Lever med cystisk fibros: 5 tips för dagliglivet

Varför det är viktigt

Om du har cystisk fibros är det viktigt att lära sig så mycket som möjligt om tillståndet och hur man hanterar det. Att vidta åtgärder för att förbli så hälsosam som möjligt och genomgå behandling efter behov kan bidra till att förebygga allvarliga infektioner.

Det finns inte botemedel mot cystisk fibros. Även om det kan vara omöjligt att förhindra uppblåsningar helt, finns det saker du kan göra för att minska frekvensen och svårighetsgraden samt förbättra livskvaliteten.

advertisementAdvertisement

Utforska olika behandlingar

Tips # 1: Förstå dina behandlingsalternativ

Cystiska fibrosbehandlingar har kommit långt under de senaste åren. Behandlingsmålen är att:

förhindra lunginfektioner och begränsa deras svårighetsgrad

lossa och ta bort klibbigt slem från lungorna
förebygga och behandla tarmblockeringar
förhindra uttorkning
ge lämplig näring
De flesta personer med cystisk fibros behandlas av ett team av medicinsk personal, inklusive:

läkare som specialiserar sig på cystisk fibros

sjuksköterskor
sjukgymnaster
dietister
socialarbetare
>
Din behandlingsplan för behandling av cystisk fibros kommer att individualiseras utifrån svårighetsgraden av ditt tillstånd och dina symtom. De huvudsakliga behandlingarna för cystisk fibros är:

Bröstkorgsbehandling

Känd som bröstkorg eller slagverk inkluderar denna behandling att du bröstar bröstet och ryggen för att hjälpa dig att hosta upp ackumulerad slem i dina lungor. Terapin görs upp till fyra gånger dagligen. I vissa fall används mekaniska enheter för att hjälpa processen med.

Medicin

Flera läkemedel används för att behandla cystisk fibros. Antibiotika används för att förebygga och behandla infektioner, antiinflammatoriska medel används för att minska lunginflammation och bronkodilatatorer hjälper till att öppna dina luftvägar.

Lungrehabilitering (PR)

Målet med PR-programmet är att hjälpa dina lungor att fungera bättre och hjälpa dig att hålla dig så hälsosam som möjligt. PR-program kan omfatta:

träning

näringsinstruktion

andningsteknik
psykologisk rådgivning (en-mot-en eller grupp)
utbildning av cystisk fibros
Syrebehandling
Om syret nivå i dina blodfall, kan du behöva syrebehandling. Syrebehandling ger dig extra syre för att hjälpa dig att andas lättare. Det hjälper också till att förhindra pulmonell hypertoni, en form av högt blodtryck som påverkar dina lungor och hjärta.

Kirurgi

Vissa komplikationer med cystisk fibros kan kräva operation. Till exempel kan du behöva ett matningsrör om ditt matsmältningssystem är inblandat. Du kan behöva tarmkirurgi om du utvecklar tarmproblem. En lungtransplantation kan övervägas om ditt tillstånd blir livshotande.

Ät bra

Tips # 2: Ät en balanserad kost

Om cystisk fibros orsakar klibbigt slem att byggas upp i matsmältningsorganet, kan det hindra dig att absorbera näringsämnena du behöver, t.ex. fetter, vitaminer, och mineraler. Som ett resultat är en cystisk fibros diet mycket högre i kalorier och fett än en vanlig diet, men borde vara välbalanserad. Enligt Mayo Clinic kräver människor med cystisk fibros upp till 50 procent mer kalorier varje dag.

En hälsosam kostplan för cystisk fibros bör innehålla:

frukter

grönsaker

hela korn
fullmjölkade mejeriprodukter
protein
hälsosam fett
Din läkare kan rekommendera det du tar matsmältningsenzymer varje gång du äter för att hjälpa din kropp att absorbera fetter och protein. En högsaltdiet kan ordineras för att förhindra natriumförlust som orsakas av svettning.
För att hjälpa till med tunn lungslemhinna, drick mycket vätskor och håll dig välhydrerade.

Håll dig aktiv

Tips # 3: Skapa en träningsplan

Övning är bra för din övergripande fysiska hälsa. Det hjälper till att stärka dina lungor och hjärtan. Det kan också hjälpa till att lossa slem i luftvägarna. Enligt en systematisk översyn av 2008 bidrar aeroba och motståndstreningar till att förbättra aerob kapacitet och styrka hos personer med cystisk fibros.

Motion är också bra för din emotionella hälsa. Det hjälper till att lindra depression och ångest genom att släppa ut kemikalier som gör att du mår bra och reducerar kemikalier som får dig att känna dig dålig. Övning kan också bidra till att öka ditt självförtroende och kan hjälpa dig att känna dig mer kontrollerad av din hälsa.

Om tanken på att bryta svett i ett gym eller löpande varv gör att du cringe, tänk dig utanför den traditionella träningsfältet. Varje rörelse som får ditt hjärta att pumpa snabbare, som trädgårdsarbete, vandring, och spela hörlurar är fördelaktigt. Nyckeln till konsistens är att hitta en aktivitet du älskar.

Håll dig säker

Tips # 4: Ta åtgärder för att undvika sjukdom

Enligt Cystic Fibrosis Foundation (CFF) är personer med cystisk fibros i ökad risk för allvarliga lunginfektioner eftersom tjock klibbig slem bygger upp i lungorna och låter bakterier multiplicera.

För att minska risken för infektion, följ dessa steg:

Tvätta händerna efter hosta eller nysningar och efter bröstets fysiska terapi.

Tvätta händerna efter att ha tagit djur efter att ha använt badrummet och innan de äter.

Tvätta händerna efter att ha rört på ytor på offentliga platser.

Täck din mun med en vävnad när du hostar eller nysar; kasta vävnaden bort och tvätta händerna.
Hosta eller nysa i din övre ärm om en vävnad inte är tillgänglig; hosta inte eller nysa i dina händer.
Se till att alla dina vaccinationer är aktuella; få ett årligt influensavillstånd.
Stanna minst sex meter från sjuka och andra med cystisk fibros.
AnnonsAdvertisement
Sök support
Tips # 5: Anslut med samhället

Vissa personer med cystisk fibros upplever depression. Enligt en studie 2008 är cystisk fibros en riskfaktor för depression.Studien visade att depression hos personer med cystisk fibros kan ha en negativ inverkan på deras behandling, familjeliv och hälsorelaterad livskvalitet.

Om du tror att du kan vara deprimerad eller är oroad över att bli deprimerad, ta kontakt med din vårdpersonal. Din läkare kan lära dig hur du känner igen symptomen på depression och kan också hjälpa dig att få behandling. Behandling kan innefatta talkterapi, mediciner eller en kombination av båda. Depression kan minska effektiviteten av behandlingar med cystisk fibros och minska lungfunktionen, så det är viktigt att få hjälp vid första tecknet att något kan vara fel.

Supportgrupper ger dig möjlighet att prata med andra som har upplevt liknande symptom och erfarenheter som du. Prata med din vårdpersonal eller ring ditt lokala sjukhus för att se om det finns en supportgrupp i ditt område.

Läs mer: Cystisk fibros »

Annons

Takeaway

Bottenlinjen

Cystisk fibros är en allvarlig progressiv sjukdom. På kort sikt kommer du och ditt vårdspersonal att arbeta för att hantera dina symtom och minska risken för infektion eller andra allvarliga komplikationer. Ibland kan du kräva regelbunden öppenvård eller sjukhusvistelse.

På grund av nya behandlingar är den långsiktiga utsikterna för personer med cystisk fibros betydligt bättre än någonsin varit. Många människor med villkoret går till skolan, håller ett jobb och har barn. Du kan hjälpa till att utrusta din kropp för att hantera cystisk fibros genom att följa din behandlingsplan, äta rätt, träna, undvika bakterier när det är möjligt och ta kontroll över din emotionella hälsa.