Marjorie s fond: "Robin Hood" av diabetes som inspireras till att göra en skillnad över hela världen
Hennes namn var Marjorie. Hon var en 29-årig från East Africa's Uganda. Och efter att ha bott med typ 1-diabetes från en ålder av tre, dog hon förra året som en följd av diabetesrelaterad njursjukdom.
Nu, för att hedra Marjorie, använder en endokrinolog från New York som lever med typ 1 själv sin historia som ryggraden för en ny ideell inriktning på att hjälpa människor i utvecklingsländerna att få mer resurser och utbildning om att leva framgångsrikt med diabetes.
Det var uppriktigt att vi kände oss mycket nöjda med hur diabetes behandlas i den tredje världen efter Wil Dubois betänkande på onsdag om bristen på uppfinningsrikedom i Internationella Diabetesförbundets nya globala omsorgsriktlinjer.
Så vi är så mycket mer exalterade att lära oss om något "verkligt och hållbart gott" som händer i utvecklingsländerna, där mer uppmärksamhet på diabetes är mycket nödvändig. Plus den här ansträngningen leddes av en medarbetare och doktor från staterna, som tar sina egna livserfarenheter och färdigheter till andra delar av världen som behöver det så mycket.
Möt Dr Jason C. Baker, som lanserade den nya nonprofit som heter Marjorie's Fund, som heter för att hedra den unga kvinnan som han säger har förändrat sitt liv.
Vi pratade med Jason på onsdagen om organisationen han bildade efter Marjories död, sin egen diabeteshistoria och en fundraising-lanseringshändelse som händer i kväll i New York City!
Även om han har en privat övning som serverar hälsosam och välbefinnande patienter på Manhattan, ser Jason sig som en slags Robin Hood som tar sin skicklighet och passion för att hjälpa dem i fattigare utvecklingsländer.
Allt går tillbaka till Marjorie, som han träffade för ungefär två år sedan i Uganda där hon bodde och han gick till jobbet för att hjälpa de som bor med diabetes.
Diagnosera "The Scary Doctor"
Nu 36, diagnostiserades Jason med typ 1 vid 25 års ålder under sin första internationella resa till Georgia, där han undersökte förekomsten av HIV och hepatit C hos patienter med TB. Han utvecklade en feber och frossa och blev sjuk vid sin operation, men då tyckte han inte något om det och skyllde på den dåliga borscht som han hade ätit dagen innan.
Tillbaka i USA för att börja sitt tredje år av läkarskolan, säger Jason att han förlorade vikt och när han började barnrotation hade han "sjunkit till en skugga av mitt tidigare själv". Hans muns hörn var så torra att de ibland blåste, och han erkänner hur hans utseende gjorde barn borta från honom som "den skrämmande läkaren."
Ingen trodde diabetes, men hans kvaliteter och hälsa led, tills han äntligen gick till en läkare och rusades till ER efter att ha haft en blodsockeravläsning högre än 600 mg / dL. Tillsammans med att han diagnostiserades med typ 1, Jason diagnostiserades också under den första månaden med blodproblemet aplastisk anema och berättade att han utan en benmärgsbiopsi skulle dö. Han fick den biopsin och fick höra att hans kropp hade varit i svält och hans benmärg hade Förstört i processen, det återhämtade sig på egen hand, tack och lov.
Efter det skräck började Jason sitt tredje år av läkarskola vid Emory University och var just på väg att bestämma sitt kompetensområde. Han hade haft ett intresse för endokrinologi, men hade inte avgjort på det förrän. Efter sin diagnos tvivlade han på att han skulle kunna bli en läkare … men det förändrades när han accepterade utmaningen. "999" "Emotionellt visste jag att det fanns att vara en orsak till min överlevnad ", säger han." Att hitta mening i min egen hälsa är en resa, ledde mig att ägna mig professionellt till vård av andra som lever med diabetes. "Jason praktiserar nu hos Weill Cornell Medical Associates på den östra östra sidan av Manhattan, och han är också assistent professor i medicin och deltar i endo hos Cornell Medical College i New York, NY
Det som han skapade med detta globala initiativ ligger rätt upp i hans gränd, eftersom hans intressen innefattar sjukdomshantering genom utbildning och livsstilintervention, förebyggande av typ 1 och effekterna av diabetes på internationell hälsa. Han har varit involverad i olika världsomfattande satsningar på diabetes, inklusive insatser från Internationella Diabetesförbundet och Global Diabetes Alliance.
Det är också mycket värt att ta sig tid att läsa denna Q & A online om den här extraordinära mannen. Det går in mer i detalj om hans personliga liv, hans diagnos och inspirationsegenskaperna hos en person som gör en otrolig skillnad över hela världen.Converging of Worlds
Allt detta ledde Jason till Uganda 2010, där han var på en medicinsk konferens och träffade en kvinna som hade diagnostiserats för mer än ett kvartalet sedan och var betraktades som en av de lyckliga "genom att hon kunde få tillräckligt med insulin och blodprovningstillbehör för att låta henne överleva. Så mycket av ett upprörande som det är, det är inte standarden (!??) I utvecklingsländerna. Ändå är Uganda svält för de slags resurser som skulle ha gjort det möjligt för Marjorie att hålla sina blodsockernivåer tillräckligt bra för att undvika komplikationer.I väntan på en njurtransplantation förlitade hon sig på veckodiala dialysbehandlingar för att hålla sig vid liv, men det var även svårt eftersom behandlingarna var dyra. Till slut, oavsett hur förhindrande det kunde ha varit, var det bara inte möjligt för Marjorie att undvika en långsam och smärtsam död. Hon dog i juli 2011.
Även under den mest smärtsamma perioden i slutet av hennes liv fortsatte Marjorie hennes ansträngningar att utbilda både patienter och vårdgivare om hur man bättre hanterar typ 1-diabetes, i hopp om att hindra andra från att lida hennes öde.Hon pratade vid medicinska konferenser, berättade för sin historia och kämpade för att ändra ett system som hade begränsat sin egen vård.Härmed föddes Marjories fond, som syftar till att förbättra resurserna och utbildningen för typ 1-diabetes patienter i utvecklingsländerna och främja diabetesforskning.
"Genom hennes minne kan vi använda sin historia så att Marjorie fortsätter att utbilda människor förbi hennes döds punkt," säger Jason.
Jason har gjort några videoklipp om hans hopp om Marjories fond och det globala diabetesinitiativet han leder. Till exempel:
Uppdraget för sitt Typ 1-diabetes-globala initiativ är att bemyndiga människor som lever med typ 1-diabetes i utvecklingsländerna för att överleva diagnos och trivas i vuxenlivet, utan att hålla fast vid brist på insulin, tillgångar eller nödvändig utbildning. Hans team arbetar för att säkerställa enhetlighet i D-hanteringsstandarder för vård mellan utvecklings- och utvecklingsvärlden (!)
Och det säger Jason en av de stora frågorna - vi ser inte diabetes lika i tredje Världsländer som det ses i USA och utvecklade länder.
En annan definition av diabetes?
I Uganda och utvecklingsländer säger Jason att de traditionella klassificeringarna av typ 1 och typ 2 diabetes inte är tillämpliga. Istället hänvisar de till diabetes av typ undernäring som typ 3.
Vänta, vad? En annan typ 3-definition? ! Tja, enligt Jason: Den här typen i utvecklingsländer ska inte förväxlas med etiketten vi har sett Stateside kopplad till Alzheimers och vårdgivare (även kallad Type Awesomes). Nej, det här är ett annat villkor som helt och hållet kan innehålla ledtrådar om de andra typerna där ute.
Ingen har verkligen undersökt kategorin för undernäring eftersom det inte har varit resurser eller pengar, sa han.
Jason går så långt som att beskriva detta arbete som "spännande", eftersom det mycket väl kan vara en oupptäckt autoimmun eller smittsam koppling mellan undernäring-orsakad diabetes och typ 1 som vi känner till.
"Det är inte något vi ser i USA, och om vi ser det diagnostiserar vi det inte," sa han. "Att lära mer om undernäring och typ 3 hjälper oss att upptäcka mer om typ 1 och typ 2. Mitt mål är att omklassificera de typer av diabetes som verkligen existerar här. "
Man på ett uppdrag
Med de medicinska detaljerna i åtanke är Jason på uppdrag att hjälpa människor i dessa utvecklingsländer. Utan bättre resurser säger han att fler människor som Marjorie kommer att överleva i vuxenlivet för att sluta med förebyggbara komplikationer på grund av sen diagnos och dålig D-hantering.
"Vi gör det möjligt för patienterna att inte bara överleva, och sedan utveckla dessa komplikationer … men att överleva bra," sa han. "Överlevande med god kontroll, utmärkt och snabb kontroll av deras diabetes. Det finns ingen anledning till varför De resurser vi har till hands i den utvecklade världen kan inte vara tillgängliga här. "
Det kan kräva mycket ansträngning och samordning, men det är vad Jason hoppas göra.
Speciellt har Marjories fond redan projekt på gång för att ge utbildning, resurser och forskning till kliniker i Indien, Uganda och Etiopien. Var och en arbetar för att öka mängden glukos-testremsor och A1C-testtillförseln som finns i dessa länder, för att få människor mer D-utbildningsmaterial eller utbildning av vårdgivare och för att förbättra typ 1-screening genom blod- och C-peptidtest istället för att bara förlita sig vid klinisk diagnos.
De startar också ett nytt projekt i Rwanda och samarbetar i november med Team Type 1 och kapten Phil Southerland för att skapa medvetenhet och hjälpa till att starta ett sex månaders yrkesutbildningsprogram för tonåringar och unga vuxna med diabetes för att hjälpa dem att tjäna pengar för att betala för sina egna remsor och förnödenheter. Jason planerar att vara i Rwanda för Typ 1 Ride under veckans världsdiabetesdag den 14 november.
Kinky Boots The Musical
och biljetter till BruceSpringsteen och E Street Band och VIP-platser till en Jimmy Fallon-show tapar.
Jersey Shore. Cool lineup och det låter som en rockande bra tid ikväll! Och planen är också att avslöja organisationens nya logotyp, avbildad här, som inkluderar fokusområdena i Indien och Afrika, Marjories favoritfärger, unga och gamla händer och en på toppen med en fingersticka! (se noggrant) Det som verkligen slår mig om den här insatsen är dock mer än den rörliga berättelsen bakom den och den otroliga organisationen som denna läkare skapar. Det är den passion som du tydligt kan se i Jasons ansikte och höra i hans röst när han talar om de kampar som PWDs står inför i utvecklingsländerna.
Tittade på den här videon, jag var fascinerad att se Jason prata om de utmaningar han personligen fann för att hantera hans diabetes medan han besökte Uganda, där det heta klimatet är så obekant varmt och han har inte samma mat och träningsalternativ som han gör i USA
"Det är en särskilt utmanande plats för att hålla mig i god kontroll … så titta på andra diabetiker som är här hela tiden och inte har de resurser jag har och tänker på hur de går att kontrollera sin diabetes, är bara verkligen häpnadsväckande mot mig och gör mig verkligen ledsen. Genom att vara här på marken, genom att lära mig hur man hanterar den i min egen kropp, känner jag mig kanske att lära mig hur man hanterar det bättre hos patienterna som bor här på heltid, säger han.
Jason är självklart inte ensam om att lansera sådana globala hjälpprojekt. Många andra gör ansträngningar också. Men att höra sin berättelse och se vad Marjories fond handlar om, bevittnar att människor som "på marken" arbetar för att göra skillnad, slår allt hem och får mig ganska upphetsad över de förändringar som vi kan uppnå om vi jobbar tillsammans över hela världen.
Ansvarsfriskrivning
: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här. Ansvarsbegränsning Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.
