE
• ger logistik för att leverera behandling
• innehåller detaljer om samordning av vård

veta var medicinen är

• veta hur man använder medicinen
• veta vad man ska göra om du behöver nödhjälp
• Det är också viktigt att ha en reservplan i händelse av en attack som leder till svullnad i halsen. Den planen bör innehålla att du alltid har tillräckligt med mediciner om du använder efterfrågad behandling och vet hur du kommer till närmaste akutrum.

Om du har en plan för att hantera din HAE kommer du att lindra ditt sinne och hjälpa dig att ta itu med en attack direkt. Innan du åker på en resa, se till att du tar din medicin i ditt bagage och informerar dig om ditt tillstånd och din behandling. Du bör också hitta medicinska kliniker och sjukhus i området så att du vet var du ska gå om attacken blir för svår att hantera. Slutligen, se till att du har tillräckligt med medicin när du kommer hem.

Tips 2: Håll en tidskrift

Att hålla reda på dina attacker kan hjälpa dig att identifiera och undvika händelser som utlöser HAE-symtom. En elektronisk eller papperslogg av dina attacker hjälper också din läkare att övervaka din behandling. Din läkare kan hjälpa dig att bestämma vad du behöver spåra. Några vanliga saker att spåra är:

vad du gjorde före attacken

• hur du kände före attacken
• hur svår attacken var
• hur du behandlade attacken
• Tips 3: Förutse utlösare

Medan HAE-attacker ofta saknar en klar orsak är vissa aktiviteter eller händelser kända för att orsaka attacker. Några vanliga triggers är:

känslomässig stress

• trötthet
• infektioner
• kirurgi
• tandvård
• vissa upprepade fysiska aktiviteter
• Om du inte kan undvika en HAE-trigger kan du vara kunna hantera det genom att förutse behovet av behandling.Till exempel, om du genomgår tandläkarmottagning, kan du ta förebyggande medicinering före mötet. Du kan också ha en plan för att leverera efterfrågad behandling som säkerhetskopia.

Tips 4: Få organiserad

Utveckla ett organisationssystem och dagliga rutiner hjälper dig att uppfylla dina mål och förhindra stressutlösade HAE-attacker. Att skapa en daglig uppgiftslista, till exempel, hjälper dig att ställa realistiska mål och undvika att bli överväldigad. En långsiktig lista kommer att uppmuntra dig att driva stora livsmål. Att skapa en daglig rutin hjälper dig att upprätthålla en hälsosam livsstil och komma tillbaka på rätt spår om du har en attack.

Tips 5: De-stress

Eftersom känslomässig stress är en utlösare för HAE, kan lära sig hantera det hjälpa till att förebygga attacker. Yoga, djup andning, meditation och motion är alla hälsosamma vanor som kan lugna dina ångest.

Tips 6: Skapa ett supportsystem

Låt dina nära vänner och familj veta om din HAE, hur det fungerar och vad de kan göra för att hjälpa dig om du har en attack.

Tips 7: Förespråka dig själv

Om din behandlingsplan inte uppfyller dina behov, låt din läkare veta. Se till att du läser din läkare minst en gång om året, eller mer, beroende på ditt tillstånd.

Med hjälp av din läkare kan du utveckla en behandlingsplan som låter dig leda ett normalt dagligt liv.