Diabetes Advokat på Capitol Hill i 2017
Kongressen är nu på recess genom augusti fram till dess återkomst till session efter Labor Day, men landet är fortfarande på väg från en svimlande visning av kongressaktiviteten i slutet av juli.
Det är särskilt sant för oss i Diabetes-gemenskapen, som fortfarande bryter mot den omtvistade debatten om vårdhushållning. Lyckligtvis har det också blivit ett flod av diabetesförespråk på Capitol Hill, vilket ger många ögonbollar till viktiga frågor för PWD (personer med diabetes).
- Större uppbackning av den amerikanska sockersjukaföreningen och andra nationella patentsökande orgasmer om senatets försök att upphäva (men inte ersätta?) Prisvärd Care Act (aka Obamacare).
- Många diskussioner om drogprissättning och protester utanför Capitol Building och senatkontor som inkluderade DOC-folk som förespråkade # insulin4all.
- JDRF: s halvåriga barnkongress som ägde rum den 24-27 juli, med hundratals barn, familjer, vuxna och kändisar med T1D till DC, och uppmanade kongressen att förnya det särskilda diabetesprogrammet för forskning och annan relaterad finansiering eftersom det tar hänsyn till nationella budgetprioriteringar i år.
- En regeringshörning om Medicares policyförändring och hur konkurrenskraftig budgivningsprocessen skadar PWD.
- Veteraner med diabetes ser nervöst på som huset slutligen röstade för att öka VA-hälsovårdens finansiering med 2 dollar. 1 miljard, men senaten måste fortfarande godkänna åtgärden.
Allvarlig, alla som inte upplever någon grad av utmattning, som bara försöker hålla flikar på allt detta måste ha uthållighet i stål! Faktum är att experter påpekar att försök att följa all denna tumultuösa kongressaktivitet ger mer stress till människor som lever kroniska tillstånd - tack så mycket! (NOT).
För att hjälpa dig sortera igenom allt, här är en uppdatering om viktiga diabetesförsörjningsinsatserna pågår nu:
Talking Medicare och Competitive-Bidding
"Jag kände mig som att jag ville påskynda för att få allt jag ville säga där inne, men det var inte nödvändigt.Det fanns några stora frågor från kongressmedlemmar efter det förberedda talet som hjälpte till att lyfta fram det faktum att diabetes har allvarliga komplikationer när det är felaktigt, och om du har felaktiga mätare är det en del av problemet. Jag hoppas att de gick bort med förståelse för att de spelar en roll i vår diabetesledning för människor på Medicare, och hjälper till att spara pengar och hålla människor säkra ", sa hon till oss.
Det talande uppet materialiserades efter att Christel talade förra sommaren vid kongressens diabetes och Black Caucus briefing om konkurrenskraftig budgivning, och visade att DPAC blir en ledande röst på Medicare-politiska frågor för diabetes. Hon var en av 11 förtalare som talade den dagen och Christel säger att de överlappade på många punkter - från laboratorieresultat och mobila appar till hemmabaserad vård, diabetesteknikens tillräcklighet och tillgång, och mer. Alla PWDer berörs av dessa problem, noterar hon.
Christel säger att hon bar sin Dexcom CGM och OmniPod patch pump synligt på armen, så lagstiftarna kunde se de D-enheterna och förstå hur de alltid är en del av våra liv. Senare Diana DeGette från Colorado införde lagstiftning som syftade till att förbättra den konkurrenskraftiga budgivningen för PWD: s HR 3271, som kräver bättre tillgång till noggranna mätare för Medicare och skyddar sålunda PWDs Det går inte att byta till mindre noggranna, tvivelaktiga mätare.
"Detta är den verkställighet som ursprungligen skulle hända med konkurrenskraftig budgivning, men det gjorde det inte", säger Christel. "Det är reglerna för anti-switching och 50% av tillgängliga mätare, så att pensionärer kan få och använda mätarna de och deras sjukvårdspersonal är mest bekväma med och kan lita på. Det handlar om att plugga hålen och fylla luckorna i konkurrenskraftig budgivning. "
Liknande lagstiftning godkändes under den föregående lagstiftningsperioden, men fick inte tillräckligt med stöd och återförs nu.
Efter Julie-senatens utfrågning säger Christel att hon träffade Rep Gus Bilirakis (R_FL) som hade kommit ut till henne om denna Medicare-fråga. Han hade co-sponsrad lagstiftning för CGM Access och inrättande av en nationell klinisk vårdkommission; två ansträngningar som inte gick över i den föregående sessionen. De planerar nu ett lokalt byforum inom sitt lokala distrikt, för att öka medvetenheten om diabetes hos seniorer och mer allmänt om D-problem som händer på Capitol Hill. Christel säger att hon också träffar andra kongressmedlemmar för att diskutera de Medicarepolitiska förändringar som diskuterats under utfrågningen.
Att inrätta en nationell vårdkommission "skulle vara en liten vinst som skulle ha så stora vinster för personer med diabetes på Medicare", säger Christel. "Vi vet alla vad som händer när Medicare trickles ner till Medicaid och privata försäkringsbolag, så det handlar om att tänka större. Vi behöver bara ta ett steg för att se till att folk i kongressen vet att diabetes inte går bort, och vi är inte heller.
JDRF Barnkongress (# JDRFCC17)
Vartannat år sedan 1999 samlas en massa T1D-barn och familjer i DC för att tala med valda lagstiftare och deras medarbetare om att pressa diabetesämnen.I år hölls JDRF: s barnkongress den 25-25 juli, med aktiviteter som sträcker sig från en officiell offentlig utfrågning före en särskild senatskommitté för många enskilda möten på kullen.
Huvudfokusen på JDRF-agendan var att uppmana en förnyelse av det särskilda diabetesprogrammet, som ger en kritisk 150 miljoner dollar (!) I federal finansiering för viktiga diabetesforskningar och program som hjälper minoritetsindiska befolkningar. Den löper ut den 30 september 2017, och som år tidigare behöver vi det här programmet förnyas under de kommande månaderna innan det är för sent. Denna finansiering är nyckeln till att stödja arbetet med viktiga diabetesbehandlingar och teknik och härdningsforskning som har pågått i många år - inklusive att hjälpa CGM att bli den viktigaste vården i dag och hjälpa oss att bana vägen till sluten slingteknik som Medtronic 670G.
Två andra lagstiftningsprioriteringar som förespråkare berörde var fortsatt forskningsfinansiering av NIH och FDA, och bredare reformer för hälsoreformen som JDRF står bakom - ingen täckningsavslag eller högre försäkringspremier för existerande villkor, barn kan stanna kvar på föräldrarna försäkring fram till 26 år, och viktiga hälsofördelar bör lätt förnyas, stänga Medicare Part D 'donuthål. "Den här artikeln om JDRF Advocacy ger en bra omgång av allt org har förespråkat med den federala regeringen.
Till exempel talade skådespelaren Paul Sparks, mest kända från roller i serie Boardwalk Empire
och
House of Cards, till den särskilda senatkommittén för åldrande tillsammans med andra D-förespråkare och NIH-regissören, som delar sin historia om att bli diagnostiserad i hans 20-tal 1999 och hans erfarenheter av CGM och Afrezza inhalerat insulin. Han gjorde ett bra jobb och binder allt tillsammans med varför finansiering är så viktig. Medan inte alla kan komma överens om JDRF: s nuvarande meddelande eller varumärke av förtal, arbetar org klart med att öka medvetenheten om diabetes med lagstiftare. Hälsovårdsreform och läkemedelsprissättning Åtgärder vid Obamacare-upphävande toppar rubrikerna dessa dagar, och oavsett var du står på det politiska spektret måste du vara orolig om du är en person som lever med ett kroniskt hälsotillstånd.
I ett av de många huvudskraparna som verkligen gör oss sjuka, flyttade senaten vidare med att upphäva sjukvården för miljoner med funktionshinder på jubileumet för amerikanerna med funktionshinder Act (ADA) som godkändes den 26 juli 1990. Ägligt, ärligt. Lyckligtvis passade det första försöket inte, och sedan en dramatisk 2 a. m. rösta den 28 juli sköt ner en så kallad "mager upphävande" som skulle ha rullat tillbaka delar av ACA utan en ersättning.
American Diabetes Association har gjort en ganska fin infographic om hur upphävande skulle påverka PWD, och det är värt att kolla in.
Vi var stolta över att se DOC-vännerna Hannah Crabtree (@Lollydaggle) och D-Dad James Wedding (grundare av Nightscout Foundation) bland dem som intensifierar - bokstavligen - att höja sina röster i protest mot förändringar som kan skada PWD och använder # insulin4all hashtag i sina meddelanden.
"Mellan tisdag och fredag i veckan den 25-28 juli var min enda verksamhet att äta, sova, arbeta och protestera. Med Trumpcare-passagen som verkar som en förlängd slutsats kände det verkligen mig och livet för så många andra var på linjen. Medan jag inte var säker på att mina åtgärder skulle göra skillnad (spoiler alert: de gjorde), skulle jag inte gå ner utan en kamp ", skrev Holly.
"Jag är inte en professionell förespråkare eller protestör. Vanligtvis är jag inte särskilt spontan. Om jag ska gå ut och protestera, tycker jag om att vara en del av en händelse som redan är organiserad. Tisdag ledde jag till Capitolen utan plan eller dagordning. Jag tänkte på en tidigare eftermiddag, skulle rallyet redan vara över. Jag tänkte värsta scenariot skulle jag hänga på Capitol med ett tecken som jag diskret hade gjort på jobbet tidigare i dagen. Även om det bara var jag och mitt tecken, var det bättre än att inte göra någonting. "
Det som började som att bara Hannah blev en impromptu samling av förespråkare från hela spektret för att protestera mot kongressens verksamhet. Hannah säger att hon delade sin D-berättelse och hur hennes egen T1D-mamma dog och hörde så många olika hälsohistorier från canceröverlevande och bortom.
På kvällen av ACA "mager upphävande" röst säger Hannah att hon hört flera tal talar om diabetes och hur dyrt insulin är - hennes och kollega D-förespråkare som kom ut för att protestera höll henne handgjorda # Insulin4all registrerade sig så högt som de kunde, så världen kunde se.
När de äntligen hörde den avgörande rösten som slår ner den milda upphävandet var emotionerna höga, allt från "hopp, förtvivlan, frustration, passion och stolthet, skratt och tårar."
Hon anser att denna senaste runda av upphävande lagstiftningen var slutade bara på grund av gräsrotsförespråk, och det är den typen av lokala åtgärder som gör mest skillnad.
"Cynicism och känsla som om dina handlingar inte spelar någon roll kan stoppa förespråkandet innan det har en chans att blomstra. Åtgärder är viktiga. Det krävs bara en person att göra ett uttalande. Alla har ett annat märke av förtal och min vilja alltid vara gräsrotsnivå och göra ljud i och runt DC, säger hon.
Allt vi kan säga är TACK Hannah, och alla som visade sig med djärva tecken och röster för att förespråka för förändring.
Veteraner med diabetes, för …
Även om det kanske inte har fångats samma typ av uppmärksamhet och rubriker, var veteransvård nyligen ett problem i de federala lagstiftande organen nyligen. Vår DOC-vän Tom Goffe, en veteran med typ 1-diabetes från North Carolina, undrade på sociala medier där allt D-förtal var när det gällde dessa problem som påverkar ett underavsnitt av Diabetes Community?Tom har levt med T1D och två mindre diskuterade komplikationer i mer än ett decennium nu - gastroparesis och diabetisk dysomotilitet. Båda försvagades för ett år sedan, och på grund av problem i täckning och debatten om ett program för veterans vård har Tom kämpat för att få de behandlingar han behöver.
"Även om miljontals förespråkare, försäkringsgivare, hälso- och sjukvårds lobbyister och patientorganisationer var låsta i en lagstiftande" burmatch "över framtiden för den prisvärda hälso- och sjukvårdslagen, ägde en annan hälso- och sjukvårdssamfund på Capitol Hill: finansiering för Veterans Choice-programmet, som inrättades 2014 för att tillhandahålla privatvård till miljontals veteraner som inte kan det från veteranavdelningen, skriver Tom.
Den VA-relaterade lagstiftningen fick Husgodkännande i slutet av juli och förväntas få senat godkännande före slutet av augustifördjupningen, med en presidentssignering efter det.
Och detta
borde vara
en stor sak för den stora nationella D-Advocacyorganisationen, påpekar Tom och noterar att etablerade orgs som JDRF, ADA, AADE, DPAC inte var synligt inblandad, även om han blev förvånad eftersom det vanligtvis inte är fallet. Han gjorde sin del genom att kontrakta sitt kongressfolk och tala upp för sig själv och hans veteranlandsmän. Men han undrar om enskilda röster räcker?"Att erkänna att alla med intresse för hälso- och sjukvård var besatt av ACA-kampen, blev jag förvånad över att de förespråkarorganisationer som får så mycket pengar och stöd från personer med diabetes sakligen inte kan gå och chew bubblegum samtidigt. Att arbeta på en lagstiftande personal och ett lobbyföretag har lärt mig att du inte enbart kan fokusera på ett problem åt gången. "
Det är mycket att ta med, som vi sa, och många av oss känner av utbrändheten i att titta och balansera allt detta.
"Allmänt har förespråkare lider av förtrollande trötthet. Alla har varit 110% och försöker göra vad de kan för alla dessa vårdrum, men alla är utmattade, säger DPACs Christel." Vi måste kunna dra tillbaka och ta ett andetag, för att det inte kommer att sluta. Därför behöver vi alla vara kloka över vad vi ber om och gör i förtalets anda. "Vi har så många röster och olika synpunkter i denna stora gemenskap av oss, och det är så viktigt att vi inser att varje POV är viktig. Samtidigt kan vi bara göra en skillnad genom att bara arbeta tillsammans.
Som patient finns det apps för att plåga kongressen att uttrycka sina åsikter och gruppera som Patient Advocacy Foundation (PAF) som erbjuder information om var du kan donera, frivilligt och marschera.Förhoppningen är att dessa många individuella insatser tillsammans med professionella ideella organisationer som driver sina dagordningar kommer att kombinera för att påverka policyändringen.
Ofta, somEsquire
tidningen skrev nyligen, "det börjar på gatorna" med gräsrotsförespråkande, så känner aldrig att din enda röst spelar ingen roll. Det gör det.
Vi tackar alla för att höja sina röster, oavsett hur de ser lämpligt. Ansvarsfraskrivelse: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.
Ansvarsbegränsning
Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.
