Den personliga smärtsamma kvinnan med endometrios
Innehållsförteckning:
- Vad är endometrios?
- Endometriosis Lurks in Plain Sight
- Några av vägen till snabbare vård för kvinnor med endometrios är den svåra att klara kulturella sorten.
- Gregersen, som nyligen har skiftat sitt fokus från autoimmuna tillstånd till endometrios, ser en uppsida i allt gammalt tabu om menstruation.
Lindsay Murphy, en 36-årig San Francisco infödd, kände att något var fel med henne, men ingen av de läkare hon såg hittade någonting.
Hennes perioder var grusliga. P-piller tycktes hjälpa, men hon var fortfarande inte riktigt.
AnnonsAdvertisementEn dag gick hon ut utan förklaring. En annan, hon vaknade i en pool av blod. Ett batteri av test ledde inte till en diagnos.
I maj 2011 började hon hosta blod. Hon hade just flyttat till Lake Tahoe-området för att arbeta som barnflicka, och hon och andra först skyllde höjden. Då fanns blod i avföringen.
I augusti, när hon hängde kläder i tvättmaskinen i sin lägenhet, kollapsade Murphy och togs till sjukhuset.
Murphy kommer knappt medveten om att sjukvårdspersonalen talar varmt om hennes låga syrehalt i blodet innan hon väger henne till operation. Hon skulle stanna kvar på bordet i mer än nio timmar.
När hon kom till, sa kirurgen henne att hon hade det värsta fallet av endometrios som han någonsin hade sett.
AnnonsAdvertisementDet visade sig att han inte ens hade sett allt.
Vad är endometrios?
De flesta tänker på endometrios mer eller mindre som en synonym för dåliga menstruationskramper, men tillståndet är allvarligare än det. Det involverar vävnad från livmodern som implanterar sig utanför livmodern.
Endometrios är i grunden ett problem med rörmokeri. Istället för att bli spolad under menstruationen, ryggar livmodern vävnad upp i andra delar av kroppen. Varhelst den landar, fortsätter den att reagera på de hormoner som kontrollerar menstruationen. Resultatet är smärta och blödning var än än endometriell vävnad.
Villkoren påverkar 1 av 10 kvinnor.
"Endometrios når långt bortom livmodern genom att smyga upp rören eller genom blod eller lymfsystem. Det går andra ställen som cancer, och eftersom det är kroppens eget material, avvisas det inte, säger Dr. Tamer Seckin, en gynekologisk kirurg som grundade grunden för Endometriosis Foundation of America.
AdvertisementAdvertisementPersoner begår självmord på grund av detta, för att det inte känns igen och det finns inga bra behandlingar och människor blåses bort. Dr. Peter Gregersen, Feinstein Institute for Medical ResearchI de flesta patienter sprider endometrialvävnaden inte längre än buken. Vävnaden kan implantera sig i tarmen och orsaka gastrointestinala symtom. Det kan sitta uppe i livmoderhalsen, vilket gör samlagsutkrävande.Nästan hälften av kvinnliga infertilitetsfall är associerade med endometrios.
Den vetenskapliga litteraturen dokumenterar mer allvarliga fall, som Murphys, där vävnaden sträcker sig bortom bukhålan, inklusive lung-, hals-, urinrörs-, urinblåsan, njure, lever och sciatic nerv.
Läkare avskedar ofta som wimps kvinnor som inte kan hantera periodens smärta. Faktum är att så många som 87 procent av kvinnorna som klagar över kronisk bäckensmärta har endometrios. De väntar i genomsnitt ett decennium för att bli korrekt diagnostiserad.
Annons"Folk begår självmord på grund av detta, för att det inte känns igen och det finns inga goda behandlingar och människor blåses bort", säger Dr. Peter Gregersen, en genetiker med Feinstein Institute for Medical Research in Long Ö som forskar på endometrios.
Lär dig mer om endometrios
AnnonsAdvertisementEndometriosis Lurks in Plain Sight
En del av problemet med endometrios är att det inte finns något bra diagnostiskt test. För att formellt diagnostisera endometrios behöver läkare en vävnadsbiopsi, som kräver laparoskopisk kirurgi. Riskerna och kostnaderna för operation innebär att få kvinnor får det.
Men en grundläggande bäckenprov kan ge läkare en ganska bra uppfattning om vad de har att göra med, enligt Seckin. Dessa kvinnor är "extremt anrika vid beröring" när läkare gör en ultraljud eller bäckenprov, sa han.
När Murphy först hörde ordet "endometrios", hade sjukdomen gjort permanenta skador. Hennes blåsor och lungor behövde repareras. Hon skulle också kräva en radikal hysterektomi.
AnnonsTidig diagnos är det bästa vapnet moderna mediciner måste förhindra de allvarligare symptomen på tillståndet.
Lyckligtvis är samma orala preventivmedel som läkare föreskriver för att behandla en mängd olika menstruationsproblem den riktiga första linjebehandlingen för endometrios. Hormonerna gör menstruationen lättare, lindrar smärta och minimerar mängden livmoderfoder som kan orsaka problem.
"Du äter inte ägglossning så att du inte skadar dina äggstockar hela tiden", säger Dr. Jill Rabin, gynekolog på Long Island Jewish Medical Center. Symptom lindrar också när ägglossningen är stoppad.
Men p-piller hindrar inte nödvändigtvis den skadliga spridningen av endometrial vävnad. Läkare som misstänker endometrios bör övervaka symptom och skanna efter massor.
När kvinnor fortsätter att få smärta eller om de fortsätter att utveckla lesioner, kan kirurgi behövas. Men operationen måste få hela vävnaden eller patienterna fortsätter att få problem.
"Bäckenet är en plats där en bebis kan hitta livet. Den är rik på nervvävnad, den är rik på blodkärl, "sade Seckin. "Det är inte en lätt plats att nå" i kirurgi.
Därför slutar många kvinnor med stenter för att återställa korrekt blås- och urinrörsfunktion. Många kirurger fortsätter att cauterize lesionerna i endometrios, men experter sa att Healthline excision är mer effektiv.
Det finns inget definitivt test för att bestämma om vävnaden är en massa av endometriotisk vävnad eller inte, sa läkare Healthline. Murphys Lake Tahoe kirurger saknade skador i hennes lungor, vilket kräver att hon söker ytterligare omsorg med Dr Camran Nezhat, en Silicon Valley kirurg som specialiserar sig på endometrios.
Det hade inte gått så långt om Murphy hade diagnostiserats tidigare.
"Det finns tydligt behov av behandlingar och det finns behov av diagnos," sa Gregersen.
Utbilda dig själv om vad vanlig utmatning är under graviditeten.
Inherited Biases Slow Care
Några av vägen till snabbare vård för kvinnor med endometrios är den svåra att klara kulturella sorten.
De flesta kvinnor med endometrios utvecklar det tidigt i sina reproduktionsår. Många, inklusive Murphy, berättas av sina mammor att förvänta sig svår smärta med sina perioder. Läkare säger extrem smärta som inte svarar på typiska överklagande medel är inte normalt.
"Kulturellt finns det denna aversion, distansering, även i familjer, när problem uppstår med perioder", sade Seckin. "Det finns en tendens att underplaya det. "
Det är troligt att mödrarna som beskriver extremt smärtsamma perioder som vanligt lider av endometrios själva. Villkoren är delvis ärvt.
Kulturellt finns det denna aversion, distansering, även i familjer, när problem uppstår med perioder. Det finns en tendens att underplaya det. Dr Tamer Seckin, Endometriosis Foundation of America
"Det finns en känd genetisk komponent," sa Gregersen. "Det går i familjer. Men som med alla genetiskt komplexa sjukdomar, är det inte alltid klart vilka gener som orsakar det. "Unga kvinnor är också mindre benägna att gå till en gynekolog, som är bäst utrustade för att korrekt identifiera endometrios.
"Den första läkaren som de ska se är en läkare eller barnläkare, och många vet inte vilken endometrios är," sade Seckin. "I läkargemenskapen är de inte mer informerade än allmänheten. Allvarligt skulle du inte tro det. "
Endometriosis Foundation of America har gått till skolor med en lektion om endometrios och når mer än 7 000 Long Island gymnasieelever för att försöka lära unga kvinnor att känna igen onormalt svåra perioder.
"Utbildning är väldigt viktig för hela denna sak," sa Rabin. "Ju tidigare du kommer till människor och förklara för dem vad som är normalt och vad som kan vara utanför det normala, desto bättre. "
Men Seckin måste också lära ut några modiga idéer om menstruation.
"" Kvinnor är galen ", sa han och sammanfattade ärftliga fördomar." Dessa galna perioder gör kvinnor galen. "Han pekade på den långa medicinska historien att se livmodern som nästan en sjukdom för sig själv. Den vanliga diagnosen "hysteri" i slutet av 1880-talet är det mest erkända exemplet.
Relaterade nyheter: Fotbollsstjärnans nästa mål är att erövra Lupus
Hitta svar i blod
Gregersen, som nyligen har skiftat sitt fokus från autoimmuna tillstånd till endometrios, ser en uppsida i allt gammalt tabu om menstruation.
När människor har avskräckt sina ögon så länge finns det några ganska uppenbara ställen att börja söka efter svar.
"Vad slog mig som någon som kommer in från utsidan från fullständig okunnighet - jag menar att jag har en MD men förutom det, jag visste inte någonting om detta tillstånd - är det att det är väldigt lite förståelse för exakt vad som finns i menstruationsblod ", sa han.
Många fler kvinnor förlorar menstruationsblod i bukhålan än har endometrios. Det kan finnas något om vissa kvinnors menstruationsblod som gör det mer sannolikt att implantera sig själv.
Men Gregersens menstruationsarbete kan också ge mer omedelbara resultat.
Det finns bevis på att när primater utvecklar endometrios förändras deras menstruationsblod.
"Den normala endometrialvävnaden som finns i livmodern, den vävnaden förändras på grund av endometrios i bukhålan," sa Gregersen.
Gregersen jobbar för närvarande med Seckin för att identifiera skillnader mellan menstruationsblod hos kvinnor som har endometrios och de som inte använder, med hjälp av nyligen tillgängliga genetiska tekniker. Deras studie är att rekrytera patienter.
Utbetalningen skulle vara ett enkelt diagnostiskt test. Ett test är inte detsamma som ett botemedel, men genom att identifiera sjukdomen mycket tidigare, skulle forskarna åtminstone lära sig mer om hur endometrios utvecklas.
Och även om behandlingsalternativen förblir begränsade, skulle åtminstone kvinnor skäras upplevelsen av att ha dramatiska symptom som läkare säger till dem är ingenting.
"När du ser en patient med lindring av smärta är läkarens glädje otroligt," sade Seckin och förklarar varför han har tillägnad sin karriär till endometrios. "Dessa kvinnor har blivit avskedade, missdiagnostiserade och mishandlade. De börjar känna sig bra och de säger "Jag var inte galen, doktor. '”
