Detta är hur osynlig sjukdom påverkar mitt vardagliga liv
Att leva med en osynlig sjukdom är ofta full av olyckliga överraskningar, främst för att symptomuppblåstningar kan hända när som helst utan varning. Så medan någon kan se bra ut för det otränade ögat, är det möjligt att de kämpar något ganska utmanande.
Eftersom osynliga sjukdomar, som artrit, Crohns sjukdom, bipolär sjukdom och hypotyreoidism inte kan ses, är det svårt för andra att veta hur det är att leva med sådana utmaningar. I ett försök att hjälpa #MakeItVisible , frågade vi medlemmar i våra samhällen: Hur påverkar din osynliga sjukdom ditt dagliga liv?
advertisementAdvertisement"Ibland vet jag inte riktigt om vad jag säger är OK, eller om den som lyssnar ens bryr sig. Min personlighetsstörning gör mig ständigt ifrågasatt om mitt beteende är acceptabelt och om människorna runt mig faktiskt vill vara med mig. "- Shannon S., som lever med borderline personlighetsstörning
" Föreställ dig att du måste stanna hemma eftersom det gör ont för att ha på dig skor. Föreställ dig då att normal gångkänsla känns som att den är på två förstörda anklar, men det räcker inte för att hålla dig inuti, det är skorna. Det här är din nya normala. "- Lorraine S., som lever med reumatoid artrit
"Det är svårt för mig att delta i konversation med någon. Mitt sinne stänger bokstavligen ner. Telefonkonversationer skrämmer mig och en-till-ett-interaktioner är svåra. Jag har begränsade vänner eftersom jag inte är social och min trötthet håller mig mycket inomhus. Det suger. "- Lisa A., som lever med social ångest
"Utmattningsläget är 24/7 oavsett vad jag gör eller hur jag sover. Även om jag jobbar och är aktiv, är jag fortfarande i daglig, ständig smärta. Mitt leende och skratt är äkta mest av tiden, men ibland är de bara en omslag. "- Elizabeth G., som lever med Crohns sjukdom
" Det finns dagar där du har ett bra gammalt gråta eftersom det gör ont så mycket blir det bara för överväldigande. "- Sue M., som lever med artros
" Jag tycker att jag måste ta frekventa raster från fysiska aktiviteter som att bada, stylera mitt hår, sätta på smink och gå. Jag håller också massor av medicinska masker, öronproppar, latexhandskar och handtvättmedel i min handväska i dagar när jag är ute och omkring många människor och större risk att fånga ett virus eller en infektion. "-Devri Velazquez , lever med vaskulit " Min sjukdom förändras på en timmes basis. En minut du kan klara, nästa minut kan du knappt lägga en fot framför den andra, och hela tiden kan ingen se vad som ändrats. "-
Judith D., som lever med reumatoid artrit " Jag har mina goda dagar, mentalt skarp, fysiskt dålig rumpa, men jag har mycket riktigt dåliga dagar, de "jag vill inte ens få ur sängens dagar."-
Sandra K., som lever med hypothyroidism " Jag kan känna mig helt normal och överst i världen, när jag inte kommer från någonstans kommer jag att få en slumpmässig uppslukning av hjärnfog, trötthet och kronisk smärta i min mage och leder. Jag måste i princip hålla mitt liv på vila och återhämta sig, annars kommer jag att bli orolig och uppleva mer intensiva symptom. "-
Michael K., som lever med Crohns sjukdom " Även om det är bäst att fortsätta flytta, när du är ben i ben i båda knäna, är rörelse svårt och det rekommenderas inte att du går mer än två miles. "-
Holly Y., som lever med artros AnnonsAdvertisement
" Det påverkar varje ögonblick i mitt dagliga liv. Du gör justeringar och le och lär dig att leva med det, men jag känner att jag faller av en klippa i slow motion, utan att stoppa det. Sårprocessen upprepas om och om igen med varje ny funktionsförlust. Jag brukade springa och dansa och ha på sig klackar och gå som en vanlig person, åtminstone i mina drömmar, men inte längre. Det är alltid med mig nu. "-
Debbie S., lever med multipel skleros " Jag har OA, vilket på allvar påverkar min ryggrad, och som ett resultat kan jag inte längre köra, arbeta eller göra de flesta hushållssysslor. "-
Alice M., som lever med artros " Den utmattning jag strider varje dag är intensiv. När jag hör folk säger, "Åh ja … Jag är så trött också," Jag vill berätta för dem, "Ring mig när du försöker öppna dina ögon, men du har inte energi till. "" -
Laura G., som lever med hypotyroidism Annons
"Smärta slutar inte bara för att solen går ner. Jag har inte sovit igenom en natt i år. Jag har lärt mig att acceptera några nätter är bara två timmars sömn, om det alls. "-Naomi S., som lever med reumatoid artrit
"Många av mina dagliga kampar har att göra med att gå till skolan. På grund av min osynliga sjukdom har jag utvecklat undernäring under åren, vilket har påverkat mitt minne negativt och gör det svårare att bli framgångsrik i skolan. Det kan också vara svårt att vara social. Min sjukdom är så oförutsägbar, jag vet aldrig när jag inte mår bra och det är alltid upprörande att avbryta planer eller måste gå tidigt. "-Holly Y., som lever med Crohns sjukdom
