Barn vars föräldrar har cancer

På vårens första dag 2007 skyndades Francesca Giessmann, 43, en marknadschef och holistisk hälso-tränare från Kirkland, Washington, till akutrummet med svår magsmärta.

Efter att ha kört många tester gav läkare henne diagnosen stadium 3 icke-Hodgkin lymfom.

AnnonsAdvertisement

Skakad och ledsen av nyheten om hennes cancer, vände Giessmanns tankar sig snabbt till sin son, Leo, som var 3 år gammal månaden innan.

min cancer har gjort [min son] växer lite för fort. Han är mer känslig och jag tror att han har en förståelse för livets bräcklighet. Francesca Giessmann, canceröverlevare

"Leo var väldigt ung och kunde inte helt förstå vad som hänt," sa Giessmann. "Vår barnläkare föreslog att vi försökte hålla allt normalt. Jag spenderade mycket tid i sängen. Leo relaterade till min sjukdom baserat på min hamn. Han trodde jag hade en boo-boo. ”

Annons

Leo är nu, som Geissmann beskriver honom, en artikulerad preteen som har kommit överens med sin mammas cancer.

"Jag har ofta hört honom säga hur hans mamma hade cancer och" hon slog det ", säger Giessmann. "Det är lika delar hjärtskärande och hjärtvärt. Han är väldigt skyddande för mig. Min cancer har gjort honom växa upp lite för fort. Han är mer känslig och jag tror att han har en förståelse för livets bräcklighet. ”

advertisementAdvertisement

Läs mer: Cancerbehandling lämnar överlevande med PTSD ärr

Miljoner med cancer

Cancer påverkar hela familjen.

Men den känslomässiga och psykosociala påverkan på ett barn vars förälder har cancer går ofta obemärkt och obevakad.

Det amerikanska cancerförbundet uppskattar att cirka 1 7 miljoner vuxna kommer att diagnostiseras med cancer år 2016. Det lämnar 749 000 barn under 18 år som kommer att påverkas i år.

Det uppskattas att nästan 3 miljoner barn under 18 år lever idag med utmaningen att klara av en förälder som har cancer.

Annons Annonsering

För Giessmann och så många andra mammor och fäder är cancer en utbildning inte bara i överlevnad utan även i föräldraskap.

Hur håller du dina barn lyckliga och får dem att känna sig trygga när du är sjuk och skrämde dig själv och kämpar för en potentiellt dödlig sjukdom?

Du måste bara vara så ärlig som du kan med dina barn, och försök att vara stark och positiv, "även under de mörkaste tiderna", säger Eric Wassyng, 63, en teknisk författare från en nordlig Virginia förort.Hans 26-åriga dotter var 14 år då han diagnostiserades med lymfocytiskt lymfom i april 2004.

Annons

"Jag var öppen om allt jag gick igenom," sade Wassyng. "Min dotter är naturligtvis nyfiken och faktiskt gjorde sin egen forskning och kom med praktiskt taget den korrekta diagnosen. Jag lät henne veta att mitt liv var definitivt hotat, men jag fick bästa möjliga omsorg och var fast besluten att bekämpa den. Självklart, om hon var ett yngre barn kanske jag har behållit viss information. "Wassyng, som har varit i eftergift sedan han fick en autolog stamcellstransplantation år 2005, sa att hans dotter bara ville vara säker på att hon skulle ha en pappa länge.

AnnonsAdvertisement

"Tre år efter min diagnos hade min fru också cancer," sa han. "Hon är också i full remission nu. Att ha upplevt en förälder med cancer hjälpte henne definitivt genom en annan. Vår lilla familj har kommit överens med vår dödlighet. "

Läs mer: Borde barn bli tvungna att genomgå cancerbehandling? De många föräldrar som intervjuats för den här berättelsen som har diagnostiserats med cancer kom överens om att det ibland är svårt att hitta rätt ord när man talar till sina barn om cancer och barnets ilska, sorg, förvirring och rädsla.

Annons

Onkologer och andra på en cancerpatients medicinska team är vanligtvis inriktade på patientens behandling. Men en förälders första bekymmer är för sina barn - ett område som föräldrar säger att många cancersjukhus fortfarande inte hanterar tillräckligt.

Teresa Thorson, 48, är en skolbusschaufför från Wisconsin som visar hästar och är giftmamma till två barn. När hon började behandling för hennes livmodercancer tidigare i år ville hon inte veta vilket stadium hennes cancer var eller vad hennes chanser att överleva.

AnnonsAdvertisement

"Jag visste bara att jag var tvungen att kämpa för mina barn", sa Thorson, som vände sig till barnens liv, inkluderar moments of bravery (CLIMB).

Programmet är nationens första forskningsbaserade psykosociala interventionsprogram för barn som har förälder med cancer.

Jag har muddled igenom, få barnen till skolan. Jag skulle bara förfalska det för lite och gå tillbaka till sängs. Teresa Thorson, canceröverlevare

CLIMB hjälper barnen att hantera sina känslor av sorg, ångest, rädsla och ilska och stimulerar förbättrad kommunikation mellan barnen och deras föräldrar.

CLIMB, som arbetade på sjukhuset där Thorson fick sin behandling, ingår i Children's Treehouse Foundation, en Colorado-baserad global ideell organisation. Dess uppgift är att hjälpa barn som har förälder, morförälder eller vårdnadshavare med cancer.

Thorson sa att hennes son Tylor, 13, och dotter Cloe, 9, började programmet i april bara några dagar efter att deras mormor dog av cancer och precis som Thorson började sin behandling.

"Tylor är tyst. Han är inte en stor talare.Ibland är det som att dra tänder, sade Thorson. "CLIMB-programmet kom igenom till honom, han kom hem lyckligare efteråt. Jag tror ärligt att det gjorde underverk för dem båda. Det hjälpte också när de upptäckte att andra barn i CLIMB-gruppen gick igenom samma sak. Det fanns en annan familj, två andra barn, inte en stor grupp, men de kom alla med, de klickade. "

När Thorson började förlora håret från chemo, klippte hon sin sons hår och frågade honom om han ville klippa håret.

"Han var tvungen att sätta på huvudet om att han skulle raka mitt huvud", sa hon med ett tårtfyllt skratt. "Min dotter hjälpte honom att klippa mitt hår. Tylor gjorde toppen av mitt huvud och Cloe gjorde ryggen. "

Thorson, som fortfarande är mitt i hennes kemoterapi, sade att du som förälder med cancer känner dig" hjälplös "ibland.

"Jag har muddled genom att få barnen till skolan," sa hon. "Jag skulle bara förfalska det för lite och gå tillbaka till sängs. Men det finns nätter när jag inte mår bra och jag säger till dem, "Jag kan inte sätta killar i sängen, ni måste sätta mamma i sängen ikväll. "

Läs mer: Immunsystemet är idag ett stort fokus för cancerbehandlingar.

Barnbarn behöver stöd också.

Barb Williams, 62, som arbetar med barn i specialbehov i Caldwell, Idaho, diagnostiserades med bröstcancer a år sedan.

Hon var oroad över hur hennes tre barnbarn, som hon är nära med, skulle ta nyheterna.

Barnen - Rosalina Zamora, 12, Analisa Zamora, 10 och Victoria Zamora, 9, - hade nyligen drabbats av förlusten av sin far, en veteran av krig i Irak och Afghanistan, som dog i en tragisk bilolycka mellan distributioner.

Alla tre barn deltog i CLIMB-programmet tillsammans med sin mor Ashley Zamora och hennes pojkvän.

Mina döttrar reagerade alla på sin fars död, deras stora faster och deras mormors cancer på olika sätt. Ashley Zamora, dotter till cancerpatienter

"Det hjälpte barnen mycket, särskilt med sin rädsla och med det okända," sa Williams.

Ashley Zamora sa att hennes tre döttrar är mycket nära sin mormor, och de hade redan förlorat sin far och en älskad moster som dog av cancer.

"Mina döttrar reagerade alla på sin fars död, deras stora mosters död och deras mormors cancer på olika sätt", förklarade Zamora. "Min yngsta dotter var rädd för att gå nära sin mormor. Hon var rädd att det kan vara smittsam. Och min äldsta dotter stänger bara helt. CLIMB hjälpte alla att klara sig. "

Läs mer: Enfaldig far besegrar blåscancer tack vare ny behandling»

Ett ungt barn lär sig att klara

Förlora en far till en bilolycka, då en stor faster till cancer och sedan se din farmor gå genom cancerbehandling verkar som för mycket för vilket barn som helst ska hantera.

Men Victoria Zamora, 9, berättade Healthline precis hur CLIMB-programmet har hjälpt henne att komma igenom det.

"CLIMB hjälpte mig att förstå vad min mormor gick igenom, vad skulle hända med henne, och vilken cancer var," sa hon."Vi gjorde till exempel en ilsken och på sidorna skrev vi vad vi kunde göra när du är arg. Min faster Christine hade lungcancer och dog. När jag fick reda på att min mormor hade cancer var min första tanke "Åh nej. "Jag var rädd att samma sak skulle hända med henne. Jag kände mig väldigt ledsen, som om det inte var rättvist, varför hände det oss. Jag var ledsen och nervös. Jag kände mig rädd min mormor skulle dö som min pappa och min moster. "Victoria sa att hon lärt sig genom CLIMB-programmet att" Om du kände att du ville gråta, gråta bara, för om du höll det, kommer den att byggas inuti dig och en dag kan du bara brista på grund av allting du höll i. "

Victoria sa att även innan hennes mormor förlorade håret" var jag rädd för henne för att hon hade cancer. Jag visste inte vad som hänt med henne, men CLIMB hjälpte mig att förstå vad cancer var. Jag lärde mig att det var mycket cancer och vilken typ min mormor hade. Hon hade bröstcancer. Vi gick och såg vilka maskiner de använde som strålning och kemo och att det skulle hjälpa min mormor att bli bättre. "

Victoria avslutade," Jag är glad att min mormor överlevde och att hennes hår växer tillbaka och att hon gör bra. Jag älskar min mormor så mycket.

Läs mer: Små cancergrupper kan vara mer användbara »

Program sprider sig snabbt

Peter van Dernoot, en före detta PR-chef, grundade Barnens Treehouse Foundation 2001 efter att hans fru hade diagnostiserats med lungcancer i hennes 40-tal. Han sa att stiftelsens uppdrag är att se till att varje barn vars förälder diagnostiseras med cancer ges de tidiga verktygen och emotionellt stöd för att klara av.

"Ännu nu, 36 år efter att vi diskuterade med våra två små barn att deras mamma hade cancer, blir jag fortfarande emotionellt chockad när jag blir ombedd att berätta om min erfarenhet", säger van Dernoot, som fortfarande är ordförande i stiftelsens styrelse.

Medan cancercentra tillhandahåller någonsin förbättrad cancerbehandling till sina patienter, tillade han att de är woefully försumliga att ge emotionella strategier för resten av familjen, särskilt barnen.

Det är otänkbart att föräldrar ska förväntas veta hur man ska prata med sina barn om cancer. De behöver professionell vägledning för att göra detta. Peter van Dernoot, Barns Treehouse Foundation

"Det är beklagligt, eftersom studier visar att när stressen barnen har minskat minskar cancerförälderns stress och det är ett immunsystem som svarar bättre", noterar van Dernoot. "Det är en win-win-situation. Det är otänkbart att föräldrar borde förväntas veta hur man ska prata med sina barn om cancer. De behöver professionell vägledning för att göra detta. Det är vårt glada hopp att fler cancercentrum kommer att anta psykosociala interventionsprogram som liknar CLIMB. "

Van Dernoot noterade att CLIMB-programmet nu finns tillgängligt i 77 cancercentrum i USA, inklusive sådana framstående sjukhus som University of Texas MD Anderson Cancer Center, University of Colorado Cancer Center, Memorial Sloan Kettering Cancer Center i New York och Cancer Treatment Centers of America i Philadelphia.

Programmet, som ligger i 18 centra i sju andra länder, har uppskattat 1 560 barn med CLIMB-programmet, som representerar mer än 600 familjer.

En ny studie av CLIMB av Omni-institutet rapporterade den första kvantitativa analysen av programmets effekter. Studien utvärderade de psykobehaviorala fördelarna med CLIMB-interventionen i 45 barn i åldrarna 6 till 11 år.

Pallavi D. Visvanathan, Ph.D. vid OMNI-institutet och Amanda J. Shallcross, ND, MPH vid New York University School of Medicine, ledde studien.

Det visade att barn som ingick i programmet hade statistiskt signifikanta förbättringar som klarade sådana frågor som föräldra-barns kommunikation, känslomässiga symptom, ensamhet, jämlikhet och positivt socialt beteende.

Det är slående för mig hur många föräldrar berättar för oss att när de diagnostiserades med cancer var deras första bekymmer deras barn. Inte deras behandling, inte själva. Denis Murray, Barns Treehouse Foundation

Denis Murray, Barns Treehouse Foundations verkställande direktör, sa Healthline, "Det är slående för mig hur många föräldrar säger att när de diagnosen cancer var deras första bekymmer deras barn. Inte deras behandling, inte själva. "Murray, en melanomcancer överlevande själv, vars far dog av cancer i bukspottkörteln när han var 15 år, sade att en plan för behandling av cancer inte är heltäckande förrän den innefattar oro för patientens barn.

"Barnen kommer att veta att något är fel," sa Murray. "När de kommer in i utmaningen att möta föräldrars cancer, kommer de att överraska dig med sin styrka, deras insikt och det stöd de kan ge, även om de bara är barn. "De kommer att överraska dig med sin modighet. "

Läs mer: Priset på cancermedicin har höjt sig sedan 2000»

Föräldrar till speciella behov barn

Cathy Morris, 45 år, är gift och har tre pojkar - son Dylan och stepons Nick och David.

När hon fick veta att hon hade cancer var Morris inte säker på hur hon skulle dela den här informationen med Dylan, som har autism och Tourettes syndrom.

Morris sa att hon först inte trodde Dylan förstod.

Men när han har blivit äldre, "frågar han frågor och jag svarar dem så ärligt och sanningsenligt som möjligt. Ibland är det svårt att veta vad han känner. Ibland berättar han att han är ledsen och att han inte vill att jag ska dö. Jag påminner bara om att jag inte har några planer på att gå. "

Hennes roll som person med cancer och förälder till ett barn med speciella behov har inte varit någon lätt uppgift. Morris sa: "Jag tror att oavsett vad din resa är när det gäller cancer, det finns bara några saker du inte kan förlora: din humor, förmågan att ha kul, visa kärlek till de som är mest betydelsefulla, att vara kunna be om hjälp och viktigast av att hjälpa dig själv. "

Ung pojke summerar det upp

Var och en av föräldrarna intervjuade för denna historia echoed känslan att de, medan barnen kämpar, ofta segrar också.

Föräldrarna enades enhälligt om att barn är motståndskraftiga och starkare, modigare och mer medvetna om vad som händer än vuxna tänker eller förväntar sig ibland.

När han frågades om vilka råd han skulle ge till andra barn som har en mamma, pappa eller morförälder med cancer, sade Leo Giessmann, den 12-årige sonen till överlevande Francesca Giessmann, "Jag skulle säga att du ska stanna lugn. Stöd alltid dem. Och gå till sjukhuset för att se dem, även om det är en smärta. Förlora aldrig hoppet. Det finns alltid en chans. "

Redaktörens anmärkning:

Förutom att vara journalist är Jamie Reno en tre-tiden överlevare av stadium IV non-Hodgkins lymfom och nationell förespråkare för cancerpatienter och deras familjer. Hans berömda bok om en pojke som klarar av sin mammas cancer kallas "Snowman on the Pitcher's Mound".