Medicebulb Uppmuntrar Diabetes Patient Entrepreners

Har du hört talas om Lyfebulb? Det är en unik New York-baserad organisation som ägnas åt att uppmuntra företagande i diabetes - precis uppe i vårt gränd! De har just meddelat ett Innovation Awards-program i samarbete med Novo Nordisk "för att framhäva utestående patientinriktade företagers innovativa insatser och idéer". Det kommer att kulminera på ett toppmöte i Köpenhamn, Danmark, den 6-7 december 2016.

Kvinnan bakom Lyfebulb är Karin Hehenberger, en europeisk typ 1 med en extremt inte vilande livs- och diabetesberättelse. Bland hennes många prestationer: hon spelade för det svenska tennisslaget, har gjort stag i ledningen med både JDRF och Johnson & Johnson, och förra året publicerade en bok med titeln "Tio saker du behöver veta om att leva med diabetes". Ännu överraskande gjorde hon med sin egen uppgift ett hemskt jobb att hantera sin egen diabetes under de första decennierna.

Vänligen välkommen Karin idag när hon delar sin berättelse och ursprunget till Lyfebulb.

Karin Hehenberger: Om att acceptera diabetes och skapa Lyfebulb

grundade jag Lyfebulb 2014 tillsammans med två stora vänner och kollegor, Riccardo Braglia, vice ordförande och VD för Helsinn Group; och Steve Squinto, doktor, medstifter av Alexion och Venture Partner på Orbimed. Vi hade redan diskuterat idén om företaget och det hade varit i mina tankar i åratal. Jag var upphetsad att min dröm skulle gå i uppfyllelse och jag kunde skapa en organisation som åtgärdade de luckor jag hade upplevt under min personliga resa med diabetes och som affärskvinna och medicinsk forskare.

Jag växte upp i Sverige i en familj där akademier och idrott betonades. Jag kommer inte ihåg många ögonblick när jag inte gjorde någonting - gymnastikpraxis, spår, tennis, läsa böcker eller besöka ett museum! Jag spelade på det svenska tennisslaget på 14 och 16 år, vann svenskt mästerskap i dubbel och singel, och rankades som den tredje bästa junior tennisspelaren i landet. Jag tog självklart skolan med min far som doktorand i kvantkemi och min mamma högutbildad i konst, historia och språk. Utbildning var alltid i spetsen, och särskilt vetenskaperna. Jag var alltid intresserad av biologi och hur människor blev sjuka och hur de var hälsosamma. Jag var fascinerad av vetenskaplig upptäckt och hur man löser problem och mina idoler var Marie Curie och Pasteur samt Björn Borg och Mats Wilander.

Hålla sockersjuka hemlig

Vid 16 års ålder diagnostiserades jag med typ 1-diabetes. Det var den värsta dagen i mitt liv.Jag var förödad och kunde inte acceptera eller förstå hur jag kunde straffas så här. Min brist på acceptans var ännu värre, och jag isolerade diabetes från resten av mig och jag fortsatte att leva mitt liv som jag hade tidigare och förklarade inte att jag hade diabetes för någon. Min familj anpassade sig snabbt och mina två yngre systrar, Anna och Lisa, som var 6 och 14 vid tiden, var stödjande men naturligtvis i chock. Jag var deras storasyster och jag hade alltid varit stark och nu var jag på sjukhuset och jag skulle behöva injicera insulin flera gånger dagligen, ändra min kost och möta riskerna med kort och långvariga komplikationer av en sjukdom som vi inte visste mycket om.

Jag fattade beslut att fokusera min framtid på att upptäcka ett botemedel mot diabetes och därmed gå till läkarskolan så snart jag tog examen från gymnasiet. Jag gjorde det bra i skolan och blev godkänd till Karolinska Institutet i Stockholm och tog examen med både doktorsexamen och doktorsexamen efter bara 6 år. Min forskning var naturligtvis i diabetes, men jag höll mitt löfte till mig själv för att inte låta diabetes påverka mitt beteende och kräva att andra anpassar sig till mina behov, så jag höll min diagnos hemlighet från alla utom min familj och läkare. Till och med mina bästa vänner i gymnasiet visste inte, och mina medskolekompisar hade ingen aning om att jag hade sjukdomen. När jag stod framför omkring 100 personer i Grand Auditorium vid Karolinska Institutet och försvarade min avhandling, var den enda utanför min familj som visste att jag var diabetiker min rådgivare, professor Kerstin Brismar, som också var min läkare.

Leva ett dubbelliv

Vid 25 års ålder var jag nu dubbelläkare och redo att ta världen. Jag lämnade Sverige för USA, där jag hade presenterats med postdoktorsexamen vid Joslin Diabetes Center vid Harvard Medical School, under professor George King. Hos Harvard tog min diabeteskontroll ett slag; Det var som om jag började leva mitt liv och släppte min kontroll och aspekterna av att vara patient. Detta är vanligt i diabetes, där diabetesutbrott är ett faktum, och inte konstigt eftersom sjukdomen är extremt svår att leva med.

För andra är det svårt att tänka sig att injicera insulin flera gånger om dagen, kontrollera ditt blodsocker ännu oftare genom att pricka fingertoppen och klämma ut en blodsänkning som måste analyseras av en annan enhet som du måste komma ihåg att bära med Ni förnya abonnemang för testremsor. Och det är bara de mekaniska aspekterna. Det finns också hela justeringsdoserna till dina matvanor, timing måltider och träning runt dina sockervärden och undviker saker som kan öka eller minska blodsockret till farliga nivåer, de beslut man måste göra dagligen som diabetiker är många - En del argumenterar mer än 200 extra i jämförelse med en normal individ. Konsekvenserna om man inte tar hand om diabetes är både på kort och lång sikt. På kort sikt kan vi passera och dö på grund av lågt blodsocker och långsiktigt högt blodsocker kan leda till njursvikt, blindhet och amputationer.Diabetes är också en riskfaktor för hjärtsjukdomar och stroke och ny forskning visar att diabetes kan öka risken för Alzheimers sjukdom och kognitiv dysfunktion i allmänhet.

Wall St. och Industry World

Jag flyttade från akademin och klinisk medicin 1999 när jag gick med i McKinsey & Co. i New York City och jag var upphetsad över framtiden. Jag lärde mig mycket om branschen snabbt och de verktyg som krävs för att bedöma droger, företag och allmänna affärs- och ekonomiska situationer. Det här var en bra träning för mig och jag njöt av miljön av motiverade unga människor som liknade mig genom att de var konkurrenskraftiga, utbildade och ville gå vidare i livet. Det var en tuff livsstil med mycket resor eftersom vi betjänade kunder över hela världen och jag spenderade inte mycket tid hemma under min tid på McKinsey.

Under de närmaste 5 åren arbetade jag i en mycket ekonomiskt inriktad bransch, sedan jag lämnade McKinsey för Wall Street där jag var analytiker på två olika hedgefonder med min utbildning i medicin och vetenskap för att bedöma potentialen hos nya och befintliga droger och enheter, inte bara begränsade till diabetesindustrin, studerar effekterna på aktiemarknaden. Jag insåg snabbt att jag var mindre intresserad av variabiliteten på marknaden som drivs av makrohändelser jämfört med den djupa analysen av ledningsgrupper och innovativa produkter. Jag blev utsatt för flera sjukdomsområden och gick till medicinska konferenser många gånger om året för att försöka få information som ingen annan hade tillgång till eller förstått, att arbitrage marknaden och tjäna pengar till min fond. Min sjukdom var inte min prioritering och jag valde att vara "hög" för det mesta för att undvika riskerna med att gå lågt framför kollegor och nya människor.

Under vintern 2003 blev jag utsatt för ett bioteknikföretag som heter Eyetech Pharmaceuticals och det var mycket intressant för mig på grund av tekniken och det målterapeutiska området. Det utvecklade en injektion till ögans baksida som skulle hindra kärl från att växa och läcka i åldersrelaterad makuladegenerering och diabetisk retinopati. Detta var väldigt mycket det ämne jag hade studerat vid Harvard under George King och jag kände till vetenskapen och möjligheten. Jag gick med i företaget och under de närmaste två åren lyckades vi gå offentligt på NASDAQ, få Macugen godkänd på den amerikanska marknaden, starta läkemedlet och sedan sälja företaget till OSI-läkemedel. Jag lärde mig en otrolig mängd men min kropp tog en stor hit.

En diabetesuppvakning

Under våren 2007 befann jag mig själv för en skandinavisk riskkapitalfond men behandlade allvarlig anemi, okontrollerad hypertoni och med diabetisk makulärt ödem i båda ögonen. Jag var inte 35 år gammal men min kropp berättade för mig att om jag inte ändrade mitt beteende skulle jag inte göra det till 40. Jag var tvungen att "komma ut" som diabetiker till mina partner i fonden, till mina vänner och till branschen jag jobbade i. Jag behövde sjukvård och jag behövde en fullständig återställning av min kropp.

Efter nästan 30 år med sjukdomen inser jag nu att jag inte är ensam men det finns så många som jag och tillsammans kan vi göra skillnad. Karin Hehenberger, grundare av Lyfebulb

Jag tillbringade sommaren som inte fungerade, vilket inte hade hänt sedan gymnasiet (och även som barn skulle jag vara upptagen med tennisturneringar under sommaren) och verkligen tänka på min framtid. Beslutet att gå in i medicinsk forskning och "hitta ett botemedel mot diabetes", som jag hade gjort som en 17-årig ny diagnostiserad typ 1-diabetiker, hade ändrats genom åren och jag tittade tillbaka på mina år i ekonomi och i miljöer där jag inte kunde fokusera på lång sikt men varje dag innebar ett rapportkort. Detta är inte hälsosamt för någon, men för någon med kronisk sjukdom, och speciellt någon som skäms över den sjukdomen och inte låter någon hjälpa, var det förödande.

Jag fattade beslut att börja arbeta med diabetes och att göra en inverkan för andra samtidigt som min kropp kunde ta mitt centrum och försöka fixa det som skadades. På Johnson & Johnson fick jag en möjlighet att leda det som kallades Metabolic Taskforce och jag blev utsatt för alla produkter i området samt nya produkter som behandlades av pharma, enhet och konsumentavdelningar.

Tyvärr hade skadorna på min kropp gått för långt och jag mötte behovet av att få dialys eller njurtransplantation. Mina ögon var läka men jag hade förlorat hela min perifera vision och min nattsyn, men åtminstone var jag inte blind. Njurarna var svåra att fixa, men min familj kom igenom och jag fick en njurtransplantation från min far i mars 2009. Han räddade mitt liv och gav mig ytterligare motivation att vara friskare och att få effekt. Nio månader senare fick jag en hel organtransplantation och nu var mitt liv värd att leva igen - inte mer diabetes och jag inser inte hur illa jag hade känt så länge! Tjugo år med insulininjektioner, höga och låga och konstant övervakning. Ännu värre var tröttheten och känslan av sårbarhet jag hade när jag var på insulin. Nu kände jag mig fri och redo att njuta av livet och planera för framtiden! Självklart finns det risker och problem med min nya situation, eftersom jag för att undvika avvisande av min njure och bukspottkörtel behöver ta immunförsvarande medel under resten av mitt liv. Dessa droger ökar min risk att utveckla vissa typer av cancer och begränsa min förmåga att bekämpa infektioner.

Efter att ha läst ännu mer om diabetes vid JDRF där jag ledde strategiska allianser och träffade otroliga forskare, läkare och volontärer som arbetade oändligt för botemedel, var jag nästan redo att gå ensam. Men då fick en möjlighet att vara Chief Medical Officer med ett bioteknikföretag, kallat Coronado Biosciences, som var redo att bli offentligt, komma till mig 2011. Jag var ivrig att ta ställningen eftersom ämnet var autoimmun sjukdom och jag såg en möjlighet att vända eller förebygga diabetes samt andra sjukdomar där immunsystemet förstör vävnaden som behövs för att trivas.Efter hårt arbete och insamling av $ 100 miljoner över två år mötte laget ett misslyckat ledningsprövning och jag var äntligen redo att ta steget och starta mitt eget företag - Lyfebulb.

Lyfebulbs tillverkning

Lyfebulb grundades för att vara broen mellan patienter och industri, för att koppla samman människor med kronisk sjukdom med andra som kämpar med samma sak men också med tankeledare, industrins folk och investerare att verkligen skapa ett ekosystem som kan inspirera, påverka och väsentligt genomföra förändringar. Vi tror att patienter måste ta hand om sina liv och inte vara offer. Vi måste vara utbildade och medvetna, men vi måste också vara inblandade och engagerade. Jag var högutbildad men jag kände mig väldigt mycket ensam eftersom jag inte hade kontakt med andra eller lät någon hjälpa mig. Efter nästan 30 år med sjukdomen inser jag nu att jag inte är ensam men det finns så många som jag och tillsammans kan vi göra skillnad.

Mitt mål för Lyfebulb är att skapa en global organisation som är patientcentrerad och arbetar direkt med företag som kan starta nya produkter och lösningar för dessa patienter. Det är patientens ansvar att vara innovatörer, lärare och influencers. Vi har skapat Lyfebulb Entrepreneur Circle för detta ändamål. {Editor's Note: DiabetesMine ingår.} Här finns personer som har gjort sin sjukdom sin karriär. De identifierar en fråga i sina liv med sjukdomen och sedan tar de upp problemet genom att skapa en produkt eller ett helt företag. Det inspirerar mig och jag vet att det inspirerar andra. Om man inte kan bli en entreprenör kan man mentorera andra, man kan påverka stora företag och man kan förespråka för framsteg.

Nyligen meddelade Lyfebulb ett partnerskap med global ledare inom diabetes, och Novo Nordisk fokuserade på detta mycket arbete. Tillsammans kommer vi att växa Entreprenörcirkeln och vi har konkreta planer för hur vi ska presentera och marknadsföra dem, till gagn för andra som lever med diabetes och hela rymden. Produkter och lösningar som kommer från någon som lever med sjukdomen dagligen kommer att vara mer tillämpliga och bättre accepterade av peer populationen.

Jag spenderar nu min tid på att analysera och hitta nya möjligheter som jag tror kan göra en meningsfull skillnad i livskvaliteten för dem som lever med diabetes eller annan kronisk sjukdom, och jag oroar mig för att komma framför grupper av människor som kan fatta beslut om strategi i de större företagen där påverkan på sjukdomen kan vara enorm.

Lyfebulb-laget växer och jag vill särskilt nämna min syster Anna, som är min partner och har sett mig genom hela min sjukdom, sedan hon var 6 år gammal och insåg att jag inte längre kunde få glass så ofta jag efterlyst. Hon kom med mig för att få min bukspottkörteltransplantation och hennes hängivenhet till rymden och hennes förståelse för vad det innebär att älska den som är sjuk är kritisk för vår framgång. Mina medstifter, Riccardo och Steve är också otroligt stödjande. De är generösa med sin tid, råd och är investerare i företaget.Vi har lockat två andra investerare, Jean Denoyer och Ed Bosarge - två framgångsrika företagare på mycket olika områden.

Vårt samhälle växer snabbt och vår synlighet i diabetesområdet är också. Vi är redo att samla ytterligare medel så att vi kan ta Lyfebulb till nästa nivå.

Jag kommer inte att vara helt nöjd tills det finns botemedel mot alla med diabetes - men under tiden kommer jag att arbeta för att förbättra livet för dem som, som jag själv, kämpar med de dagliga striderna att leva med diabetes.

Allt vi kan säga är, tack för din ärlighet och för ditt eget entreprenörskap, Karin!

Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.