Läkare och hematologistrådsguide för polycytemi Vera

Polycythemia vera (PV) är en sällsynt men hanterbar blodcancer. Du kan diagnostiseras genom ett regelbundet blodprov av din primärvårdspersonal eller av en specialist. När du har diagnosen PV, vill du se en hematolog.

Se en hematolog

En hematolog är en läkare som specialiserat sig på blodsjukdomar och störningar. Medan någon hematolog kommer att kunna hjälpa dig med din PV, är det en bra idé att fråga om de någonsin har behandlat någon annan med sjukdomen.

advertisementAdvertisement

De flesta hematologer som behandlar PV och andra godartade hematologiska sjukdomar finns hos stora medicinska centra. Om du inte kan besöka ett av dessa sjukhus kan du också behandlas av en internläkare som har fjärråtkomst till en läkare med erfarenhet av att behandla PV-patienter.

PV är sällsynt, och cirka 2 av 100 000 personer diagnostiseras med det. Efter din första möte bör du få en bättre förståelse för vad PV är och vilka steg du kan göra för att hantera det.

När det diagnostiserats och behandlas, når PV sällan det mer avancerade steget. De flesta PV-patienter diagnostiseras över 60 år och lever en normal livslängd. Även om PV är en kronisk form av cancer, är det inte en dödsdom.

Annonsering

Frågor att fråga din hematolog

När du förstår sjukdomen först talar nästa steg om din behandling. Din behandling kommer att bestämmas av scenen i din sjukdom och din förmåga att tolerera behandlingen.

Här är några frågor relaterade till behandling som du kanske vill överväga att fråga din hematolog:

AnnonsAdvertisement

• Hur kontrollerbar är min sjukdom?
• På vilket stadium är min PV? Kommer det att bli värre?
• Vad är målet med min behandling?
• Vilka är fördelarna med och riskerna med behandling?
• Vilka biverkningar kan jag förvänta mig av behandlingen? Hur kan dessa hanteras?
• Om jag är vaksam med min behandling, kommer jag att vara ok?
• Vad är risken för att jag utvecklar komplikationer? Vad händer om jag utvecklar dem?
• Vad är mina blodantal? Hur kan jag styra dem och vilka är mina mål?
• Vad är svarsfrekvensen för olika behandlingar?

Du kanske också vill fråga hur ofta du behöver se din hematolog och om din försäkring kommer att täcka kostnaderna för dina möten och läkemedel. Du vill också fråga vilka livsstilsförändringar du kan göra hemma för att hjälpa till med behandlingen.

Utsikter

Under det senaste årtiondet har framsteg gjorts för att förstå PV. Att förstå sambandet mellan JAK2-genmutationen och PV var ett stort genombrott i forskning. Människor diagnostiseras nu tidigare och tar emot behandling tidigare på grund av denna upptäckt.Nu genomförs studier för att försöka förstå varför denna mutation inträffar.

Att leva med PV är inte bara möjligt, men också hanterbart. Att prata med din hematolog är ofta och öppet ett sätt att dina symtom kan övervakas noga, så att du kan leva ett bättre liv med PV.