Ny Crowdfunding Hub för Diabetes Fundraising

Varje gång jag donerar till diabetesforskning de senaste åren, får jag den här försvagande känslan att jag kastar pengar i en bottenlös grop och kanske aldrig vet exakt vad min donation går mot eller om det är gör någon skillnad. Jag måste bara gå på tro.

Nu är det ett nytt nonprofit som heter Diabetes Research Connection, som syftar till att förändra det genom att skapa en online crowdfunding nav för typ 1 diabetes forskning där du kan hitta en viss forskare och projekt för att finansiera, se dina pengar tilldelas den forskningen, och få regelbundna uppdateringar om vad som händer inom forskningslaboratoriet.

Tänk på det som ett Kickstarter- eller Indiegogo-nav som är inrättat specifikt för diabetesforskning.

Crowdfunding är givetvis inget nytt i vår värld; Vi har sett många kampanjer för att finansiera skapandet av en ny produkt eller utbildningsresurs samt en våg av crowdfunding för att hjälpa individer allt från ett besök i D-camp, betala för nödvändiga diabetesförsörjningar eller stödja promenader eller välgörenhetsinsatser. Vi har också rapporterat om en annan ideell vinst som syftar till att fungera som konsumentvakt för diabetesbidrag genom att publicera oberoende rapporter om hur organisationer fördelar sina resurser: Juvenile Diabetes Cure Alliance (JDCA).

Men den här nya DRC-webbplatsen är unik, eftersom den skapar en slags enstaka butik för givare för att hitta lite T1D-forskning, de kan vara intresserade av finansiering och bli involverad i. Detta verkar komma på en kritisk tid, med uppmaningar till förändring i diabetesforskningsparadigmet och mer tonvikt på öppenhet från forskare utöver att bara publicera i vetenskapliga tidskrifter.

Som förklarat av D-blogger Joshua Levy, har DRC idag sex projekt på sin webbplats, varav en är fullt finansierad och en är ett slags "internt projekt" för att finansiera webbplatsen själv. De andra projekten håller på att sträva efter att höja den maximala tillåtna finansieringen på $ 50, 000,

Vi tittade på bakgrunden till denna nya, kreativa finansieringsinsats.

Origins

Konceptet skapades för första gången för ungefär fem år sedan, endokrinologens och forskarens doktor Alberto Hayek i San Diego, Kalifornien, som behövde göra bättre i diabetesforskningsfinansiering. Han pensionerade ett

för några år sedan, efter ett kvart århundrade av diabetesforskning hos Scripps Whittier Diabetes Institute och UCSD.

Hayek säger att nivån på diabetesforskningsfinansiering i allmänhet har dämpat de senaste åren. I dagens dollar finansierar National Institute of Health (NIH) mycket mindre än för fem år sedan, och mindre än 4% av utredarna får pengar är yngre än 40, eftersom de flesta pengar går mot äldre, mer etablerade forskare.

"Jag blev alltmer medveten om hur svårt det är för ung forskare att få finansiering i sin första forskningsverksamhet, så jag kände att det borde vara en ny väg att göra det genom att utveckla en ny finansieringskälla som kommer att ansluta tidigt karriärutredare i typ 1-diabetes med givare som ville vara mer delaktiga i forskningen, säger Hayek.

Han anslöt sig till David Winkler, en advokat, fastighetsinvesterare och VC-entreprenör som diagnostiserades med typ 1-diabetes vid sex års ålder. Winkler delade sin vision om mer personlig forskning och behovet av att hjälpa till att stödja de tidiga karriärforskare som inte typiskt får stöd från större organisationer och bidragsgivande källor. De tog också med med UCSD-styrelseledamöter och kända diabeteseksperter, Dr Nigel Calcutt och Charles C. "C. C." Kung, under de tidiga dagarna; dessa fyra utgör nu styrelsen.

"Dessa fyra tror att det verkligen kan finnas nyskapande, genombrottsforskning från dessa forskare på tidig karriär, men vi saknar den möjligheten på grund av hur finansieringsmodellen är inställd", säger DRC: s verkställande direktör Christina Kalberg. "Finansiering för Dessa yngre forskare är knappast de senaste åren och har följaktligen lämnat fältet och det är alarmerande. Så det vi försöker göra är att vara nyskapande för att hjälpa dessa forskare på tidig karriär som behöver själva och deras forskning där ute för finansiering, för att hjälpa dem att ansluta sig till människor och få den exponeringen att förhoppningsvis låsa upp genombrott i diabetes. "

Men deras idé kom inte omedelbart fram och trots att DRC fick officiell ideell status under 2012, det var inte förrän november 2014 att det äntligen lanserades på nätet. Det var en mjukstart, ledarna säger och de planerar en "hard launch" med mer nationell publicitet i slutet av maj eller början av juni 2015 - precis i tid för de stora ADA-vetenskapliga sessionerna i Boston i år där diabetesvärlden sätter sin syn på diabetesvetenskap.

Anslutningens Crowdfunding Model

Från och med nu faller de listade projekten under fyra kategorier: Cure, Care, Complications, and Prevention.

Kalberg säger att organisationen verkligen skulle välkomna diabetesteknikforskning som skulle passa in i "vård" -kategorin, men från och med nu har de inte fått några projekt på samma sätt och de flesta faller under "bot" eller "förebyggande" moniker. Totalt har fem projekt (andra än Demokratiska republiken Kongo) lämnats in, med totalt 120 000 dollar höjda hittills totalt. Ett projekt baserat vid University of Florida som studerar den autoimmuna attacken bakom T1D har redan finansierats helt på $ 50 000, den maximala tillåtna nivån för de tre månaderna är en kampanj aktiv online.

Det övergripande målet är att finansiera minst 10 projekt per år, till ett belopp om 500 000 dollar som doneras årligen.

Om ett visst projekt inte får tillräcklig finansiering för att gå vidare kan givare välja att få de pengar som de redan donerade antingen returneras till dem eller omfördelas inom samma crowdfunding-kategori för att stödja andra projekt.

När ett projekt är finansierat och studien börjar, skickar forskarna ut pågående uppdateringar till givare och svarar på frågor för att ge insikt om vad pengarna faktiskt betalar för.

"Det här skiljer sig väldigt annorlunda än vad som finns där ute - vi vill att folk ska ansluta sig till forskarna, att veta om forskning är en framgång eller ett misslyckande, och vad det kan vara. Vi försöker att personifiera forskningen och vill göra detta till en tydlig och mycket synlig process, säger Kalberg.

En dubbel peer-granskningsprocess

Men hej: Kan vi verkligen lita på dessa crowdfunded forskningsprojekt?

Ja, vi berättas, för det som också är unikt om DRC är att det har en mycket stor och respekterad vetenskaplig granskningskommitté, som består av

mer än 80 D-experter från hela landet och världen. Dessa individer granskar de inlämnade förslagen och bestämmer om de har merit och sedan röstar på dem innan de skickas till den så kallade lekmannskommittén som består av patientförespråkare att "översätta" de vetenskapliga tunga förklaringarna till något som vanligt folk kan bättre förstå.

En stor fördel med den här DRC-modellen är att den här peer-baserade vetenskapliga granskningen bara tar ungefär 12 veckor jämfört med sex månader eller ett år kan det genomföra större organisationer och finansieringsmekanismer. Naturligtvis kan forskare som går igenom den här DRC-ansökan och granskningsprocessen också utnyttja resultaten från crowdfundedstudier för att skicka in ansökningar om större bidrag från ADA, JDRF och NIH om de väljer.

Vi anslöt oss till D-mamma Amy Adams i Chicago, som ingår i DRC: s lekmänskommittékommitté och har en 28-årig son Matt, diagnostiserad vid 5 års ålder. Hon berättar att hon har nått ut till Dr. Hayek många för år sedan och de blev vänner så utgjorde DRC-grundarna i sin tur för några år sedan att engagera sig på det förhållandet, liksom Amys långa historia som stöder JDRF på nationell och lokal nivå.

"Jag har gett mig tid till andra diabetes- och icke-diabetesorganisationer tidigare, och det gör jag fortfarande och medan jag uppskattar dem alla, ser jag hur de pengar jag ger för forskning ska festa planering och andra saker som inte är forskning, "sa hon." Detta är den första organisationen där jag känner att jag är i kontroll och kan göra största skillnad. "

För Adams är en stor fördel med DRC-modellen den forskningen Resultaten delas inom och utanför det vetenskapliga samfundet oavsett om ett projekt finansieras eller lyckas.

"Det proprietära sättet att tänka på sjukdomsforskning är föråldrad, och all sekretess begränsar vår framsteg," sa hon. "Jag känner starkt att vi måste ändra vårt fokus, till en forskare som belönas för att dela deras arbete. "

Mycket intressant idé, en som säkert kommer att få på, med tanke på många människors reservationer om att donera och då sällan kan se några påtagliga effekter från våra vanliga intäkter. Vi är intressanta att se gemenskapens reaktion när DRC återlanseras strax före ADAs vetenskapliga sessioner i juni.Under tiden kommer fler och fler människor att lära sig detaljerna i denna crowdfunding kanal från händelser som barnen med diabetesfokus på teknik forum i Anaheim, CA, i september.

Förhoppningsvis gör det en skillnad och inspirerar mer etablerade finansieringsenheter att tänka utanför lådan och erkänna vikten av forskare vid tidig karriär, liksom de interaktiva uppdateringar som vi givare verkligen vill se. Hur bra att ha en kanal för att titta på våra pengar på jobbet i forskningslaboratoriet!

Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.