Spädbarns blodprover: Om regeringen behåller dem?
Innehållsförteckning:
- Varför det finns oro
- Idag är diskussionen kring nyfödda blodfläckar i stor utsträckning inramad som en av privatlivet och enskilda rättigheter gentemot allmänheten hälsofördelar.
- Nyfödda blodfläckar som används i forskning har blivit identifierade, vilket innebär att proverna inte innehåller demografisk information som gör att de kan spåras tillbaka till den person de kom ifrån.
Regeringen har ditt barns DNA - ska du vara orolig?
Vissa tror det.
AnnonsAdvertisementDen allestädes närvarande praxis för nyfödd blodprovskontroll kan verka harmlös nog.
Barn som är födda i USA har en liten mängd blod som tas från deras klackar inom de första 48 timmarna efter att de är födda.
Detta prov används sedan för att skärpa för en panel med ärftliga störningar och medfödda defekter, inklusive sicklecellanemi, cystisk fibros och många andra.
annonseringBlodprover tas från över 4 miljoner spädbarn varje år, enligt National Institute of Health (NIH).
Men det är vad som händer efter de första testen att vissa föräldrar är olyckliga.
AnnonsannonseringBeroende på vilket tillstånd du bor i, kan dessa blodfläckar lagras av regeringen i sex månader, 20 år eller ens i obestämd tid.
Läs mer: Ska du lagra eller donera ditt barns navelsträngsblod? »
Varför det finns oro
Det nyfödda screeningprogrammet har funnits i USA sedan 1960-talet.
Det började i Massachusetts 1962, men andra stater antog snabbt variationer.
Enligt en rapport från 2014 i Newsweek: "För tio år sedan screenade 46 stater bara sex villkor. nu alla 50 stater och District of Columbia rutinmässigt skärm nyfödda för minst 30 genetiska förhållanden. ”
Lagrade prover används ofta för kvalitetssäkring av nyfödda screeningsprogram för att "behålla statens förmåga att tillhandahålla högkvalitativa nyfödda screening-tjänster. "
Enligt Citizens 'Council for Health Freedom (CCHF), en Minnesota-baserad advocacy-grupp, används dessa lagrade prover också för statliga eller federala forskningsändamål.
Organisationen lägger till att proverna ibland säljs till tredje part utan föräldrars medvetenhet eller samtycke.
Annons [Det är fel] för regeringen att ge sig rätten att lagra den data och de DNA-proverna i obestämd tid. Twila Brase, Citizens 'Council for Health Freedom"Det är en sak för nyfödda blodprover som ska testas för en specifik uppsättning nyfödda genetiska förhållanden", sa Healthline, Twila Brase, grundare och president för CCHF. "Det är helt annat för regeringen att ge sig rätt att lagra den data och de DNA-proverna i obestämd tid, för att använda dem för genetisk forskning utan föräldrakunskap eller samtycke. "
Organisationen är inte den enda som berörs.
AnnonsAdvertisement En Indiana-man och hans fru ledde över gränsen till Kanada för deras andra barns födelse eftersom de var så upprörda vid upptäckten att blodprover behölls av regeringen.Familjer i Texas och Minnesota har vunnit rättegångar mot regeringen att ha lagrat blodfläckar förstörda över brott mot integritet.
En rättegång mot Texas Health and Human Services (HHS) 2009 resulterade i förstörelsen av mer än 5 miljoner spädbarnsfläckar. Statens HHS har visat sig ha gett identifierade blodprov till olika forskningsorganisationer, däribland DNA-identifikationslaboratoriet (AFDIL).
Annonsering
I Minnesota vann 21 familjer en rättegång år 2011 när statens högsta domstol fann att lagring och användning av blodfläckar bortom nyfödda screeningspaneler strider mot statens genetiska lagar om integritet. En miljon blodprovsprover förstördes efter domslutet. Det var också en utbetalning från staten på 975 000 kronor för familjernas juridiska avgifter.Detta beslut blev dock omvändt, och 2014 började Minnesota återigen lagra nyfödda blodfläckar. Enligt den nya lagen fick föräldrarna ett opt-out alternativ om de inte ville ha sitt barns DNA lagrat och / eller används för forskningsändamål.
AnnonsAdvertisement
Läs mer: Få fakta om prenatal screeningtester »Sekretess vs folkhälsa
Idag är diskussionen kring nyfödda blodfläckar i stor utsträckning inramad som en av privatlivet och enskilda rättigheter gentemot allmänheten hälsofördelar.
"Det har inte varit en bra nationell diskussion om användningen av dessa prover", berättade Jeffrey Botkin, en bioetiker vid University of Utah, Washington Post. "Genetik är ett område som rör en nerv. Allmänheten är oroad över massiva databaser. "
Organisationer som CCHF representerar en sida av den diskussionen, medan medicinska forskare och statliga hälsoavdelningar representerar den andra.
Nyfödd screening har blivit hyllad som ett av de 21 mest framgångsrika folkhälsoprogrammen. Johns Hopkins University Institute of Bioethics
"Nyfödd screening har blivit hyllad som ett av de mest framgångsrika folkhälsoprogrammen från det 21: a århundradet", skrev medlemmar av Berman Institute of Bioethics vid Johns Hopkins University 2012. "Forskargruppen måste förespråkare för politik och infrastruktur som främjar kvarhållande av återstående torkade blodprover och deras användning i biomedicinsk forskning. "Amy Gaviglio, en genetisk rådgivare med Minnesota Department of Health som har varit på framsidan av den pågående debatten, sa Healthline att nyfödda blodfläckar inte bara möjliggör fler och bättre screeningsprotokoll för spädbarn, de används också att utveckla nya test.
Hon noterar att i Minnesota har den samtyckta användningen av blodfläckar exempelvis använts vid ny forskning om kvicksilvernivåer i Lake Superior-bassängen och dess samband med fosterskador.
Dessa prover har också använts för att studera barnsleukemi, miljögiftiga ämnen och hiv, bland annat. De kan också användas vid dödsfall för barn eller barndom för vidare undersökning av potentiella medfödda tillstånd.
"De har använts, på begäran av föräldrar, så, igen, medgivna, för nedläggning och för mer information som är verkligen hälsorelaterade", säger Gaviglio.
Läs mer: Finns det någonting nya blodprov inte kan diagnostisera? »
Är anonymitet tillräckligt?
Nyfödda blodfläckar som används i forskning har blivit identifierade, vilket innebär att proverna inte innehåller demografisk information som gör att de kan spåras tillbaka till den person de kom ifrån.
Organisationer som CCHF säger att detta helt enkelt inte räcker för att skydda individer.
Vissa forskare verkar vara överens.
Yaniv Erlich, en beräkningsbiolog, berättade för Newsweek att "Just nu vet vi inte hur man garanterar anonymitet från den tekniska aspekten. "
Erlich publicerade ett papper 2013 där han och hans medförfattare visade hur det var möjligt att identifiera individer från förmodligen" anonyma "DNA-prover med hjälp av fritt tillgänglig, allmän information.
Brase argumenterar för att det finns potential för diskriminering av individer baserat på genetiska faktorer om informationen på något sätt avslöjas för allmänheten eller en potentiell arbetsgivare.
"Din hela genetiska kod kan vara känd av regeringen, oavsett vad de syftar till," säger Brase, "inklusive kanske att avskräcka vissa personer från att gifta sig som de gör i vissa andra länder. "
Gaviglio ser problemet på annat sätt.
"Så länge vi är transparenta i det faktum att detta händer och vi ger föräldrar alternativ att säga" Nej, jag är inte bekväm med det "eller" Använd inte det för forskning, "potentialen … så långt överväger risken ", sa hon.
Det som förefaller vara viktigast för alla berörda parter är att det finns mer och bättre information tillgänglig för föräldrarna om deras rättigheter när det gäller nyfödd blodprovsskärmning.
"Det har varit bra som har kommit ut ur detta. Det finns säkerligen på nationell nivå ett mycket ökat fokus på behovet och betydelsen av utbildning, inte bara för föräldrar, utan för allmänheten, för leverantörer ", säger Gaviglio.
En studie om allmänheten om nyfödda blodfläckar fann att majoriteten av respondenterna var "mycket stödjande" för nyfödd screening och forskning. Däremot svarade respondenterna starkt ett "opt in" -sätt för lagrings- och forskningsanvändning av proverna.Studien drog slutsatsen att "Ökad insyn och ökad utbildning inom folkhälsoprogrammen om dessa strategier och praxis kommer sannolikt att vara viktiga för att upprätthålla allmänhetens förtroende och acceptans för dessa värdefulla program och forskningsaktiviteter. ”
"Jag ser det bara bli större," sa Brase.
"Vi kommer att behöva återfokusera en stor insats i den öppna kommunikationssynet och ge flexibiliteten för patienter, föräldrar och familjer att välja en väg som de är mest bekväma med", säger Gaviglio.
