6 Saker du borde aldrig säga till någon med Parkinsons sjukdom
Om du har Parkinsons sjukdom eller om du är en Parkinsons vårdgivare vet du att tillståndet påverkar mer än bara kroppsliga rörelser. Det är mycket mer än bara tremor, styvhet och det enstaka balansen problemet.
Vi frågade vår Living med Parkinsons sjukdom Facebook-gemenskap för att dela med några av de mest okänsliga sakerna människor har sagt om tillståndet. Här är några saker de har hört - och vad de önskade att de hade hört i stället.
Parkinsons är en kronisk degenerativ sjukdom. Detta innebär att symtomen blir värre över tiden. Varje fall är individuellt, så vad din vän ser ut eller upplever kan vara helt annorlunda än en familjemedlem som lider av samma sjukdom.
Det är omöjligt att förutse var din vän kommer att vara ett år från och med, inte ensam tio år. Motor symtom är ofta de första tecknen på Parkinsons sjukdom. Dessa symtom inkluderar svårigheter med balans, problem att gå eller stå och vila tremor. Men dessa symtom kan också vara indikatorer på andra förhållanden. På grund av detta kan det ta år innan någon får en officiell diagnos.
Medan de flesta personer med Parkinsons diagnoser efter 60 års ålder kan sjukdomen drabba någon som är äldre än 18 år. Även om det inte finns något botemedel mot det, tillåter nya behandlingar, mediciner och läkarmottagningar individer att leva ett uppföljande och produktivt liv - oavsett vilken ålder de diagnostiseras.
Mer än en miljon amerikaner har Parkinsons, inklusive Michael J. Fox, Muhammad Ali och Linda Ronstadt. Att få en noggrann diagnos kan vara en svår och lång process. Detta beror på att det inte finns något diagnostiskt test. Utöver detta är varje fall annorlunda och alla kommer att ha en annan behandlingsplan.
Forskning har funnit att det är positivt och proaktivt att vara två av de bästa sätten att sakta ner symptomförlängningen och sjukdomsprogressionen.
Parkinson påverkar främst motoriska färdigheter, men det kan också ta en väsentlig vägtull på människans humör. Faktum är att nära 60 procent av dem med sjukdomen upplever mild eller måttlig depression vid någon tidpunkt. Att vara deprimerad kan göra det svårare för din vän att göra vissa aktiviteter de en gång älskade.
I stället för att ta en baksät och vänta på att din vän ska nå ut till dig, ta initiativet själv. Ring och se om de vill gå på en kort promenad med dig eller gå med dig och din familj i bio. Om du tror att de hellre skulle stanna hemma, överraska dem med en hemlagad middag för er två att dela med dig. Små gester som dessa kan göra stor skillnad i din väns övergripande humör och livskvalitet.
Det finns flera mediciner för Parkinsons, men sjukdomen är inte reversibel eller härdbar. Eftersom sjukdomen kan påverka kognition är det ofta svårt för dem som har sjukdomen att stanna på toppen av sina mediciner. Det är vanligt att människor tar flera mediciner vid olika tider under hela dagen. Din vän kan ha problem med att komma ihåg om de tog medicinen eller när de är planerade att ta nästa dos. Om du märker detta, fråga om det finns något du kan göra för att hjälpa till. Om du vill ställa in en påminnelse på telefonen eller ens lägga på en anteckning på sitt kylskåp, så är du där för dem.
Varje persons erfarenhet av Parkinsons är unik. Detta gör det omöjligt att veta vad någon går igenom. Båda symptomen på Parkinsons och hur snabbt den utvecklas varierar från person till person. Så även om du hade en familjemedlem eller en annan vän med sjukdomen är det osannolikt att de kommer att känna på samma sätt. Genom att fråga om din vän behöver hjälp visar du att du bryr dig och vill hjälpa till att göra din sjukdom mer hanterbar.