Insulinprissättning Protestdragningar Passionate Crowd (Plus Grim Reaper och Dr. Banting, för!)

Insulinsamfunnare Dr Frederick Banting gick till ett gathörn framför Eli Lilly-högkvarteret i Indianapolis i helgen för att protestera på höga insulinpriser som har slagit krisstatus här i Amerika.

OK, det var inte faktiskt Dr. Banting.

Longtime typ 1 Jane Ware Barnes från nordvästra Indiana tog faktiskt Dr. Banting - eller snarare en hemlagad, plyschdukdukversion av honom som hängde på sin ryggsäck. Han hade på sig en "Dr. Banting" namebadge och kopplade ett # insulin4all-tecken, krävde mer rimliga insulinpriser eller annars ville han ha det ursprungliga patentet på $ 3 från 1920-talet tillbaka.

Andra demonstranter hade tecken som också speglar den känslan - som " Drs. Banting och Best skulle bli förödmjukad!" Och en protester som levde med diabetes själv kläddes upp som Grim Reaper, i en full svart huva och bär en scythe för att visa hur insulin är viktigt för livet och oöverkomliga priser dödar bokstavligen människor.

Det var scenen från Eli Lilly HQ lördag den 9 september, som ett par dussin demonstranter samlades för att prata om out-of-control insulinpriser. Folk kom från Indiana och omgivande stater, och så långt som Georgien och Pennsylvania. Det fanns en hel del känslor på displayen, men sakerna var civila och det blev inte fult - en verklig oro idag, med tanke på den ökade debatten i USA-politiken idag.

Trots en blygsam utmaning var folk på hand den dagen uppmärksamt att denna personliga protest mycket väl kan vara den mest synliga gräsrotsaktionen av sitt slag på insulinpriser hittills, bortom olika politiska diskussioner på nationell nivå. Självklart är det TBD när det gäller just vilken inverkan detta kan ha - från att pressa Pharma-företag att öka medvetenheten på ett meningsfullt sätt som påverkar förändringen.

Men för dem som kom ut till Lilly kände demonstrationen som en framgång.

"Jag kände mig som att alla som gick med på att tänka ut ur lådan för att uppnå starka och övertygande sätt att få meddelandet över," sa Karyn Wofford från Georgia, en typ 1 i 15 år. "Banting dockan var mycket symbolisk och en roligt sätt att leda till en viktig påminnelse om att Frederick Banting hjälpt till att uppfinna insulin för att rädda liv, för att inte bli rik. Vi vet att han bara fick $ 1 från $ 3 som köpte det ursprungliga insulinpatentet. Så jag trodde dockan var en super kreativ och lättsinnad sätt att köra hem ett sådant meningsfullt budskap! "

Som jag rapporterade tidigare var jag till hands för att delta i protesten (bär min personliga D-advocacy hatt som någon med T1D i 30 + år) och hade faktiskt erbjudit lite hjälp i organisationen av denna händelse sammanställd av T1International, gräsrotsgrupp baserad i Storbritannien som skapade

# insulin4all rallycry i 2014.Den org gick ihop med Indy-baserade ideella trosfolk för tillgång till medicin och andra aktivistgrupper för att mobilisera människor på gatan. Jag körde faktiskt tillbaka från Michigan till Indy där jag bodde i mer än ett decennium, att vara en av tre talare som delar min egen historia och uppmanar allmänheten att ta del av och bryr sig om detta problem.

(En live stream inspelning av protesten finns nu på YouTube.) Lyssna upp, Pharma

Den officiella huvudfrågan till Eli Lilly som en insatsleverantör för insulin var:

Genomskinlighet, totalt kostnaden för insulinbranschen.

1. FoU-insyn på kostnaden för att göra en injektionsflaska med insulin.
2. Sänkta priser (duh).
3. I mitt sinne är kärnbudskapen:

Du kan göra bättre, Lilly och Big Insulin.

Genomskinlighet är nyckel. Utan det kan vi inte förstå problemet och räkna ut sätt att ta itu med det.

Medan vi vet att läkemedelsprissättningen i allmänhet är väldigt komplicerad - och att Apotekets förmånsförare (PBM) och betalare också spelar en roll - läkemedelsproducenterna är viktiga, och de måste öka mer än de måste påverka förändringen det gör rätt av patienterna.

En handfull mediautsläpp var på platsen, och flera omfattade händelsen före tid och följde protesten. Särskilt anmärkningsvärt var att både de största och mest lästa tidningarna i det området, Indy Star och Indianapolis Business Journal, båda publicerade artiklar på framsidan. Faktum är att Star berättelsen (som innehöll ett citat från Yours Truly bottom) hamnade i USA Today och andra tidningar nationellt tack vare moderbolaget Gannets ägande. Och det var så klart det här var ett protest som det här.

Det handlade inte om att nå dem inuti Lilly, åtminstone inte direkt på dagen för … men snarare om att öka allmänhetens medvetenhet. Från mängden mediedäckning lokalt och nationellt verkar det vara framgångsrikt. Indiana D-mamma och advokat Meri Schumacher-Jackson, som har tre pojkar med T1D och bloggar på Our Diabetic Life, hade först farhågor om protestet men säger att hon är glad att det hände och att hon var en del av det.

"Jag visste inte riktigt om tanken att protestera, men visste att jag behövde börja gå på promenad istället för att bara prata talet," säger hon. "Även om min påverkan var liten gjorde jag bara en skillnad genom att dyka upp Vi behöver göra våra röster hörda och det enda sättet som kommer att hända är om vi använder dessa röster. Vi kan inte underskatta våra handlingar längre. Förändring är en positiv sak, oavsett hur liten. Jag visade upp lördag och kunde gnugga axlar med personer som förstår vår hjärtesorg. En 14-årig tjej med typ 1 frågade om hon kunde krama mig i slutet av rallyet … det var värt resan bara för det. "

En dag före protesten i Lilly, i en relaterad "aktionsdag", uppmanades tiotals diabetesförespråkare att ta till Twitter och andra sociala medier och hämta telefoner eller skriva e-post och brev, att uppmana sina statliga och federala lagstiftare att vidta åtgärder om insulinprisning.

Officiella svar

Eli Lilly ledare var inte på plats lördag, men gav ett svar på protesten.

"Vi är glada över att människor i sockersjuksamhället är engagerade i denna fråga och demonstrationer är ett sätt att göra det", enligt ett företags uttalande som publicerades i en berättelse om Indys lokala tv-station WRTV. "Det kommer att ta fortsatt ansträngning över sjukvården för att påverka verklig förändring och Lilly är engagerad i att arbeta med andra för att få det att hända. Detta ämne gnistor ett passionerat svar från människor som drabbas och vi är engagerade i att hitta lösningar. Lilly har länge varit en aktiv deltagare i insulinåtkomstdialogen, och jobbet kommer att fortsätta. "

Pharma-jätten pekade också på sina program och Patient Assistance-initiativ i Det senaste året för att hjälpa, men det är visserligen - och Lilly har särskilt erkänt - det är i stor utsträckning band-aids som bara kan hjälpa en delmängd, men går ofta inte tillräckligt långt och är inte stora lösningar på den underliggande frågan.

Medan American Diabetes Association och JDRF förespråkar orgs inte deltog i protesten i helgen, har de båda arbetat aktivt med problemet och erbjöd generellt stöd för att "se fler människor engagerade" i allmänhet.

"Det är inte I vår inställning till problemet, säger ADA: s chefs- och vetenskapsman, doktor William Cefalu, om protesterna. "Vi försöker involvera alla intressenter genom vår arbetsgrupp. Vi uppmuntrar individer och våra förespråkare att prata med de valda tjänstemännen om deras oro, men vad gäller den specifika demonstrationen var vi inte en deltagare. "

Båda orgs har uppmuntrat insyn från insulinproducenterna tillsammans med andra aktörer i processen. JDRF har ett mångsidigt tillvägagångssätt och påpekar att det har uppmanat insulinproducenter att öka öppenheten och öka mer än de har. ADA har gjort detsamma på egen hand och arbetar för att "göra insulin överkomligt" på

Vad är nästa?

De andra två stora insulinproducenterna Novo och Sanofi är nästa på radaren, med grupper som planerar liknande protester på de två bolagets amerikanska huvudkontor i New Jersey - kanske till och med på samma sätt dag, eftersom de bara är ungefär en timme från varandra. Allt detta är TBD, beroende på logistik och timing.

T1International grundare Elizabeth Rowley (som bor i Storbritannien) säger att det inte har fattats några slutliga beslut ännu, men en idé var floated är att möjligen rikta sig mot World Day Diabetes den 14 november, för symboliska ändamål som Dr Bantings födelsedag samt årsdagen för när # insulin4all kom till liv.

Kort om någonting som är officiellt finns det fortsatt intresse för att stärka den elektroniska förespråket och höja den kollektiva DOC-rösten när man ringer ut höga insulinpriser till krafterna.

Det är också uppmuntrande att höra Rowley säga att hennes grupp är öppen för att diskutera denna fråga direkt med Pharma och ADA och JDRF, för att potentiellt kunna öka mångfalden.

Det är uppenbart att fastställande av prissättning och åtkomstproblem inte är trivialt. Det är mer som ett strategiskt schackspel än enkla checkers.

Men tillsammans kan vi alla - de som lever med diabetes, förespråkare org, bransch och lagstiftare - göra skillnad när vi närmar oss 100-årsdagen för den mirakulösa upptäckten av insulin år 1921.

Vi är skyldiga det till Dr Banting och till alla människor världen över som inte kan överleva utan insulin.

Ansvarsfraskrivelse

: Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.