KT: Mor, Entreprenör, Diabetes Advocate
Innehållsförteckning:
Karen Talmadge har doktorsexamen i biokemi från Harvard. Hon är för närvarande VD, medgrundare och Chief Science Officer i Kyphon (ortopedisk), som köptes förra året av Medtronic för 4 miljarder dollar. Men först och främst är hon mamma till en dotter
som har haft typ 1-diabetes sedan
företagande diabetes-tech företag genom åren.
Jag pratade nyligen med Karen om den här fascinerande blandningen av personliga D-kampar och är en forskare / affärskvinna. Bland andra insikter gör hon några mycket övertygande argument om varför hon har valt att arbeta så nära med ADA istället för JDRF. Hon stöder dem båda, självklart, men det finns inget som en forskare / mor för det ultimata i pragmatism. Ta en läs för dig själv:
Låt oss börja med din personliga koppling till diabetes. Hur hanterade du din barns diagnos?
Det var bara några dagar efter Nicolas 2: a födelsedag. Hon var fortfarande i blöjor. Vi trodde bara att vi behövde större blöjor, för att hon väter sängen så mycket. Hon skulle stå framför kylskåpet av vattentanken och skrika, "wawa, wawa!" Hon var inte verbal än, men vi trodde att det skulle kunna hända.
Det var indisk sommar, otroligt het. Vi hade min brors födelsedagsfest på 4 oktober, och hon fortsatte blötlägga blöjorna. Hennes pappa tog henne in, och barnläkaren sa att det var bara det heta vädret. Läkaren limmade en liten påse på henne för att kissa i den för att mäta urinen.
Jag är biokemist och forskare i diabetes och fetma, och min man John är också biokemist fokuserad på immunologi. Vid en tidpunkt vände vi oss till varandra och sa: "Det är diabetes."
Var det någon familjhistoria?
Nej, men 75% av fallen med ny typ 1 diabetes har ingen diabetes i familjen.
I själva verket var den klassiska säsongen av typ 1-diabetes, oktober. Det finns en teori om den smittsamma komponenten, den så kallade "slutliga förolämpningen" som träffar bukspottkörteln som är förutbeställd för diabetes vid den tiden av året. Det kan vara infektion (internt) eller toxiner (miljö), vem vet? Det finns inget slutgiltigt bevis ännu, men toppen verkar vara sen september till mitten av oktober.
Din dotter är en tonåring nu, korrekt? Hanterade du huvudsakligen hennes diabetes för henne medan hon växte upp, eller försök att driva henne för att ta hand om sig själv?
Hon är 17 nu, senior i gymnasiet. Hon var en ivrig fotbollsspelare, men hon har haft en försvagning i mitten av foten, som är vanlig för fotbollsspelare och personer med diabetes, som har stoppat sin karriär i fotboll. hon sorgar över det. Hon utvecklade artrit i hennes Lisfranc-led som alltid kommer att vara hos henne.Annars gör hon bra.
Vår filosofi var alltid: om hon kan göra det själv, borde hon. En dag före hennes fjärde födelsedag grep hon mätaren och sa: "Jag gör det själv." Vår läkare var förbluffad. Du vet att vi brukar anta att människor inte kan göra saker, som barn gör goda matval. Dom kan.
Men det var också dagar då den medicinska dogmen inte alls var glukos för personer med diabetes. De fick höra att de borde äta maltitol (sockeralkoholer) istället, vilket orsakar diarré och magskramper. Vi införde alltid en del naturlig glukos i hennes kost. Vi inkorporerade efterrätt i carb-räkningen. Faktum är att hon fick "sköt godis" - vi lägger godis i burkar, märkta 2, 3 eller 4g carb. Hon kunde ha en kombination på upp till 6g, men inte mer.
Vårt mål var i princip att lära Nicola allt vi visste om diabetes, grunden och vetenskapen. Vi tänkte: "Det är en enorm sak som påverkar ditt liv. Vi måste fokusera på det nu, så att vi senare inte behöver …"
Har du blivit involverad i ADA direkt? De flesta föräldrar verkar direkt dragna till JDRF.
Jag hade nyligen lämnat fält av diabetes för att fokusera på osteoporos. Men med ett litet barn är det väldigt väldigt svårt. Alla kontrollerar vad de kan kontrollera. Jag kände mig kände mig drog tillbaka till diabetes, så jag snedde upp mitt professionella medlemskap i ADA och gick till sin årliga konferens.
Jag berättade för en NIH-forskare om mina känslor, och han sa, varför frivilligt du inte för ADA? Att ha en forskare som är involverad i förespråket är sällsynt. Så vi började göra insamlingsgången och det första året vi höjde $ 1000, sedan andra året $ 4000, och så vidare. Jag ringde mig och frågade mig att skapa ett kapitel på San Francisco halvön 1996.
Jag vet att många föräldrar som dras är dras till JDRF, och de gör bra jobb. Men det är kortsiktigt att tro att typ 2 inte har någon betydande relevans för typ 1-diabetes och vice versa. Vetenskapligt kan de dra nytta av många av samma upptäckter.
ADA sätter standarden för diabetesvård i detta land och de har en laglig förespråksgrupp som gränsar till polisen, fängelsessystemet etc. De lobbyn kongressen för att hjälpa diabetiker att få pilotlicenser, lastbilslicens och säkra forskningsfonder. Här i Kalifornien vann de bara en viktig seger med School Nurse Association. Den gruppen har äntligen kommit överens om att icke-medicinsk personal kan hjälpa till att behandla diabetiska barn i skolan. Innan var det en skolesjuksköterska, men det finns nästan inga skolsjuksköterskor längre. ADA slutligen mäklare en förlikning.
Den andra aspekten är professionell utbildning. ADA erbjuder seminarier, forskarutbildning etc., och det här är mycket viktigt eftersom förståelsen för diabetes i sjukvården är inte där den borde vara. ADA har tillägnad sig att vara förespråkare, tillhandahålla utbildning och finansiering av forskning. De har bara en större omfattning övergripande.
När barn upplever diskriminering i skolan skickar JDRF familjerna till ADA för hjälp.JDRF deltar, till exempel genom att lägga in stödjande brev till exempel, men de tar inte upp tvister själva. Deras fokus ligger på forskning och botemedel. Under tiden lever vi med diabetes och lever med diskriminering. Människor har diabetes idag, och de behöver hjälp idag.
Du är också nu i styrelsen för ADA Research Foundation, som har kritiserats för att inte sätta finansieringsdollarna på rätt ställe. I korthet hur fungerar den gruppen?
Prioriteringarna fastställs av de läkare som råder ADA, med hjälp av rigorösa, vetenskapliga riktlinjer som tillhandahålls av tankeledare. Som styrelseledamöter ökar vi pengarna.
Jag är faktiskt ny på denna roll - jag kommer att ha mitt första möte i maj. Under tiden gör jag telefonsamtal. Och jag lägger mina pengar där min mun är. Vi gav oss en stor gåva de senaste åren.
Jag skulle säga att projekten är splittrade 50/50 mellan typ 1 och typ 2. Men verkligheten är den största forskningen som är relevant för båda - komplikationsprocessen, insulinresistens, förändringar i bukspottkörteln som äger rum i typ 2, som också är mycket viktiga för att förstå typ 1, till exempel.
Hur går din passion för dessa framsteg i ditt arbete på Kyphon?
Jag träffade en kirurg som tänkte på en operation för att ta itu med frakturer i ryggraden orsakad av osteoporos. Före det var behandlingen smärtstillande medel och fysisk terapi. Det finns enorma hälsoeffekter som leder till spinal deformitet, som orsakas av de faktiska sprickorna i benet i ryggraden. Det här får människor att böja sig framåt (Dowager's hump), och det är mycket mer smärtsamt än allmänt erkänt.
Kirurgen hade uppfunnit en elegant procedur, varigenom du sätter in två små ballonger från baksidan till benen som krossas. Du blåser upp ballongerna med vätska, som komprimerar det inre mjuka förstörda benet, och du kan se att hela benets form flyttar sig tillbaka mot normalt. De kan fylla utrymmet med en flytande plast som hårdnar. Det görs genom två små strånar - väldigt minimalt invasiva. Detta kallas Kyphoplasty.
Jag körde Kyphon i fem år innan den köptes av Medtronic förra året. Det var spännande och läskigt, väldigt annorlunda - medan den känslomässiga delen av en sjukdom är mycket svår. Det är svårt att acceptera. Du försöker lägga den i bakgrunden så att du kan fortsätta och leva ditt liv.
Vilka diabetestekniker eller behandlingar eller framsteg mot botemedel ser mest lovande ut för dig - låt oss säga att vi ska realisera de närmaste 5-10 åren?
Jag vet inte om någonting som jag är övertygad om att säga kommer att vara redo 5-10 år från och med nu är det verkligen meningsfullt.
Efter att Nicola hade diagnostiserats, ringde jag till ett par enorma läkare och forskare som jag visste att låta dem veta, och de sa, "vi kommer att ha ölcellstransplantation 10 år från nu." Jag sa att man vet att sjukdomen är komplicerad, det kommer inte att hända.
Jag vill inte att människor ska ge upp hopp eftersom vi varje dag lär oss mer om cellerna som gör insulin, hur man potentiellt kan göra de cellerna, hur de ska hålla sig vid liv när de ska sätta in i människor.Människor jobbar med det dag och natt. Den stora frågan är hur säker är detta? Vi måste gå långsamt för att vara säker på att det fungerar och fungerar bra. Det är väldigt komplext, det finns många problem att lösa. Det är därför det tar tid.
Såsom en hälsovårdsman och även en fungerande mor, vad skulle du säga till andra föräldrar till barn med typ 1 vid denna tidpunkt?
Jag är tacksam för varje sak som görs just nu för att underlätta för personer med diabetes att på ett säkert sätt genomgå god blodsockerkontroll.
Varje förälder har sin väg och sin filosofi. Jag vet inte vad de känner och vad de går igenom. Men vet vad jag kände. Det är skrämmande att ha barn med hög risk, men om du är överkänslig kommer den att bli eldsvåda. Du behöver bara kontrollera diabetes, så de kan komma på gungorna och gå och spela fotboll.
Skäm aldrig någonsin. Du testar var som helst när som helst. Var bekväm med det och hjälpa andra människor att bekanta sig med det.
Kom ihåg: det går inte att göra fel hela tiden.
Tack, Karen, för att dela allt detta med OC. Det finns inget lika uppmuntrande som (uppmätt) hopp som grundas i fast vetenskap.
Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.Ansvarsbegränsning
Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.
