Den ändrade definitionen av vad som är "hjärndöd"

I december 2013 gick 13-årige Jahi McMath till University of California, San Francisco, Benioff Children's Hospital i Oakland för en rutinmässig medicinsk procedur.

Hon drabbades av sömnapné och hennes läkare hoppades att avlägsna hennes tonsiller och vissa omgivande vävnader skulle hjälpa till att lindra problemet.

I annonsrummet efter proceduren började Jahi plötsligt blöda från hennes mun och näsa. Hennes hjärta slutade och hon föll i koma.

Även om läkare kunde starta om sitt hjärta, var skadan redan klar. Stjärtad för syre hade hennes hjärna drabbats av stor skada.

Hon skulle inte andas själv eller öppna ögonen igen.

Annons

Även om flera läkare undersökte Jahi och proklamerade sin hjärndöd, förkastade hennes familj sin deklaration. Jahis hjärta slog ju trots allt fortfarande.

AnnonsAdvertisement

Jahis hjärta slår fortfarande, men så länge hennes dödsbevis fortfarande gäller i Kalifornien, kan familjen inte flytta tillbaka till sitt hemland med sin dotter.

Familjen har lämnat in en rättegångsförfarande. Dräkten själv är ganska okomplicerad: Jahi borde inte ha haft komplikationer från vad som normalt är en säker operation.

Om hon fortfarande lever, finns det ingen gräns för hur mycket sjukhuset skulle kunna skada sig. Det kan eventuellt hållas ansvarigt för att täcka kostnaden för vård för Jahi under resten av sitt liv. Det kan gå in i miljontals dollar.

Men om Jahi upplevde hjärndöd så kunde mängden hennes familj få caps på $ 250 000.

En domare i Alameda County Superior Court har utfärdat en preliminär dom och säger att han är benägen att upprätthålla tidigare beslut som Jahi är död. Han förväntas utfärda en slutgiltig dom inom de närmaste två månaderna.

Under tiden, medan Jahis familj slår på för att få sitt dödsbevis tillbaka, går gränsen för att löpa ut på den felaktiga dödsdräkten som de skulle kunna lämna.

Så blir frågan: Är Jahi McMath levande eller död?

Och måste vi som en kultur omdefiniera vår decennier gamla förståelse för vad det innebär att vara död?

Annons

Relaterad läsning: Cancer-stridig kvinna kämpar för rätten att döma »

Definitionen av dödsfall

Enligt Kalifornienlagstiftningen är en person död efter" antingen oåterkallelig upphörande av cirkulations- och respiratoriska funktioner eller irreversibel upphörande av alla hjärnans funktioner, inklusive hjärnstammen."

AnnonsAdvertisement

Och hur definieras funktionen?

"Dödsbedömning måste göras enligt godkända medicinska normer", säger lagen.

Detta sätter döden i en särskild rättslig kategori där det slutliga samtalet i slutändan görs av medicinska experter, inte lagstiften.

Annons

För American Academy of Neurology (AAN) betyder det att en läkare utför en klinisk undersökning för att avgöra om hjärnstammen och hjärnan fungerar. Dessutom måste testet utföras en andra gång av en annan läkare för att bekräfta att hjärnan faktiskt är död enligt Kalifornienlag.

Jag tror att [hjärndöd] är en medicinsk och juridisk fiktion. Konceptet utvecklades i en tid då det fanns ett socialt, etiskt, medicinskt och juridiskt behov av det. Dr John Luce, San Francisco General Hospital

Hjärtat kan dock fortsätta att slå ohjälpt. Hjärtat har en självhäftande nervväv som gör att den kan slå utan inmatning från hjärnan. Detta kan hålla resten av kroppens organ försörjda med blod så att de kan hålla sig levande och fortsätta att fungera som vanligt även efter att hjärnstammen har dött.

I själva verket har det förekommit flera fall av gravida kvinnor som har drabbats av hjärndöd och har blivit kvar på en ventilator tills deras barn framgångsrikt kom fram.

Vilket ställer frågan: Varför anses en annars levande person med en död hjärna död?

"Jag tror att [hjärndöd] är en medicinsk och juridisk fiktion", säger Dr. John Luce, professor i medicin vid UCSF, och praktiserar läkare vid divisionen San Francisco General Hospital i läkemedels- och sjukvårdspersonal, i en intervju med Healthline. "Konceptet utvecklades i en tid då det fanns ett socialt, etiskt, medicinskt och juridiskt behov av det. "

Ny teknikändringsdefinition

Långt innan tidiga människor hade någon aning om hjärnans betydelse, dömde människor när någon var död med hjälp av enkel observation. Personen skulle sluta flytta, växa stel, kall och blåaktig, och så småningom börja rota.

Sedan tidigt medicin började dyka upp, blev antikens läkers förståelse för döden mer exakt. När en person slutade andas och deras hjärta slutade slå, var de döda. Och i allmänhet skulle man snabbt följa den andra. Denna definition förblir i tusentals år.

Även om vetenskapsmännen hade funderat på att hjärnan var vital vid 1900-talets tur var kunskapen inte tillämplig. Förlust av andetag eller hjärtslag resulterade alltid i hjärnans död. Men efter slutet av andra världskriget upplevde medicin en revolution.

Flera nya innovationer kom på hälen av varandra.

HLR uppfanns som den mekaniska ventilatorn, som skiljer sambandet mellan andningsförlust och dödsfall.

Intensive Care Unit (ICU) grundades, vilket gav livräddningsmöjligheter till personer som tidigare hade dött av hjärtsvikt.

Och kanske mest avgörande förbättrades tekniken och medicinerna för att göra organtransplantation möjlig.

Sammantaget krävde denna utveckling en ny definition av död. De tog också upp en rad nya frågor.

Om någon skottar en annan person och den personen lider av hjärndöd, men kroppen hålls levande på sjukhuset, är skytten en mördare?

Om den hjärndöda personen hade uttryckt viljan att donera sina organ skulle det sluta kroppsfunktionen genom att avlägsna sina organ som räknas som mord?

En serie av rättsfall som tittade på dessa frågor ledde till enhetlig bestämmelse om dödsakt (UDDA). Kaliforniens juridiska formulering för hjärndöd, och de flesta staternas, antogs direkt från UDDA: s definition. New York och New Jersey är de enda stater som tillåter någon form av religiöst undantag.

Relaterad läsning: Ett nytt sätt att förebygga medvetenhet under bedövning »

Behöver definitionen ändras?

Enligt denna definition var Jahi McMath död vid den tidpunkt då hon undersöktes.

Hon kunde inte svara på någon av reflextesterna och kunde inte andas på egen hand. Hennes hjärnstam ser åtminstone ut att skadas eller förstöras.

Christopher Dolan, advokat för Jahi och hennes mamma, bestrider inte de ursprungliga provresultaten.

"Hon passerade inte några av testen. Hon misslyckades med alla tester ", sa han i en intervju med Healthline.

Men han hävdar också att hon långt ifrån uppfyller kriterierna för stabilitet som hjärndödstestet kräver.

Jag är fast övertygad om att de hoppades att hon skulle dö så att det rättsliga fallet skulle bli mycket. Christopher Dolan, advokat för McMath-familjen

"Hon var verkligen inte i något skick för att bli testad," sa Dolan. "Detta var en ung tjej som inte hade ätit på 26 dagar. Ingen mat. De slutade att ge henne någon form av behandling som syftar till att behålla hennes existens. Jag är fast övertygad om att de hoppades att hon skulle dö så att det rättsliga fallet skulle bli mycket. "

Dolan tillagde Jahi har haft allvarliga lunginfektioner, sår och njureproblem.

"Hon var bara den här sidan av döden", sa Dolan. "Så hon var inte i någon form av optimalt skick att utvärderas. "

Även om ett annat test skulle utföras nu, mer än ett år senare, är Dolan inte övertygad om att testet kan mäta vad som händer i Jahis hjärna.

"Till det här datumet kan hon fortfarande misslyckas med standard neurologisk testning, och frågan blir då, är den normala neurologiska testningen tillräcklig eller är den för rå? " han frågade.

Enligt Dolan, även om Jahis hjärnstam inte svarar, betyder det inte att resten av hennes hjärna är död.

Dolan rapporterar att Jahi har fått ett elektroencefalogram (EEG) som har funnit bevis på elektrisk aktivitet i hennes hjärna. Dessutom har MRI-skanningar funnit att hennes cerebrum är fysiskt intakt och tar emot blodflöde.

Vissa stater kräver kompletterande tester som EEG eller MR för att bekräfta brist på hjärnfunktion vid en undersökning av hjärndöd, men Kalifornien är inte en av dem.

Några hjälpprov har använts för att hävda att en patient inte är hjärndöd längre, men kompletterande test visar verkligen inte att enligt David Magnus, Ph.D., chef för Stanford Center for Biomedical Ethics och co -stol i Stanford Hospital och Clinics ethics committee samt professor i medicin och biomedicinsk etik, och professor i barnläkare vid Stanford University.

Magnus sa Healthline att dessa test används om en läkare inte har förmåga att göra en klinisk undersökning. De är mer av en screening med tanken att, om det inte finns något blodflöde i hjärnan, kommer patienten snart att vara hjärndöd.

"Det fungerar inte tvärtom. Bara för att det finns en liten mängd blodflöde i hjärnan, det kan vara att säga, upprätthålla hypotalamusen, det visar inte att en patient inte är hjärndöd ", sa han.

Hypothalamus är den andra hjärnregionen som uppstod i Jahis fall.

Det är regionen i hjärnan som gränsar till hypofysen. Denna körtel, som ligger strax under hjärnan, producerar många av kroppens hormoner, inklusive de som är ansvariga för att utlösa puberteten.

"Jahi gick in i puberteten", rapporterar Dolan. "Döda människor matar sig inte i allmänhet. "

Magnus hävdar att detta inte indikerar en levande hjärna.

"Det är faktiskt möjligt att det finns någon hypotalamisk aktivitet hos patienter som är hjärndöd, så det kan finnas en liten mängd hormonreglering, och det är faktiskt förenligt med att vara kliniskt hjärndöd", sa han.

Men även om Kaliforniens lag har givit definitionen av död till medicin, definierar inte lagen i sig samma död.

"Definitionen av hjärndöd är total, oåterkallelig upphörande av all neurologisk aktivitet", säger Dolan. "Så, om Jahi har neurologisk aktivitet, är hon inte hjärndöd. "

Ett bevis för medvetenhet

Dolan rapporterar också andra bevis på att Jahi har en viss grad av inte bara liv utan medvetenhet.

"Hastighetsvariabilitetsstudier har gjorts som visar att när hennes mamma kommer in i rummet och pratar med henne, går hennes hjärtfrekvens upp", sa han.

Han tillade att det finns videoklipp från familjen som visar att Jahi svarar på sin mammas kommandon.

"Detta är direkt svar på hennes mors röst. Det här är tecken på ett känslomässigt väsen, inte bara ett pund kött i kylskåp ", sa han.

"Något sådant kan hända med patienter som är hjärndöd" svarade Magnus. "Det finns fortfarande elektrisk aktivitet på gång. Det finns fortfarande andning pågår. Det finns fortfarande muskler som aktiveras, så allt som fortfarande håller på att ske, så allt som fortfarande kan hända. "

Men han sa att det verkligen är något folk ser det inte är där.

Jag har varit involverad i de fall där familjer bara inte kan förstå begreppet hjärndöd, och de accepterar inte initialt att deras älskade har gått bort. David Magnus, Ph.D., Stanford Center for Biomedical Ethics

"Jag har varit inblandad i de fall där familjer inte bara kan förstå begreppet hjärndöd, och de accepterar inte initialt att deras älskade har gått bort eller de kämpar med det, " han sa.

Magnus ser inte något fel med de nuvarande kriterierna för hjärndöd och är överens om att definitionen borde förbli i händerna på medicinska specialister.

"Vi har en klinisk övning som har funnits i årtionden, som verkar fungera väldigt bra, och när det tillämpas korrekt, verkar det inte ge några falska positioner," sa han. "Det är nästan aldrig bra när domstolar är inblandade i att fatta kliniska beslut för patienter. Att ha domstolar fatta beslut för patienter är bara ett recept på katastrof. De förstår inte tillräckligt med medicin för att verkligen fatta välgrundade beslut. "

Det medicinska samfundet är dock inte helt enigt om vad som utgör hjärndöd.

En av Dolans experter, Dr. Calixto Machado, Ph.D., från institutet för neurologi och neurokirurgi i Havanna, Kuba, speglar en rörelse för att göra "helhjärnans" -metoden normen för medicin.

"Jag kan försäkra dig om att när en läkare och en neurolog gör en EEG och ser att det finns viss elektrisk aktivitet, kommer det att vara mycket svårt för den här neurologen att säga," Den här patienten är hjärndöd " Machado berättade Healthline. "Om du visar att de släpper ut bioelektrisk aktivitet i sina hjärnhalvor, skulle du acceptera det, om du använder hela hjärnans formulering av döden? Jag skulle inte acceptera det. "

Läs mer: Bretagne Maynards död öppnar doktordialog om livslångtvård»

En omfattande medvetenhet

Tilläggstester växer alltmer kraftfullt och känsligt.

"Progressiviteten under de senaste åren är otroligt", sa Machado. "Vad kommer att hända under de kommande årtiondena? "

Luce känner att de nuvarande definitionerna av hjärndöd kan stå, men som tekniken går framåt kommer det att öka allt mer gråa områden.

"Jag tycker att situationen är bra som det är nu," sa han. "Den komplicerade faktorn om [Jahi] är att ju mer sofistikerade tester vi utvecklar, desto mer kommer vi att finna att de enkla skillnaderna mellan dessa olika stater [är] mycket oprecisa. Hjärndöda är inte lika döda som vi en gång trodde att de var, i den övergripande biologiska sinnen. "

Så vilken nivå av hjärnförstörelse krävs för att en person ska vara död?

Vissa forskare tar det högre hjärnans synsätt och hävdar att hjärnans död utgör själens död. Detta skulle innebära att patienter i ett bestående vegetativt tillstånd (PVS) också skulle anses vara döda. För närvarande anses vegetativa patienter vara allvarligt funktionshindrade, inte döda, även om deras hjärnor har blivit helt eller delvis förstörda.

Det motsatta kan också förekomma. Patienter som har ett intakt hjärnbröst men skador på mitten eller hjärnstammen kan uppleva låst syndrom, där de är fullt medvetna men inte kan flytta, prata eller interagera med världen.Vissa kan blinka i ögonen för att kommunicera, medan andra inte kan flytta på något sätt alls. Dessa patienter kan enkelt misdiagnostiseras som i en PVS.

Samtidigt kan patienter med mindre hjärnskador befinner sig i ett minimalt medvetet tillstånd (MCS), en fras som inkapslar ett brett spektrum av mindre funktioner (eller brist på det). Det är också möjligt för en patient att spendera månader i ett vegetativt tillstånd, bara för att komma fram till ett minimalt medvetet tillstånd efter att hjärnan har haft tid att läka.

Enligt Dolan passar Jahi inte någon av de befintliga kategorierna. Han rapporterar att Machado arbetar på ett papper som ska publiceras före årets slut, vilket kommer att föreslå en ny kategori av medvetande för att beskriva Jahis än-osynliga omständigheter.

En etisk quagmire

Samtidigt skärs dilemmaet för att definiera död i båda riktningarna.

På ena sidan av ekvationen finns rädsla för att människor som lever, men allvarligt funktionshindrade kan nekas den vård som de behöver.

"Vad gör samhället med dessa människor? "Frågade Luce. "Vi tror inte att funktionshindrade ska sättas bort. "

På andra sidan: rätten att dö. Många människor, som Luce, känner att livskvaliteten är lika viktig som närvaron av livet.

"Vi har en revolution i biomedicinsk etik eftersom vi utvecklat dessa livsuppehållande teknologier", sa han. "Många av dessa saker kommer ner till, hur vill du leva? I de flesta situationer som [Jahis] skulle familjerna inte vilja att deras älskade stanna kvar på en ventilator, som inte svarar, för antagligen resten av hennes liv. Jag tror att när vi lär oss mer och mer om hjärnan finns det många människor - inklusive mig själv - som värderar medvetandet till den punkt som jag inte vill ha något av det. Men det finns människor som tror att där det finns liv finns hopp och de anser [Jahi] levande. "

Diagnosen av hjärndöd gör det lättare att rättfärdiga borttagandet av livsstöd från vad som juridiskt är ett lik med hjärtslag. Även om någon är i en PVS, kan de fortfarande få näring tillbaka, så de går bort, vilket var fallet med Terri Schiavo.

Denna betoning på personliga önskningar återspeglar ett annat stort skift i medicin.

"Sakerna … inträffade i en miljö där medicinen blev mindre parokial", förklarade Luce. "Läkarna … fattade besluten för människor, folk fattade inte sina egna beslut. Nuförtiden har vi en komplett sväng av pendeln mot patientens autonomi. Vi har en stor tonvikt på patienter som fattar beslut för sig själv. "

Läs mer: Är offentliga överklaganden för organdonationer etiska? »

Den andra frågan: Organ Donation

Besluta vem som är och inte är hjärndöd medan resten av kroppen är fortfarande intakt är avgörande för en annan anledning: organdonation.

US Department of Health and Human Services rapporterar att 2014 fanns 123 851 personer i väntelistorna för att få organ, men endast 29 532 transplantationer inträffade (som togs från 14, 412 givare).

Varje dag får cirka 79 personer organtransplantationer, men 22 dör medan de fortfarande väntar på det organ de behöver.

För att ett transplanterat organ ska vara så hälsosamt som möjligt måste det komma från en hälsosam kropp. En kropp som har drabbats av hjärtdöd upphör att ge sina organ vitala blodbelastade syror, vilket gör att de snabbt dör också.

Men att döda en patient genom att ta bort sina organ är mord. Den "döda givarregeln" kräver att organ som är nödvändiga för livet endast kan tas från någon som redan är död.

Så länge det finns en diagnos av hjärndöd, har doktorerna en ledighet. De kan överföra hjärndöd kroppen från intensivvård och in i ett rum bredvid operationsrum där orgelmottagarna väntar. Sedan tar de bort livsstöd, inklusive kroppens ventilator. Utan luft slutar kroppens hjärta snart, varefter dess organ kan skördas omedelbart.

"Om det visade sig att en kvalificerad neurolog gjorde en utvärdering [av Jahi] och fann att hon inte längre är hjärndöd, skulle det vara revolutionerande och radikalt. Det skulle … ha stora konsekvenser, inklusive eventuellt slut på en av våra grundläggande medicinska metoder för kadaverisk organsupphandling ", säger Magnus. "Om vi ​​inte kan berätta om hjärndödspatienterna är riktigt döda, betyder det att vi inte längre kunde skaffa organ från dem. Och om det inte kan göra det betyder det tusentals och tusentals och tusentals patienter kommer att dö. "

För Dolan är detta behov av organ en del av det medicinska samhällets motstånd mot att ändra definitionen av död.

Magnus rekommenderar försiktighet.

"Om det visar sig att det är vad fakta är, och [vi] måste räkna ut att lära sig att leva med det, kommer vi", sa han. "Men jag skulle vara väldigt tveksam till att göra något för att störa den äpplevagnen. Med tanke på insatsen vill du verkligen se till att det är korrekt, och du vill inte göra det baserat på något som är andrahandsbedömning som tillhörande testning. ”

Dödens framtid

Oavsett om Jahi lever, är det fortfarande en fråga för domstolen att bestämma.

Och det kommer inte att bli en lätt uppgift, enligt Francis Shen, J. D., Ph.D., professor vid University of Minnesota och verkställande direktör för utbildning och outreach för MacArthur Foundation Research Network on Law and Neuroscience.

"Att definiera definitionen är bara hälften av slaget," sa Shen. "För att en gång en definition av död och hjärndöd är på plats måste lagen bestämma vad som är rimligt att förvänta sig av medicinsk personal att tillämpa den definitionen. ”

"Till exempel," sa Shen, "om en läkare bara tittat på en patient och inte körde några tester alls, skulle det vara orimligt.Ska vi kräva neuroimaging data för varje utvärdering? Nej, men det kan finnas ett ökande antal fall - det mellersta markområdet - där en rimlig läkare skulle använda neuroimaging. Och om så är fallet skulle den rättsliga standarden justera. "

Han avslutade," Så vi kommer säkert se sådana fall igen i framtiden. Jag hoppas att vi inte bara löser detta på ett sätt som leder till några stängningar till familjen, men att vi lär oss något från det som ett rättssystem, och att vi är bättre lämpade att kämpa med det nästa gång. "

Det bästa sättet att undvika en debatt är att låta dina önskningar bli kända.

"Jag tror att alla ska ha ett medicinskt direktiv och utses surrogat", säger Luce. "Jag tror att alla bör formulera sitt eget trossystem, deras värdesystem, skriftligt så att det skulle kunna användas för att fatta beslut för dem senare om de inte kunde fatta beslut för sig själva. Den typen av information är till stor hjälp för en läkare. Som en intensivvårdsläkare är problemen vi pratar om dagliga problem för mig. ”