Autism Grupper Ansluta Krafter för att öka hjärnvävnadsdonationer för forskning

Simons Foundation och Autism Speaks har etablerat Autism BrainNet, ett nytt nätverk av forskningsinstitut som hoppas kunna skaffa hjärnvävnadsdonationer från personer med autism. Ett uppsökande program, kallat It Takes Brains, samlar en grupp ledande autismforskningsorganisationer: Simons Foundation, Autism Science Foundation, Autism Speaks och M. I. N. D. Institute of University of California, Davis.

AnnonsAdvertisement

Autismspektrumstörning (ASD) och autism är båda allmänna termerna för en grupp av komplexa störningar i hjärnans utveckling. Dessa störningar karakteriseras i varierande grad av svårigheter med social interaktion, verbal och icke-verbal kommunikation och repetitiva beteenden.

Centers for Disease Control and Prevention fann nyligen att en av 68 barn i USA diagnostiseras med en autismspektrumstörning. En av 42 pojkar och en på 189 tjejer påverkas av autism.

Få fakta: Autism Översikt

Annons

Ett enkelt beslut för en familj

Christine Matthews satte sig med Healthline för att förklara hur hela familjen bestämde sig för att donera hjärnvävnad.

"Jag var fascinerad och lite bekymrad först. Vi pratar om någons barnsdödande och hjärnvävnad. Det är lite obehagligt och läskigt. Men det var väldigt lätt för oss. Min man Mark är en brandman och en EMT. Jag gick till vårdskolan, men var tvungen att släppa på grund av Casey. Vi har haft en passion för människor i alla våra liv, säger Matthews. "Det är vettigt. Du vill inte tänka på ditt barn att dö nu, men du borde ha en plan upprättad. Du kan ändra ditt sinne, men om du registrerar dig och anser det, tar det i det ögonblick av sorg det borta skrämmande faktorn. Vi textade våra barn från tåget och berättade för dem att de skulle donera sina hjärnor till sin bror. "

AnnonsAdvertisement

Matthews-familjen.

Matthews fortsatte:" Det har varit en lång, svår väg med ett autistiskt barn, och Casey är mycket, mycket nedsatt. Du försöker mycket som en förälder till ett barn med autism. Du köper in i orm oljemedicin och olika teorier. Det här känns som att vi kunde göra något vackert från Caseys liv om en tragedi skulle hända."

Relaterade nyheter: Skyddar miljöfoxiner för att öka på autism och schizofreni? »

Donationer är på krisnivå

David G. Amaral, Ph.D., en UC Davis-forskare, Beneto Foundation Chair, och forskningschef för MIND Institute, berättade Healthline," Det finns ett antal organisationer runt om i landet försöker lista ut vad som orsakar autism så att vi kan ge bättre behandling och, förhoppningsvis i framtiden, förebyggande. Frågan är hur gör du forskning på autism för att försöka förstå orsakerna? Det finns många olika sätt att göra det, men i slutändan, eftersom autism är en hjärnstörning, tror vi att vi måste undersöka hjärnorna hos personer som drabbats av autism för att förstå vilka förändringar som har inträffat och förhoppningsvis kommer det att ge oss bättre inblick in i vad som var orsaken till dessa förändringar, och förhoppningsvis kan vi förhindra eller återställa dessa hjärnförändringar. "

Amaral förklarade att Autism Tissue Programmet, som kallas ATP, finansierat av Autism Speaks, redan har sökt och förvärvat hjärnvävsdonationer, men fler donationer är desperat nödvändiga. "Det finns inte någonstans nära hjärnans donationer som behövs för att göra den forskning som är möjlig. Vi har några riktigt fantastiska tekniker för att titta på genetik i hjärnstörningar och titta på förändringar i hjärnan, men om du inte har hjärnmaterialet att studera, kan dessa tekniker inte användas. "

AnnonsAdvertion

Under de senaste åren har Autism Speaks, Simons Foundation i New York City och Autism Science Foundation haft diskussioner om hur man får fler donationer, sa Amaral. Denna diskussion har också lett till skapandet av kampanjen Outreach and awareness, Det tar hjärnor, med Alison Singer, ordförande i Autism Science Foundation.

Relaterade nyheter: CDC säger 1 av 68 barn har autism; Studien visar att den börjar före födelsen »

Spridning av ordet

" Upprepen är så att vi kan kommunicera med familjer som har drabbat barn, liksom familjer som är typiska människor, eftersom vi också behöver kontrollhjärnor att jämföra med autism hjärnor. Vi måste kommunicera ett meddelande om att vi har nått en kris på autism eftersom vi inte har tillräckliga hjärndonationer, säger Amaral.

Annons

Amaral tillade att det är viktigt för familjer att få information om donationer innan en tragedi inträffar. "Vi hoppas naturligtvis, ingen familj kommer någonsin att behöva möta detta. Men om det finns en tragedi och en plötslig död, vet vi att familjer inte kommer att tänka på sådana saker på det här laget, och de borde ha denna information på förhand. "

MIND-institutet har varit inblandat i att skänka hjärndonationer för ett par år. "Vi fann att för familjer, om de lider av en tragedi eller förlorar ett barn med autism, hjälper det faktiskt med sorgprocessen. De känner att något positivt uppstår i processen att göra en donation. Genom att studera hjärnor från givare vi kommer att hjälpa barnen som har autism i framtiden.Allt detta är inriktat på att få information så att vi kan göra förebyggande, behandling och förhoppningsvis botar i framtiden ", sa han.

Annonsbidrag

Hjärndon ges efter personer från alla åldrar med autismspektrumstörning, liksom hjärndonationer från personer som inte har autism men som är yngre än 50 (för kontrolländamål). "Vi satte den gränsen på grund av att det har varit ett sådant tryck under de senaste 30 åren för hjärnor att studera Alzheimers, att det finns ett tillräckligt antal äldre hjärnor. Vi vill optimera vår förmåga att förvärva hjärnor som skulle vara viktiga för att studera autism. Och naturligtvis samlar grupper som förvärvar hjärnor med andra, säger Amaral.

Fyra amerikanska samlingswebbplatser < Fyra platser, som också har egna autismprogram, har upprättats som samlingsplatser: UC Davis vid MIND Institute, University of Texas Southwestern i Dallas, Icahn Medical Center i New York och Beth Israel Hospital i Boston. alla platser i USA förväntas, liksom expansion internationellt.

Sångare, vars dotter och äldre bror har autism, berättade för Healthine: "I många år har en av de största begränsningsfaktorerna inom autismforskning varit brist på hjärnvävnad och det är därför som vi blev involverade i detta projekt. När du tänker på hur forskningen är klar måste du ha tillgång till det drabbade organet. I autism är det hjärnan, så människor måste vara villiga att gå upp och donera vävnad. Lyckligtvis genom denna kampanj ökar vi medvetenheten och fler familjer registrerar sig för att donera vävnad. "

Annons

Singer sa att det är viktigt att folk tänker på tanken på att donera vävnad innan barnet har en olycka." Det har skett en stor ökning av medvetenheten om organdonation. Alla inser nu hur viktigt organdonation är och har tänkt på det. Om deras barn har någon olycklig olycka hör de inte för organdonation för första gången. Det är redan något de tänkte på. Vi vill att folk ska tänka på konceptet att donera vävnad och inse att detta är något de vill göra. Registreringen är inte bindande, men det är ett tecken, ja jag har tänkt på det här och ja, jag vill donera vävnad om det var en tragisk händelse. "

Under de sex veckorna sedan kampanjen lanserades, mer än 400 familjer har uttryckt intresse av att lära sig mer om organdonation.

Annonsering

Matthews sammanfattade sitt beslut bäst: "Det skulle vara en hyllning och ge tröst till andra familjer om de skulle anmäla sig till donera hjärnvävnad, eftersom deras barns död fortsätter att göra skillnad i andras liv. För oss är det väldigt personligt. Jag vill ha Caseys liv att betyda. I ett samhälle som säger Casey spelar ingen roll, för att han inte kommer att bli en Harvard-grad eller hitta ett botemedel mot cancer, gjorde Casey en stor inverkan i vårt liv och jag vill ha förmågan att få sitt liv ära trots att det var ett annat liv.Precis som organdonation kan vetenskap vara ett annat sätt att hylla dina nära och kära.

Det är den enda sak som är väldigt solid - det är vetenskapen; det är forskning. I det autistiska samhället är vissa människor antihärdiga, vissa är desperata för botemedel, "tillade hon." Oavsett vad, det finns familjer som kämpar med autism. Låt oss ta reda på hur vi kan underlätta för dessa barn. Om vi kan hjälpa ditt barn att vara mindre nedsatt eller kämpa mindre, vilken familj vill inte ha det? Men tills de har hjärnorna att göra det, kommer de inte att räkna ut det. "