Liv Lektioner med Patient Voices Vinnare Christel Aprigliano
Innehållsförteckning:
Välkommen till ett annat besök med våra 2013 Patient Voices-vinnare, vem kommer att representera patienter vid toppmötet för diabetesminskning vid Stanford University i november.
Idag pratar vi med Christel Marchand Aprigliano, som bor i södra delen av landet och befann sig på bottenvåningen i Diabetes Online Community (DOC) tillbaka när det bara började för cirka åtta år sedan.
Christel träffade online-flygvågorna i augusti 2005 (ungefär 8 månader efter att "minen började!), Med den allra första diabetiska podcasten heter DiabeticFeed. Efter att ha tagit flera år var vi glada att se Christel återansluta med DOC nyligen och börja en ny blogg som heter The Perfect D.
Diagnostiserad för tre decennier sedan, Christel är en veteran typ 1 som har sett många förändringar i diabetes världen sedan dess. Vi är glada att dela hennes POV idag:
DM) Vi vill alltid börja med att fråga om din diagnoshistoria …
CA) Jag var 12, sassy och ofta för smart för mina bästa dagarna. Min officiella diabetesdiagnos överlämnades till mig dagen efter påsken 1983, även om jag hade diagnostiserat mig en vecka eller två tidigare med en PSA-annonsering av tidningen Tid. (Det frågade om jag hade några av symptomen på en checklista, jag hade dem alla.) Medan jag visste att jag var sjuk, störde jag inte diabetes för någon, förutsatt att jag skulle bli bättre. Jag hade inget begrepp om gravitationen i situationen eller vad diabetes var, men mina föräldrar insett att jag var väldigt sjuk och tog mig till blodprov. Jag chockade doktorn när jag sa till henne att jag hade diabetes innan hon kunde berätta för resultaten till mina föräldrar.
Wow, 30 år (!) Hur ser diabetes universum nu ut jämfört med då?
Att växa upp med diabetes var väldigt annorlunda jämfört med barn med T1D nu. (Är det inte alltid fallet? Gas kostar en nickel. Du kan lämna din dörr upplåst. Blah blah.) Inga insulinanaloger. Inga pumpar. Jag tog några skott om dagen, kollade några gånger om dagen. Tekniken var en tung mätare i en ryggsäck.
Du har faktiskt hjälpt till att skapa Diabetes Online Community för nästan ett decennium sedan med skapandet av DiabeticFeed. Hur materialiserades den tanken?
DiabeticFeed kom när jag klagade till min då pojkvän (nu man) att det inte fanns några podcaster om diabetes. Hans svar? "Nå då, låt oss göra något åt det. "Han producerade det och jag undersökte och intervjuade människor. Medan vi älskade att göra det, gjorde min karriär och resa det svårt att fortsätta att göra konsekvent. Tillbaka 2005 fanns DOC inte som det gör nu. Jag är tacksam för att göra DiabeticFeed, eftersom det kopplade mig till andra personer med diabetes som sedan dess blivit nära vänner.
Bortsett från diabetes, vad ska vi veta om dig?
Jag har bott i tre länder (Kanada, Tyskland och USA), talar fyra språk dåligt (franska, tyska, italienska, engelska), har en nyfiken tvåårig dotter och en otroligt stödjande man. Professionellt är min bakgrund i försäljning och marknadsföring, med en passion för ideella vinster. Innan jag accepterade ställningen för heltidsaktivitetsplanerare för mitt barn var jag medlemsledare för en stor internationell ideell organisation. Jag skriver för roligt dessa dagar, för att jag verkligen inte blir rik på mina ord. När min dotter är äldre planerar jag att fortsätta mitt förespråkningsarbete för diabetesgruppen tills diabetes är något som vi brukade ha. '
Vad inspirerade dig att skriva in vår Patient Voices Scholarship Contest?
Diabetes är en komplex sjukdom med tusentals möjliga datapunkter varje dag, men det är svårt att få en helhetssyn när de olika enheterna vi använder inte pratar med varandra. Jag vill se ett sätt att sätta all min data (och lägga till ytterligare data som inte spåras via en medicinsk enhet) till ett ställe och dela den data säkert med mitt medicinska team. Jag kan inte vara den enda, så jag ville vara röst som säger: "Låt oss få detta att hända! '
Förklara det för oss: Vad är det meddelande du ville förmedla med din post?
Mätare och pumpar och CGM delar inte data bra med varandra. Egenutvecklade program tillåter inte integrerad visning, så de ger inte en 360-graders syn på daglig diabeteshantering. Vi behöver det här. Att ha en säker, molnbaserad onlineapplikation för att ladda upp alla data vi har från någon medicinsk medicinsk enhet skulle ge oss (och vårt medicinska team, oavsett var de är) för att fånga "hela bilden" och fatta bättre beslut för lång tid sikt diabeteshantering.
Eftersom det här är Twitter-eran, vad är din snabba 140-karaktärsinställning om diabetesverktyg och teknik?
Dagens diabetesteknik måste gå till dagis och lära sig hur man delar.
Möjligheten att se vad som är nästa i diabetestekniken och diskutera mina tankar ur användarens perspektiv är berusande. Jag är en tech-junkie och med mitt beroende av diabetesteknik och innovation för att hålla mig vid liv är det allt viktigare att lära mig allt jag kan. Några av de andra PWD-deltagarna har ögonöppnande koncept som jag skulle vilja applautera för att bli omedelbar forskning och utveckling, så jag skulle gärna se att dessa projekt kommer att hända på toppmötet.
Hur kan denna typ av förtal potentiellt påverka ditt liv och livet för andra PWD?
Medan ett botemedel skulle vara underbart (vad som helst din definition av botemedel kan vara), tills den dagen kommer, litar vi på teknik och industriell innovation för att hålla oss friska. Att lyssna, lära och dela med sig av det som händer på DiabetesMine Innovation Summit är mitt mål, kanske inspirerande andra att bli mer involverade med användarens synvinkel.
Tack så mycket, Christel. Vi ser fram emot en hälsosam dos av den POV vid toppmötet den 15 november.
Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.Ansvarsbegränsning
Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.
