JDRFs nya "vuxna med typ 1-verktygsverktyget" En bra start

En av de gemensamma kritikerna av Juvenile Diabetes Research Foundation är dess överväldigande betoning på barn och föräldrar till barn med diabetes - med litet eller inget erkännande att barn med diabetes, ja … växer upp. Eller det ständigt växande antalet diagnostiseras med typ 1-diabetes som vuxna. Gud vet att jag har stått för att ha plågat JDRF på den här frågan under de senaste åren.

Långsamt har organisationen förgrenats, inklusive en "Vuxen med typ 1" -sektion på deras hemsida, samt genomför en årslång Blogger rundbordsserie som jag var en del av.

Förra veckan lanserade JDRF en ny verktygssats för nyligen diagnostiserade vuxna med typ 1-diabetes. Beskrivningen av verktygslådan lyder: " En diagnos av typ 1-diabetes är ungefär som att starta en resa på en ny och okänd väg. Tänk på den här guiden din vägkarta när du går igenom de olika livsstegen med typ 1." Hmm, en "vägkarta" borde vara mycket användbar och exakt. Låt oss se hur de gjorde …

Verktyget själv är egentligen ett 50-sidigt PDF-dokument som du får via e-post efter att ha fyllt i ett formulär på JDRFs hemsida (ännu ett sätt att få din kontaktinformation, även om du kan välja- ut ur att ta emot sina mailningar om så önskas).

Första sak att notera är att medan PDF-filen är fylld med bilder av personer som diagnostiserats vid olika åldrar (barndom genom college och bortom), är innehållet nästan helt tillägnad dem som är nyligen diagnostiserade. Det står som en "välkommen till diabetes" verktygslåda för de som vi kallar LADA (latent autoimmun sockersjuka hos vuxna) - med förklaringar om vad diabetes är, hur man behandlar det och definitioner för vissa medicinska jargon som "diabetolog". Det förklarar också att du övervakar ditt blodsocker och bär en insulinpump. Det diskuterar ekonomiska aspekter av diabetes, som läkemedelsföretagens hjälpprogram, men märkligt nämns inte typ 1-assistansprogram från mer "icke-traditionella" källor som Insulin for Life eller Diabetic Rockstar.

På samma sida nämns flera resurser för att ansluta till vuxna med typ 1-diabetes, inklusive sitt eget sociala nätverk, Juvenation; "Pedagogiska seminarier från din läkare"; JDRF kapitel aktiviteter och TCOYD-serien av konferenser (som är bra, btw!). Resursdelen, i slutet av verktygslådan, har också en lång lista över platser för att få ytterligare information, men nästan alla är från JDRF själv.

Även om det är vettigt för JDRF att marknadsföra sina egna program, är det faktum att det inte finns någon uppgift om bloggar eller andra sociala nätverk på nätet online community av människor redo och villiga att hjälpa vuxna med typ 1-diabetes, nyligen diagnostiserad eller inte, IMHO. När det gäller att hitta information om de senaste genombrotten i behandlingar och täckning i media, visar verktyget rec

att du besöker JDRF-webbplatsen för att få den senaste informationen och också bli involverad i ditt lokala JDRF-kapitel "eftersom JDRF har en prioritet för att hjälpa till att lösa missuppfattningar. " Det här är bra och bra, men där

är andra sätt att engagera sig.

Verktygslådan täcker i första hand grundlivet med diabetesproblem, som diabetes och ditt humör (t.ex. diabetesutbrott), äktenskap och relationer, sexuell hälsa för män och kvinnor, diabetes på jobbet och resor, som är nya problem för alla vuxna med diabetes. Informationen presenteras ganska faktiskt, och läser mycket som en broschyr som du kan få på ett läkarkontor. Tyvärr får de flesta av oss inte den typ av uppmärksamhet vi behöver på läkarmottagningen, så verktyget ger värde för att ta itu med alla dessa "livsproblem".

Informationen är korrekt, komplett och koncis. Men det finns ingen personlig prägel - saknar en enda citat från de som har "varit där."

Verktygssetet är uppdelad i bitformat sektioner, med de flesta ämnen att få omkring tre punkter värt täckning. Som noterat är det "lätt att smälta" och ger svar på viktiga frågor, men absolut inte heltäckande för de allra fulla liv som vi leder till diabetes. Därför skulle en mer inkluderande förteckning över diabetesresurser ha varit i ordning. Mest saknas saknas nämnandet av någon från D-O. C.!

Ett antal människor i samhället har uttryckt spänning att JDRF äntligen känner igen vuxna med diabetes. de tycker att det här verktyget skulle ha varit användbart när de först diagnostiserades. Allt sant.

Men den större frågan är huruvida det kommer att göra några nya JDRF-anhängare från de alldeles försvunna vuxna med typ 1, som hittills anser att de inte har fått tillräcklig uppmärksamhet eller representation från den största nationella organisationen som är avsedd för typ 1 diabetes.

Min känsla är detta: Även om det är kul att se att JDRF äntligen känner igen att diabetes typ 1 påverkar mer än bara små barn, har vi fortfarande utrymme att växa när det gäller vuxna som känner sig välkomna och representerade.

Vad säger du alla?

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här. Ansvarsbegränsning