32 Hjärtsjukdomar ... och hon är bara 19

Bethany Gooch var en noga nyfödd.

Hon föddes i Memphis, Tenn., I oktober 1997.

AnnonsAdvertisement

Hennes första barnläkars besök avslöjade inte något fel.

Bethany Gooch som spädbarn Bildkälla: Court of Bethany Gooch

Men bara dagar före Bethanys första jul verkade hennes färg.

Hennes föräldrar tog Bethany till sjukhuset, där hon diagnostiserades med ett par allvarliga hjärtefekter - Tetralogy of Fallot (TOF) och pulmonell atresi.

Annons

"Vi var bara så tacksamma att ha fångat det," sa hennes mamma, Serena LaGesse.

Läs mer: Kvinnor behöver få hjärtkontroll i sin 20-åriga »

AnnonsAdvertisement

Ett komplicerat tillstånd

Bethany föddes år innan pulsoksimetriscreening blev rutinmässig på de flesta sjukhus över hela landet.

Med ingen säker väg att upptäcka dem kunde Bethanys hjärtsjukdomar ha resulterat i tragedier.

TOF ändrar blodflödet genom hjärtat. Villkoret inträffar hos ungefär 1 av 2 500 barn födda i USA varje år.

Betania hade dock den sällsynta formen av tillståndet, och läkare var inte säkra på hur bäst det var att behandla det.

Jag hade operation varje halvår. Det var ganska mycket bara en del av mitt liv. Bethany Gooch, hjärtat patienten

Kirurgi höll henne vid liv, men det var fortfarande rör och gå i månader, eftersom det är för tusentals barn födda varje år med kritiska medfödda hjärtfel.

AnnonsAdvertisement

"Jag hade operation varje halvår", sade Bethany, nu 19. "Det var ganska mycket bara en del av mitt liv. Jag kunde inte göra vad andra barn gör för att jag skulle bli så trött. "

Vid den tiden visste läkare inte hur man skulle behandla ett sådant komplicerat tillstånd, delvis för att forskningen och erfarenheten inte var där.

"I det avseendet är hon verkligen ett exempel på hur du håller någon levande tills ny forskning visar en ny teknik eller en ny behandling", sa LaGesse.

Annons

Läs mer: Män och kvinnors hjärtan ålder annorlunda »

Ett annat liv än andra barn

Så ett par gånger om året skulle Bethany gå in på sjukhuset för operation för att hjälpa till att hålla hjärtat pumpat.

När Adrian kom till första klass insåg hon att det som var för henne var ett normalt liv var annorlunda än andra barns liv.

"Jag skulle sitta och se de andra barnen springa," sa hon. "När det var urtag fick jag ta en tupplur. "

När hon var 8, fick ett nytt kirurgiskt ingripande läkare att stänga ett hål i hjärtat.

Annons

"Min hud blev från blåaktig till rosa, och jag kunde andas så mycket bättre," sade Bethany.

En annan vändpunkt kom när hon kunde gå till Eva, Tenn., till ett läger för barn med hjärtsjukdom. Det gjorde att Bethany kände att hon inte var ensam.

AnnonsAdvertisement

"Jag gjorde riktigt bra vänner," sade Bethany.

Bethany Gooch och hennes vän Sarah Theobald Bildkälla: Bethany Goochs Domstol

En ny vän var en tjej som heter Sarah Theobald, som hade samma förhållanden som Bethany. När Sara gick bort gjorde det Betania ännu mer bestämt att slåss.

"Hon lärde mig att aldrig ge upp, och hon sa att hon skulle jaga lila fjärilar," sade Bethany.

Det var en fras som Sarah använde mycket när de behandlade med dödsfall av vänner genom åren, sade Bethany.

"För att hjälpa mig att ta itu med sorgen, sa hon att de jagade lila fjärilar," kom hon ihåg.

Bethany sa att hennes väns minne var en hjälp till att se henne genom flera fler operationer, inklusive en hjärtklaff ersättning år 2015.

Congenital Heart Deficiency Awareness Week började tisdag. Precis som med många andra överlevande har varje ny utveckling lett till en ny operation som förbättrar Bethans liv.

Hon har funnit anledning att tro att hon kan leva ett normalt liv och nu planerar att arbeta inom det medicinska området.

"Jag ville alltid [vara sjuksköterska], men jag trodde bara inte att jag kunde," sa hon. "Nu vet jag att jag kan. "

Redaktörens anmärkning: Denna

berättelse publicerades ursprungligen på American Heart Associations nyhetswebbplats.