Autism: Hjälpa föräldrarna Cope

Den som har uppvuxit ett barn med autismspektrumstörning (ASD) vet hur utmanande det kan vara.

Och problemen slutar inte när barnet växer upp.

Annons Annonsering

Att hitta och få tillgång till tjänster när barnet är examen från gymnasiet kan vara ett kväveri av olika jurisdiktioner, olika krav, olika regler och olika hoops att gå igenom.

Det är här Julie Lounds Taylor, PhD, kommer in.

Taylor är assistent professor i barnläkare och specialutbildning vid Vanderbilt University i Nashville, Tenn. Hon undrade om träning föräldrar att vara bättre förespråkare skulle göra det lättare för dem att hjälpa sina barn att få tillgång till tjänster.

Annons

Hon bestämde sig för att testa den hypotesen.

"Reglerna är komplexa, och vissa [tjänster är] svårtillgängliga", sa hon Healthline i en intervju.

advertisementAdvertisement

"Vi ville träna föräldrar för att vara förespråkare för barn. Det fanns lite efterskolans stöd, sade hon. "Föräldrar fick liten information, så det var svårt för dem att planera efter övergången. "

" Du går till en plats för inkomstbistånd, en annan plats för sjukförsäkring, men någon annanstans för talterapi, "fortsatte hon. "Det finns ingen central plats. ”

Hon noterade att varje stat - även varje stad eller län - kan erbjuda olika tjänster enligt olika behörighetskrav.

Ibland finns det väntelistor.

Varje barns behov är olika, och många familjer stöter på hinder när de försöker få tillgång till lämpliga fördelar och tjänster.

AnnonsAdvertisement

Läs mer: Har en ADHD-diagnoskamouflageautism?

Att lära sig att vara förespråkare

För studien inskickade Taylors lag 45 familjer, alla med ett barn med autism som var inom två år av examen från gymnasiet eller var redan ute.

Familjer tilldelades slumpmässigt till antingen interventionsgruppen eller en kontrollgrupp. Medlemmar av kontrollgruppen fick höra att de var på väntelista och skulle kunna träna ett år senare.

Annonsering

"Vi utvecklade ett träningspass med 12 veckors sessioner," förklarade Taylor. "Varje session fokuserade på en annan aspekt av tjänster för vuxna. "

Under varje två och en halv timmes session delade deltagarna också tips och pratade med varandra om vad som kan vara till hjälp.

AnnonsenAdvertisement

"Familjerna tyckte om att vara med varandra, sköt ihop och var glada att vara med andra som dem själva", sa hon.

Sammantaget fann utredarna vad de hade förväntat sig. "Mer föräldrakunskap [föräldrarna i träningsgruppen] känner sig mer bemyndigade", sa Taylor.

Vid årets slut kvantifierades resultatet: 61 procent av interventionsgruppen hade hittat fler tjänster jämfört med 35 procent av kontrollgruppen.

Annons

Resultaten publicerades tidigare i år i Journal of Autism and Development Disorders.

Med tanke på att hennes testgrupp var liten, sa Taylor att hon vill replikera programmet i större skala.

AnnonsAdvertisement

"Håller våra fynd upp? " hon frågade. "Vi vill göra träningen nationellt relevant. Just nu är det Tennessee-specifikt. "

Hon vill också testa om information som lämnades i gruppsessioner var mer eller mindre användbar än att tillhandahålla materialet på ASD online.

Taylor kommer presentera sina fynd vid det 16: e årliga internationella mötet för autismforskning (IMFAR), världens största autismforskningskonferens, i San Francisco från 10-13 maj.

Läs mer: Biomarkörer i blod kan hjälpa till att upptäcka autism tidigare.

Empowering parents

Även om Taylors forskning om förtal är ny, erbjuder vissa ideella organisationer redan program som stöder människor med ASD och deras vårdgivare för att söka resurser.

Till exempel, sedan 1965, har autismföreningen fokuserat på sitt uppdrag att bemyndiga människor som har ASD med information och lämplig inriktning.

Catherine Medovich, en informations- och referensspecialist vid Autism Society, har sett de utmaningar familjerna kan möta.

"Jag pratar med föräldrar hela dagen," sa hon till Healthline. "Föräldrar går igenom stadier. När barnet är 1 eller 2 år är diagnosen en stor chock. Med äldre barn är det annorlunda. Nu är de 11 eller 12 och de kan ha blivit feldiagnostiserade. "

" Diagnosen ändrar saker, "tillade Medovich.

Hennes jobb är att rikta folk direkt till resurser, som föräldrars stödgrupper.

"Vi arbetar också med utbildare, om barnet behöver en [individuell utbildningsplan]", sa hon.

Autism är inte en diagnos med en storlek, så strategierna beror på varje barns förmåga.

"Riktningen kan vara annorlunda om ett barn inte talar, eller de saknar social förståelse eller har en utmaning med fokus", förklarar Medovich.

Med många diagnoser är tidigt och intensivt ingripande avgörande.

Sådana ingrepp involverar vanligtvis att arbeta med barnet 20 till 30 timmar per vecka med tillämpad beteendeanalys (ABA) tekniker.

ABA innebär att du tar en färdighet och bryter ner den i bitar, oavsett om det är en akademisk eller social kompetens.

"Våra samtal kör spalten," sade Medovich. "Vissa behöver förtal eller hjälp med medarbetare eller syskon. Vissa familjer rapporterar mobbning. Ibland är barnet i straffrättssystemet. "

Även om barn med ASD har olika behov kan organisationer som Autism Society hjälpa till att ansluta familjer med tjänster och support.

Läs mer: Hjärnkemikalier gör inte sitt jobb hos personer med autism »