Man avslöjar äntligen varför hans huvud, händer och fötter växer utom kontroll

Föreställ dig hur skrämmande det skulle vara om dina händer, fötter, panna och käke började växa utan kontroll!

Froggy, 38, en radiopersonlighet på syndikerad Elvis Duran och Morgon Show, hade dessa och många andra symptom. Men eftersom förändringarna var så gradvisa var det inte förrän tio år efter att symtomen började att han sökte en diagnos.

AnnonsAdvertisement <2010> Froggy lärde sig att han hade akromegali, allmänt känd som hypofys adenom. Namnet "acromegaly" kommer från de grekiska orden för "extremiteter" (acro) och "great" (megaly). Akromegali påverkar bara 50 till 70 personer per miljon.

I akromegali växer en godartad tumör på en persons hypofysen, vilket gör att körteln släpper ut överflödigt tillväxthormon. Hos barn kallas tillståndet gigantism och leder till en dramatisk höjning av höjden.

Froggy satte sig med Healthline för att prata om sin underliga upplevelse.

Annons

Läs mer: NIHs odiagnostiserade sjukdomsprogram avslutar mors 20-åriga sökning efter svar »

Froggys ring- och skostørrelser skjuter upp

"Jag blev gift 2002 och över en sexårsperiod växte mina händer så mycket jag var tvungen att byta mitt bröllopsband fyra gånger. Min skostorlek förändrades från en tio till en 14. Mitt tal hade förändrats ganska drastiskt och också väldigt långsamt … Detta berodde på att min käft växte. Min underkäke fortsatte att växa när min övre käke inte gjorde det. Vid en tid satt min övre käke inuti min underkäke, sade Froggy.

Efter väsentlig viktökning som han ursprungligen hänförde till att bli äldre, omkring Thanksgiving 2009, gick Froggy online för att göra forskning. "Jag skrev i" händer, fötter, ansikte växte ", säger Froggy.

Ordet acromegaly uppträdde på skärmen. "Jag hade aldrig sett det ordet förut," sade Froggy. "Då hittade jag acromegalyinfo. com. Det var en enda plats där jag kunde läsa allt om det, förstå vad det var och lära mig vad behandlingarna var. Det var en lista med tio symptom och jag hade nio av dem.

"Jag såg att den första överenskommelsen var hjärnkirurgi, där de går igenom näsan eftersom sjukdomen orsakas av en tumör som sitter på din hypofys. Jag såg att det var fixet och trodde att jag inte ville göra det. Jag stängde webbläsaren och gick bort, sade han.

Det var först 2010, när Froggys mamma tittade på en episod av "Jeopardy!", Beslutade Froggy att vara mer proaktiv. Frågan var: "En sjukdom som orsakar utvidgning av fötter, händer, panna och käke" och svaret var "vad är akromegali?"Froggys mamma frågade om han någonsin hade hört ordet acromegaly.

advertisementAdvertisement

"Jag spelade dum och sa nej. Jag hade aldrig talat med min mamma om det, men hon kunde berätta vad som händer. Jag visste att jag var tvungen att göra något. Fyra dagar senare gick jag för att se min primäravårdsläkare i södra Florida, sade Froggy.

Blodetest avslöjar skyldige

Froggys primära vårdläkare trodde inte att han hade sjukdomen, men hon skickade honom till ett blodprov. "Allt kom tillbaka perfekt. Hon sa: "Vi kan skicka dig till en endokrinolog som kan föreslå ett IGF-1-test för att testa din insulintillväxtfaktor och ditt tillväxthormon. "Det numret ska vara 200 till 300. Mine var över 1200," sade Froggy.

Vad var Froggys reaktion när han hörde diagnosen akromegali?

Annons

"Det var inte rädsla; det var lättnad, för efter att ha hanterat alla förändringar - för att äntligen veta att det finns ett problem och nu kan vi fixa det, säger Froggy. "Det är som om din bil inte fungerar och varje gång du går till mekaniker fungerar det bra, men när du kör den ner på vägen bryts den. Dagen den bryter mot mekaniker, du är glad. "Hej, äntligen kan du räkna ut vad som är fel. ""

Varför hade inte hans familj, hans primärvårdspersonal eller hans medarbetare någonsin oroat sig för sina fysiska förändringar? Froggy sade att förändringarna var så gradvisa att de gick oupptäckta. Den enda som nämnde det var en före detta kollega som han inte hade sett i många år.

AnnonsAdvertisement

Läs mer om Sjukdomsforskning »

Hjärnkirurgi är en framgång

Dr. Steven Roper på Shands Hospital i Gainesville, Florida, gav Froggy sin diagnos och utförde operation för att avlägsna hypofysen i juni 2010. Ett år efter sin hjärnkirurgi hade Froggy också sin käke fullständigt rekonstruerad.

Froggy är nu 163 pund, ner från 205. "Nu, efter hjärnkirurgi och efter två andra operationer på grund av akromegali kunde jag inte vara lyckligare att jag gjorde det. Tekniken och doktorn jag hade var så bra. Jag känner mig så mycket bättre nu. Mina [tillväxthormonnivåer] övervakas, "sade Froggy. "Jag känner mig bättre nu vid 38 än jag gjorde vid 28."

AdvertisementNow, efter hjärnkirurgi och efter två andra operationer på grund av akromegali kunde jag inte vara lyckligare att jag gjorde det. Tekniken och doktorn jag hade var så bra … Mina [tillväxthormonnivåer] övervakas. Jag känner mig bättre nu vid 38 än jag gjorde vid 28. "Froggy

Han tillade:" Jag är tillbaka för att ha på sig bröllopet som min fru gav mig dagen jag blev gift. Jag kan inte komma ihåg den sista gången jag hade huvudvärk. Nu är min skostorlek 10 och en halv. Förra veckan satte jag på mig en hatt som jag inte hade slitit sedan '09, och det föll ner över mina ögon. "

Vad gör Froggy så villig att prata öppet sin sjukdom och de ovanliga symptomen han lidit?

advertisementAdvertisement

"Eftersom jag är på en radioprogram, känner jag att jag inte bara har förmågan men jag borde hjälpa så många människor som möjligt. Dagen jag diagnosen ringde jag till Elvis och sa att jag ville prata om detta på luften.Han sa, är du säker? Jag sa ja, för om jag kan hjälpa en person som känner hur jag kände mig de senaste tio åren … men vet inte vad jag ska göra och hör det här, så kan de gå till en endokrinolog eller besöka acromegalyinfo. com och få information. ”

Finn ut hur hiv används för att bota sällsynta genetiska sjukdomar hos barn »

Froggy's Doctor Sheds Ljus på denna sällsynta sjukdom

En annan av Froggys doktorer, dr. Laurence Kennedy, ordförande för endokrinologiska avdelningen vid Cleveland Clinic, berättade för Healthline att akromegali är lätt att bekräfta i de flesta fall genom att helt enkelt mäta nivåerna av IGF-1 (insulin som tillväxtfaktor-1) som är förhöjda hos patienter med sjukdomen.

När diagnosen bekräftas är den vanliga behandlingen hypofysoperation. "Om några patienter, om hypofysören är på en viss plats, rekommenderar vi strålning till hypofysen," sa han.

Människor med detta tillstånd har en kraftigt ökad risk för diabetes och högt blodtryck, vilket ökar risken för hjärt-kärlsjukdom och för tidig död om tillståndet inte känns igen och behandlas framgångsrikt. ”Dr. Laurence Kennedy, Cleveland Clinic

Kirurgi returnerar ibland tillväxthormon och IGF-1-nivåer till normala, förklarar Kennedy. Han tillade: "Men det gör det inte ofta. Det kommer att avsevärt minska nivåerna, men de kan fortfarande vara förhöjda. ”

Nyckeln till långsiktig framgång ger IGF-1-nivåerna tillbaka i det normala intervallet. Kennedy sade att det finns droger som framgångsrikt kan minska tillväxthormonnivåerna eller blockera verkan av tillväxthormon.

Om sjukdomen uppträder innan en person har slutat puberteten, leder det till en ökad höjd på upp till 9 meter lång.

"Om hypofysens adenom inte utvecklas förrän efter pubertalstillväxten är avslutad, kan du inte få mer höjd. Tillväxtöverflödet går ut på att bredda händer, fötter och andra mjukvävnadsändringar," Kennedy sade.

Sjukdomen kan förekomma hos personer med någon race, etnicitet eller kön. De flesta fallen diagnostiseras när människor är i medelåldern, men Kennedy sa att det kan uppstå vid någon ålder. "Jag har sett barn och ungdomar med det," sa han. "Den äldsta jag har sett är en kvinna i mitten av 80-talet."

Slutligen sa Kennedy att tillväxthormon också påverkar blodets ämnesomsättning socker, proteiner och fett, och det har också effekt på blodtrycket. "Personer med detta tillstånd har en starkt ökad risk för diabetes och högt blodtryck, vilket ökar risken för hjärt-kärlsjukdom och prematur död om tillståndet inte är erkändes och behandlades framgångsrikt ", säger Kennedy.

Hitta lokala kliniska prövningar här