Diabetesmeddelandena vi skickar
New York Times har nyligen haft en multimedienyhetsbit om en Texas-familjs utmaningar med typ 1-diabetes. 12-minuters video och medföljande artikel den 26 januari var titeln "Midnight Three & Six" som ett erkännande av tiderna per natt måste D-mamma gå upp för att testa sin 15-åriga dotters blodsockernivåer.
Under den första veckan online genererade denna del 179 kommentarer från hela Diabetesgemenskapen. Många av dem slog denna Chamberlain-familj för att skildra diabetes på ett "melodramatiskt" sätt och skickade ett meddelande till allmänheten som inte är representativ för en typisk T1-familj. Många anklagade familjen av rädsla-mongering för att skaffa insamling av artificiella bukspottkörteln.
Det var självklart inte alla som klagade på dessa klagomål, och många omfamnade "Your Diabetes May Vary" -mantra och tackade familjen för att dela sin historia, som de tyckte så mycket som om de var egna. Även vissa som inte håller med budskapet har tackat familjen för att öka medvetenheten.
NYT stycket till min erfarenhet, men jag ändå uppskattar Chamberlain-familjernas vilja att ta sig ut där. Och trots att mitt D-liv under de senaste 30 åren inte har varit lika utmanande som de beskriver de senaste 9 åren, kämpar jag ständigt med den linjen mellan "Jag är sjuk" och "Jag kan göra någonting" och den här videon tog med många av dessa konfliktkänslor till ytan för mig. Frågan som kom över det här var:
Denna diskussion slog över till diabetesforum och några utmärkta blogginlägg som den här av Moira och en annan av Laddie. Vissa i vårt samhälle insisterar på att de inte vill att detta "dramatiska" budskap ska vara det som delas om sina liv. Och därifrån var det intressant att se många människor framhäva framgångsberättelserna av kändisar och idrottare som har uppnått stora saker trots deras diabetes. Exempel är den inspirerande Sierra Sandison som vårt samhälle hjälpte till att namnge
People's Choice för Fröken Amerika förra året, musiker Adam Lasher som är en T1 som idag konkurrerar om American Idol, och världsledande idrottare med diabetes vem har gjort saker som att klättra världens högsta berg och åka skidor i de olympiska backarna - liksom "vanliga PWD" lever bra och uppnår så mycket i deras dagliga liv. Vårt samhälle har hela tiden förenat sig med den tredje årliga Spare a Rose, Save a Child-kampanjen som har ökat över $ 30 000 under de senaste två åren för att ge livrädd insulin för över 400 barn med diabetes i tredje Värld.
Det här är precis vad vårt samhälle handlar om - dela olika berättelser som ökar medvetenheten och hjälper oss att koppla samman med andra, förenar för att fira stora eller små segrar och även använda vår kollektiva röst för att göra skillnad i värld.
Eftersom allt detta utvecklades online, förespråkar en grupp diabetes att
'Mine redaktören AmyT samlades för ett Sanofi-sponsrat toppmötet för toppmötet i förra veckan i Washington DC. Vid den händelsen försöker vissa hälsofrämjanden från andra sjukdomar stater ansåg tydligen att vår D-community inte är förenad nog för att göra en verklig skillnad, att vi har för många röster och ojusterade meddelanden för att få en verklig inverkan. Implikationen var att det är ett misslyckande från vår sida som förespråkare eftersom vi inte använder våra siffror (29 miljoner, yo!) För att verkligen förändra allmänhetens medvetenhet och skapa en känsla av brådska kring diabetes. Samma budskap kom förra sommaren under den första Diabetes Masterlab - en patientledd förespråkningshändelse - när en ledande hiv-aktivist uppmanade oss att inte uppnå "Movement" -status och därmed hålla diabetes liten potatis i det stora medvetandet om allmänhetens medvetenhet.
Jag är ledsen, men jag håller inte med om det.
Vi förenar när vi behöver, som en sockersjuka gemenskap - och var snäll och kapitaliserar dessa ord med vilseledande, eftersom jag känner mig så starkt om vad vi har åstadkommit och vår potential att göra mer. När vi träffas gör vi verkligen en skillnad - även om det är steg för steg.
Exempel är inte bara den årliga #SpareARose-insamlingskampanjen, utan också att man trycker på en aldrig tidigare skådad virtuell rådhusdiskussion mellan D-gemenskapen och FDA (tack, @diaTribeNews team!) Och
hur vi kraschade deras system eftersom så många passionerade människor kom upp. Den fantastiska StripSafely gräsrots-kampanjen har haft en stor inverkan på att driva på strängare precisionskrav på glukosmätare, och nu gör CGMSafely-kampanjen stora steg för att få bättre tillgång till levnadsbesparande kontinuerliga glukosmonitorer.
DiabetesMine, som har hjälpt till att flytta nålen framåt på teknik och innovation med vår egen patientledda evenemangsserie - förbinder rörelser, shakers, regulatorer, kliniker, entreprenörer och mer med aktiverade patienter. Det är en form av förtal där patienter blir katalysatorer för förändring. Det här är allt bevis på vad vi kan och gör, förutom de viktiga uppgifterna för att dela historier och anslutande kamrater, sprida du kan göra det här mantra- och skrivbloggen eller ha Twitter-diskussioner om diabetes. Om något av det måste offras för att "förena eller samordna", räkna ut mig. Nej tack.
Hur mycket allmänheten förstår diabetes är inte min barometer för hur effektiv vi är på varje problem.
Jag är stolt över vad vi gör i patientgruppen för gräsrotsdiabetes, och jag tror att mycket av styrkan ligger i varierande röster som avger olika åsikter, vilket visar att utmaningarna av diabetes tar många former. Och medan jag tror att vi behöver ibland mer organisatorisk samordning, är jag inte övertygad om att vi måste samordna alla meddelanden och röster för att koka allt ner till en enda kommunikationsplattform.
Jag kanske inte håller med allt jag hör eller läser om, som ett samtal för att ändra namnet på typ 1-diabetes. Men det är väldigt viktigt för vissa människor och jag tror starkt på att de måste höra sina röster.
Precis som jag personligen hellre vill se mer finansiering, gå till forskning om diabetesteknik som kan hjälpa oss
nu, över vag, icke-konkret botemedelsforskning som aldrig kommer att bli till nytta, det är mitt eget val. Och det är inte mitt mål att driva någon annans röst eller meddelande till sidan. Så nej, jag känner inte att Texas-familjen i NYT
berättelsen talar nödvändigtvis för mig, men jag uppskattar ändå att de höjer sin röst. Jag uppskattar Times villighet att presentera en diabetesartikel och video, och jag uppskattar alla som kommenterade deras åsikter och delade egna historier. Den nedersta raden är att det squeaky hjulet får smöret - men hjulet kan göra lika mycket ljud när squeaks kommer från alla hörn av samhället snarare än en källa. Massor av patienthistorier och åsikter som tas ihop är mycket kraftfulla. Det betyder allt och lägger till en
kollektiv
röst som inte kan ignoreras, IMHO. Ansvarsfraskrivelse: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.
Ansvarsbegränsning Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.
