Kvinna utan slidkirurgi insamling

När kostnaden för livsbyteoperation är för hög, var kan du gå till hjälp?

I vissa fall är det internet.

AnnonsAdvertisement

Tidigare denna månad lanserade familjen Kaylee Moats en crowdfunding-kampanj för att samla in pengar för vaginalbyggnadskirurgi.

Moats föddes med ett sällsynt medfödd tillstånd som kallades Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndromet (MRKH). Det kallas också Müllerian eller vaginal agenesis.

Uppskattad 1 av 4, 000-10 000 kvinnor är födda med MRKH.

Annons

Kvinnor med detta tillstånd har två X-kromosomer.

De brukar ha jobbiga äggstockar, liksom typiska externa könsorgan.

Men på grund av den ofullständiga utvecklingen av deras interna könsorgan, saknar de en fullt utvecklad livmoder, livmoderhals och övre vaginalkanal.

Den exakta orsaken till MRKH är okänd.

Feeling normal

Som många kvinnor med MRKH fick Moats veta att hon hade tillstånd som tonåring när hon besökte en läkare för att lära sig varför hon inte hade börjat periodera.

Nu 22 år gammal sa Moats till Barcroft TV hon hoppas att vaginal rekonstruktionskirurgi kommer att hjälpa henne att känna sig normal. "En sak som vi hör mycket ofta är att många av dessa kvinnor känner sig ofullständiga som kvinnor", säger Dr. Martine Cools, en barnlig endokrinolog som specialiserar sig på skillnader i sexutveckling vid Ghent Universitetssjukhus i Belgien, berättade Healthline.

advertisementAdvertisement

Kvinnor ställer ofta frågan om, utan en fullformad vagina, de kommer att kunna tillfredsställa en sexpartner.

Många känner en känsla av förlust eller otillräcklighet när de lär sig att de inte kan bära barn utan en funktionell livmoder.

"Även i Förenta staterna är kvinnligheten starkt förknippad med att kunna bära barn, vilket är beroende av att ha en funktionell livmoder. Och de allra flesta kvinnor med MRKH kan inte bära ett barn. Så jag tror att stigmatiseringen är där, "berättade Amy Lossie, PhD, Healthline.

Annonsering

Lossie är VD och VD för Beautiful You MRKH Foundation, en organisation som ökar medvetenheten och bemyndigar kvinnor som har MRKH.

När täckningen av Moats 'crowdfunding-kampanj fick traktion upptäckte Lossie mycket felinformation och stigmatiserande svar i kommentarsektionerna online.

AnnonsAdvertisement

Som svar har hon hjälpt till att skriva ett öppet brev publicerat av Global MRKH för att ta itu med missuppfattningar om MRKH och den omgivande stigmatiseringen.

"Det finns så mycket mer för en kvinna än att kunna bära ett barn. Vi är mödrar, mostrar, döttrar, advokater, forskare, läkare, världsresenärer, revisorer, farmödrar, studenter.Vi räcker, "skrev författarna.

Med stöd från vårdpersonal och kära kan kvinnor med MRKH leda friska och uppfylla liv som inkluderar tillfredsställande sex.

Annons

Vaginal konstruktion

Många kvinnor med MRKH bestämmer sig för att genomgå behandling för att bygga en vaginal kanal.

Nonsurgical och kirurgisk behandling är tillgängliga.

AnnonsAdvertisement

I det vanliga icke-kirurgiska tillvägagångssättet använder patienterna dilatatorer dagligen för att sträcka sin vaginala vävnad under flera månader.

Denna dilationsteknik är den första linjebehandlingen som rekommenderas för de flesta kvinnor av amerikanska kongressen för obstetrikare och gynekologer.

När det är gjort korrekt är det säkert och har stor framgång.

Det är också mycket billigare än kirurgi.

Förfarandet kräver dock engagemang för att uppnå de önskade resultaten.

"Det kräver mycket ansträngning och engagemang från den drabbade personen," sa Cools. "Det tar tid och motivation att göra denna utvidgning, ofta i fem till sex månader. Det kräver också en inställning där detta är möjligt. Till exempel, när du bor i ett studenthus där alla kan gå in i ditt rum var femte minut, är det inte en idealisk inställning att starta behandlingen. "

I jämförelse anser kvinnor med MRKH ofta vaginalkonstruktion som en snabbare lösning.

Operationen har dock högre risk för komplikationer och är dyrare.

"Inte bara av ekonomiska skäl, utan också när det gäller att behandla diagnosen och undvika komplikationer, tror vi att dilation tenderar att vara det bättre alternativet att börja. Om det inte lyckas, vilket händer i omkring 10 procent av fallen, kan de fortfarande gå till operation, säger Cools.

"Det viktigaste är att det finns ett lag tillgängligt med erfarenhet av behandlingen. Om det här laget inte är tillgängligt tror jag att en kvinna borde hänvisas till en plats där den är tillgänglig, fortsatte hon.

Psykosocialt stöd

För att hjälpa kvinnor att hantera en diagnos av MRKH är psykosocialt stöd också kritiskt.

Till exempel erbjuder psykologer och andra medlemmar i Cools kliniska team vägledning och trygghet för att hjälpa kvinnor att förstå och hantera sitt tillstånd.

"Det är mer som rådgivning, support, diagnostik igen och diskussion av olika aspekter, de olika terapeutiska modaliteterna, sätten du kan kommunicera med din partner, och så vidare", sa hon.

Peer support kan också hjälpa patienter att klara en MRKH diagnos.

"Jag tycker att det är viktigt att träffa andra människor med MRKH, oavsett om det sker via Facebook eller andra online-arenor, eller företrädesvis personligen. Jag tycker att det är en av de bästa sakerna du kan göra för dig själv, när det gäller MRKH, säger Lossie.

Centrum för ung kvinnas hälsa på Boston Children's Hospital erbjuder gratis online-chattar för unga kvinnor med MRKH och en årlig konferens för personer med MRKH och deras familjer.

Beautiful Du driver också en öppen Facebook-grupp där människor med MRKH kan ansluta sig till kamrater.

Genom att sprida medvetenhet och ökat stöd för kvinnor med MRKH hoppas Lossie att organisationer som Beautiful You kan hjälpa kvinnor att få självacceptans.

"Om det är allt vi någonsin gör är att ge människor en frihet, en känsla av att det är säkert att komma ut och säga," Jag är född på det här sättet, "för mig är det allt som spelar roll", sa hon. "Eftersom jag hoppas att det vi gör gör det möjligt för människor att känna som" jag kan vara vem jag är. '”