Behöver leva, kommer att resa: Era medicinska turister

För Hurley var besök på Mumbai en resa för livet, men turistattraktionerna var helt enkelt bonusar. Huvudmålet? Att få en 12 veckors behandling av hepatit C.

När Elle Hurley besökte Mumbai för första gången kunde hon luktar krydden i luften nästan omedelbart vid landningen. Dotter till två kemtvättare från Fort Worth, Texas, Hurley hade drömt om att gå till Indien för det mesta av hennes liv.

Som någon som studerade konst och musik, besökte Mumbai var livets resa. Hon planerade att shoppa i stadens berömda köpcentra, sova vid en överraskande prisvärd Four Seasons, och njuta av andligheten hos Haji Ali.

AnnonsAdvertisement

Dessa turistattraktioner var dock helt enkelt bonusar. Hurley hade fått diagnosen hepatit C - ett dödligt virus som infekterar levern. Även om det var botemedel, kostade klistermärkepriset för 12 veckors behandling $ 84 000 USD.

Hurley försäkringsbolag skulle inte täcka kostnaden, så hon flög till Indien för att få drogerna.

Hepatit C kan sitta i flera år utan att göra ett ljud. Hurley upptäckte att hon var positiv för hepatit C under sin andra graviditet 2011 när ett rutint blodprov visade att hon bär viruset.

Annons

Vid den tiden var Hurley detaljhandelschef med Spirit Halloween, en kostymaffär. När hennes läkare ringde henne med nyheterna, körde hon med ett besättning fullt av anställda för att demontera sina Halloween popup-fönster och ställa upp julvaror. "Det slog mig ur vänster fält," sa Hurley.

70. 1 miljon människor har hepatit C. Över 55 procent av dem kommer att utveckla komplikationer

Hon visste genast hur dåligt situationen var. Vid den tiden fanns det ingen botemedel mot hepatit C, som ofta kallas "tyst mördare". "Eftersom viruset kan överföra både genom kön och föda, var Hurley oroad över att hela hennes familj var sjuk och att hon kunde vidarebefordra dödsdom till hennes ofödda barn.

AdvertisementAdvertisement

Bildkälla: Elle Hurley

Hepatit C är en av de främsta orsakerna till kronisk leversjukdom, cirros och levercancer. Världshälsoorganisationen (WHO) uppskattar att 71 miljoner människor har sjukdomen globalt. Även om någonstans mellan 15 och 45 procent av personerna med infektionen kommer att spontant rensa viruset, kommer över 55 procent att utveckla kronisk HCV-infektion.

Enligt WHO, inom 20 år, kommer 15-30 procent av den gruppen att gå in i leversvikt. Innan sjukdomen börjar fysiskt påverka levern, drabbade många människor upplevelsesymtom, inklusive illamående, trötthet, nedsatt aptit, ledfärg och gulsot.

Hurley besökte en smittsjukdomsspecialist som sa till henne att hennes antikroppsnummer var för låga för att göra någonting tills hon hade fött.Hela hennes familj testades för viruset, och Hurley väntade på att föda och oroade sig för de konsekvenser diagnosen skulle ha på hennes framtid.

Som 80. 7 miljoner människor i USA var Hurley på Medicaid och hon insåg att det här innebar att hon inte hade tillgång till många kliniska prövningar och experimentella mediciner på marknaden för hepatit C.

Varje andra av den nekade behandlingen kan vara som att vänta på en dödsdom

Dr. Hwan Y. Yoo, en erfaren leverspecialist vid Center for Lever och Lever och Hepatobiliary Diseases hos Melissa L. Posner Institute för Digestive Health and Liver Disease hos Mercy Medical Center i Baltimore, Maryland, förklarade att att få medicinen för hepatit C är inte alltid lätt.

Annan annonsering

Bildkälla: Elle Hurley

Tillgång till behandling beror på några faktorer: försäkringsbolaget, kategoriseringen av viruset - som har sex breda genomer - och det faktum att många apotek inte bär drogerna som används för att behandla sjukdomen. Sedan, som Hurley fann, finns det den oöverkomliga kostnaden.

"Vissa försäkringsbolag, särskilt den försäkring som tillhör Medicaid, har sina egna regler", sa Yoo i en intervju med Healthline.

"De kommer bara att behandla patienter vid ett visst stadium av leversjukdom. Tidiga patienter kan vänta tills de har en avancerad form av sjukdomen eftersom priset på medicinen är så hög. Dessa försäkringsbolag prioriterar vem som ska få medicinen först, "förklarade Yoo.

Annonsera till höga kostnader, ibland kommer behandlingen inte vara tillgänglig förrän sjukdomen är i svåra, avancerade stadier. Hurley ville inte vänta på att utveckla svårare komplikationer från sjukdomen. Att hon hade en sjukdom som kunde döda henne, sjönk hon i en djup depression.

Hon kämpade med virusets dagliga effekter - hon var trött hela tiden, utvecklade granulom på hennes lungor och så småningom förlorat hennes jobb och hennes sjukförsäkring. År 2013, två år efter att ha fått diagnosen, insåg hon att det var botemedel mot hepatit C. Hon lobbied svårt att ta emot det.

AnnonsAdvertisement

Men Medicaid skulle inte täcka kostnaden för medicinen.

Kostnaden för drogen var $ 84 000, en siffra så hög Hurley visste att det skulle vara omöjligt för henne att någonsin ta det.

"Medicaid gjorde det så att om inte hep C skulle döda mig som om de skulle få en levertransplantation, skulle de inte täcka kostnaden för drogerna. Jag hade en familj - en man och två barn - och tanken att det fanns något som kunde behandla mig som jag inte kunde ha, det var väldigt svårt. "

Annons

Därefter kallade Hurleys mor. Hon berättade för Hurley att hon hade sett en artikel om en australien som gick till Indien för att få en generisk botemedel mot hepatit C. "Jag visste inte ens det var en möjlighet - min läkare hade aldrig nämnt det. Jag gick av med min mamma och började jaga så mycket information som jag kunde ", sa hon.

Bildkälla: Elle Hurley

Hurleys internetsökning tog henne till Greg Jefferys blogg på Facebook, den australiensiska hennes mamma hade berättat för henne. Hon läste hela sin historia i ett sittande och kontaktade honom då. "Jag har dagliga rädslor för att föräldralösa mina barn", skrev hon i hennes email.

AnnonsAdvertisement

Han mailade strax sin rygg och redogjorde för hur hon kunde få tag på den generiska formen av ledipasvir / sofosbuvir (Harvoni). "Det har en 96 procents botthastighet", berättade Jefferys för Hurley. Det fanns alternativ att skicka medicinen, men Hurley ville ha säkerhet att tala med läkare och hålla medicinen i sina egna händer.

Besökande Indien var också en hinklista.

"Jag är faktiskt väldigt intresserad av att se några hinduiska tempel när det är så, det är en två fåglar en hinklista, säkert," berättade hon för honom.

En risk värd att ta över hela världen för att rädda ditt eget liv

Enligt en nyligen genomförd studie i PLOS är den generiska formen av hep C-läkemedel extremt effektiv - såväl som kostnadseffektiv - vid härdning av sjukdomen.

Den generiska versionen av läkemedlet kostar $ 1, 200 för en 12-veckors behandling - även inklusive en returresa till Mumbai, en vistelse på ett av de trevligaste hotellen i staden och pengarna Hurley tänkte spendera syn- seende. Behandlingen skulle kosta betydligt mindre än vad Hurley skulle ha haft att spendera i USA.

Jefferys förklarade de tekniska detaljerna om vad hon skulle behöva för att få medicinen i Mumbai. Hurley kontaktade sin läkare så att hon kunde få testerna färdiga före hennes flygning. I stället för det implicita stödet Hurley antog att hon skulle få från sin läkare fann hon en läkare som var ovillig att tillåta Hurley att resa till Indien.

"Hon vägrade skriva recept på generiska eller till och med göra de tester som jag behövde få gjort före tid. Det tog mig ett tag att hitta en läkare som skulle vara villig att göra det för mig, "sa Hurley.

Även om hon inte hade någon cirros vid tiden, hade Hurley enorm trötthet och neuropati. Hon bytte läkare och fullbordade de nödvändiga testerna, och tre månader senare flygde de till Indien på British Airways.

Hon stannade i Mumbai för en vecka, blötläggning i sevärdheterna, blev sjuk med en obligatorisk maginfektion och träffade VD för Bull Pharmachem under en 12-veckors behandlingskurs. Hon tog sitt första piller den dagen hon landade i USA igen.

Åtta månader efter behandlingen visade hennes blodprov att hon hade rensat viruset. När han hörde den här nyheten, bröt Hurley i tårar.

Bildkälla: Elle Hurley

"Jag har upptäckt en familj över hela världen som går igenom samma sak," sa Hurley. Hon har hört skräckhistorier om att människor som har sin generiska medicin gripit sig vid tull och invandring. Hon har lärt sig om en läkemedelslobby som försöker diskrediterar den indiska generiken, och hon har hört talas om ett nätverk av bedrägeri som skrämmar henne.

Men hon är ärlig om vad som ledde henne att flyga till Indien och ta medicinen."När det är ditt liv ska du göra någonting. Det var en risk jag var villig att ta. "

Denna historia är en del av Healthlines serie" The Era of Medical Tourism. "Det här är ett alternativt utseende på kostnaden för att vara frisk och vad folk kommer att göra - och hur långt de ska gå - för att få den behandling som de inte har råd med eller inte har tillgång till. Vad innebär det att ta din framtid i egna händer?

Mariya Karimjee är frilansskribent med bas i New York City. Hon arbetar för närvarande med ett memoir med Spiegel och Grau (Random House).