Alzheimers forskning: Hur barn av patienter kan hjälpa

Du skulle inte nödvändigtvis tro att Marty Reiswig är en perfekt kandidat för en studie om Alzheimers sjukdom.

Han är 37 år och har inga symptom på demens.

AdvertisementAdvertisement

Men Reiswig är exakt den typ av person Alzheimers forskare söker efter sina långsiktiga observationspaneler.

Det beror på att Reisvigs fader för närvarande behandlas för tidigt inledande dominerande ärftlig Alzheimers sjukdom.

Att delta i rättegången är min möjlighet att hjälpa till att utrota denna hemska sjukdom för mina barn och möjligen världen. Marty Reiswig, son till Alzheimers patient

Forskare vill studera personer som Reiswig under de närmaste decennierna för att försöka hitta hur Alzheimers utvecklas, och om tidiga behandlingar kan vara effektiva.

Annons

Vissa vuxna barn av Alzheimers patienter är ovilliga att delta i sådana försök på grund av tidsåtagandet och av rädsla för att få sin egen diagnos av sjukdomen.

Men Reiswig sa att det är viktigt för människor som att han vill volontär på grund av den mängd information som forskare kan få från dem.

"Att delta i rättegången är min möjlighet att hjälpa till att utrota denna hemska sjukdom för mina barn och möjligen världen", berättade Reiswig Healthline. "Jag råkar vara i en extremt liten del av befolkningen som kan fungera som otroligt hjälpsamma lab råttor. ”

Läs mer: Fakta om Alzheimers sjukdom »

Varför det är viktigt

Det finns fem stora långsiktiga Alzheimers studier som involverar de vuxna barnen hos personer som har diagnostiserats med sjukdomen.

En av de mest kända är övervakad av Wisconsin Alzheimers sjukdomsforskningscenter, som bildades 2001.

Ett av dess huvudprojekt är dess pågående studie av personer mellan 45 och 65 år som har familjehistorier om Alzheimers.

AnnonsAdvertisement

Mer än 1 500 personer har varit med i den studien de senaste 15 åren. Medelåldern för deltagarna är 53 och retentionen är 82 procent.

Endast en handfull deltagare hittills har diagnostiserats med Alzheimers. Ytterligare 10-20 procent har visat en viss kognitiv nedgång.

Världen behöver den information vi kan hämta från dem. - Sterling Johnson, Wisconsin Alzheimers sjukdomsforskningscenter, Sterling Johnson, Ph.D., en klinisk neuropsykolog som är associerad chef vid forskningscentret och en professor vid University of Wisconsin School of Medicine and Public Health, berättade Healthline de uppgifter som denna studie ger är ovärderlig.

Annons

"Världen behöver informationen vi kan ta ifrån dem", sa han.

Studiedeltagarna går genom genetisk testning för att bestämma vilken risk, om någon, de har för att utveckla Alzheimers.

AnnonsAdvertisement

Johnson sa deltagarna har möjlighet att informera om deras genetiska resultat eller inte.

Under åren ger deltagarna blodprover, får hjärnbilder och i vissa fall har även ryggradsvätska samlats in.

De är informerade om utvecklingen, till exempel tillväxten av plack och tau tangles bara när dessa saker är säkra.

Annons

"Vi låter dem bara veta om saker vi är säkra på," sa Johnson.

Forskare samlar också in data om deltagarnas livsstil, inklusive information om kost, motion och alkoholkonsumtion.

AnnonsAdvertisement

Johnson säger forskare hoppas kunna lära sig två viktiga saker.

Vi förstår inte helt varför en person får denna sjukdom och en annan person gör det inte. Keith Fargo, Alzheimers Association

Det första är hur Alzheimers utvecklas. Dessa typer av studier har redan uppmärksammat forskare att tillväxt som plack och tangles börjar dyka upp i en persons hjärna 15 till 20 år eller mer innan symtom uppstår.

Forskare hoppas att de långsiktiga studierna kommer att avslöja exakt vad som orsakar Alzheimers, liksom för att vissa människor är mer mottagliga för sjukdomen.

Det andra är om tidiga behandlingar kan vara effektiva. Människor i studieklinikerna kan ges läkemedel innan symtomen ser ut att se om behandlingarna hjälper till att fördröja eller till och med eliminera sjukdomen.

"Det hjälper oss att starkt flytta paradigmet för att inleda behandlingar," sa Johnson.

Ett annat stort forskningsprojekt inom detta område är dominerande arvet Alzheimers nätverk (DIAN). Det finansieras delvis av National Institute of Health (NIH), och de vuxna barnen hos Alzheimers är rekryterade.

Det skapade också ett separat projekt som heter DIAN TU. Denna internationella studie bedömer säkerheten och effektiviteten hos två droger för personer som har en genetisk mutation för autosomalt dominerande Alzheimers sjukdom.

Keith Fargo, Ph.D., chef för vetenskapliga program och outreach vid Alzheimers Association, håller med Johnson om att studier som involverar barn av Alzheimers patienter är avgörande.

"Vi förstår inte helt varför en person får denna sjukdom och en annan person gör det inte," berättade Fargo Healthline. "Denna typ av forskning ger oss många bra ledtrådar. "

Han sa att dessa studier kan så småningom tillåta forskare att observera Alzheimers från början till slut.

"Vi kan se saker som uppstår under en livslängd", sa han.

Alzheimers Association utför inte någon av dessa undersökningar, men övervakar ett TrialMatch-program som hjälper människor att ansöka om studier över ett brett spektrum av Alzheimers forskning.

Läs mer: Hur långt är vi av botemedel mot Alzheimers?

Varför de frivilligt

Reiswig är en del av DIAN-studierna.

Han har sagt till forskare att han inte vill veta vad hans genetiska testresultat avslöjar - åtminstone inte än.

"Jag vill inte veta ännu. Kanske en dag när jag närmar sig åldern - 50 i min familj. Jag vill inte att min fru, min mamma och allra flesta mina barn ska få reda på att jag har det och bära den bördan i flera år än vad de måste, säger Reiswig. "Om det kommer kommer vi att ta itu med det. Under tiden kommer vi att leva bra genom att göra gott. "

Sigrid Knuti är också ett av de vuxna barn som deltar i forskning, även om hon är lite äldre än Reiswig.

Det är för sent för mig, men jag vill inte att mina barn ska få det här. - Sigrid Knuti, dotter till Alzheimers patient, Knuti, 74, och hennes syster, har båda varit en del av den pågående Wisconsin-undersökningen de senaste 11 åren.

Deras mamma dog 2001 vid 87 års ålder, ett decennium efter att hon hade diagnostiserats med Alzheimers.

Varken Knuti eller hennes syster har några symptom på demens, men Knuti sade att sjukdomen fortfarande är upptagen.

"Vi lever med en elefant på 500 pund i rummet varje dag i våra liv", sa hon Healthline.

Om hon utvecklar sjukdomen kan Knuti få tidig behandling. Ännu viktigare hoppas hon kunna ge värdefull information till forskare.

Föreställ dig en värld där alla blir gamla med sina minnen och fakulteter intakta. Vilken vacker sak som skulle vara. Marty Reiswig, son till Alzheimers patient

"Det är nog för sent för mig, men jag vill inte att mina barn ska få det här," sa hon.

Johnson och Fargo böter båda frivilliga som Reiswig och Knuti. De säger att det är en tid och känslomässigt engagemang som inte alla kan göra.

"Du ber folk att delta i en studie när de inte har några symptom", förklarade Fargo.

Johnson sade dock att Wisconsin-forskargruppen inte har för mycket problem att få folk att frivilligt.

"De är väldigt motiverade att stanna i studien," sa han. "Folk vill delta och vara en del av lösningen. De har sett sjukdomen på första hand och vill göra något åt ​​det. "

Om några genombrott kommer snabbt, kan de hjälpa någon som Chuck McClatchey i New Mexico.

Den 63-årige diagnostiserades med Alzheimers början för två år sedan. Han har deltagit i en klinisk studie för en experimentell Alzheimers behandling sedan november. Han är också en del av Alzheimers Association Early-Stage Advisory Group.

Han frivilligt för att han vill vara en del av lösningen också.

"Det enda jag kunde försöka göra är att slå tillbaka", sa han till Healthline.

McClatchey har en 37-årig son som är berättigad att vara medlem i en av de vuxna barnstudierna. Men McClatchey sa att han inte skulle råda sin son på ett eller annat sätt.

"Det är upp till honom", sa han.

McClatchey sa att DIAN och Wisconsin forskning, liksom rättegången han är inne, är alla viktiga.

"All information vi får är bra," sa han.

Knuti och Reiswig håller med om.

"Vid en viss tidpunkt måste en generation vara den sista," sade Knuti.

"Volontärarbete för dessa studier som yngre vuxna ger forskare möjlighet att upptäcka Alzheimers mycket tidigare och förhindra det helt," tillade Reiswig. "Föreställ dig en värld där alla blir gamla med sina minnen och fakulteter intakta. Vilken vacker sak som skulle vara. "

Läs mer: Ny antikropp kan behandla hjärnskada och förebygga Alzheimers sjukdom»