Vi väntar inte

"Vi väntar inte" = Diabetes Data Innovation Now!

Hashtag #WeAreNotWaiting är rallykriget av folk i diabetesgruppen som tar saker i egna händer; De utvecklar plattformar och appar och molnbaserade lösningar och omvandlar befintliga produkter när det behövs för att hjälpa personer med diabetes bättre utnyttja enheter och hälsodata för förbättrade resultat.

Klicka här för att följa nyheterna om Nightscout / CGM i molnet "

Om rörelsen

Vad händer problemet med?

Den innovativa flaskhalsen som håller oss tillbaka. < 999> Den 9 mars 2014 rapporterade Forbes:

"999" Löfte om "digital hälsa" för att radikalt förändra patientlivet med dessa förutsättningar fortsätter att fånga global fantasi, teknisk innovation och mediahuvud - dagligen.

Men det finns en stor saknad länk till alla de rosa (ibland hisnande) prognoserna och det kallas "datakompatibilitet." Enkelt uttryckt är det bristen på standarder och format för hälsodata som fångas elektroniskt att arbeta sömlöst i livet hos en patient med ett kroniskt tillstånd (varav många är livshotande).

Det här är klart att problemet inte är löst än!

hur Kommit igång?

Taglinjen "Vi väntar inte" var resultatet av en gruppdiskussion vid den allra första DiabetesMine D-Data ExCha nge händelse i november 2013 vid Stanford University.

Medarbetare Howard Look, VD för Tidepool (även en D-Dad) ledde den gruppdiskussion som gav detta motto och rapporterade sedan på det vid DiabetesMine Innovation Summit 2013 nästa dag - till en grupp av 120 diabetesledare (patientförespråkare, pharma-chefer, FDA, ADA, JDRF, kliniker, mobilhälsoexperter och mer).

"Syftet är att göra diabetesdata mer tillgängliga, intuitiva och åtgärdliga … Vi skulle vilja få data till ett format där det kan bidra till att öka tiden i (glukos) -intervallet och uppnå färre lägre och bättre A1C. "

Också involverad var D-Dad och Chief Engineer på Medtronic Lane Desborough, som skrev en uppföljningspost på Tidepools blogg där han sa det så bra:

" Företag som gör fysiska komponenter av (diabetes) ekosystem - sensorer, pumpar, smartphones, insulin, remsor, mobilnät, molnservrar - kommer att fortsätta att överleva och trivas på grund av att dessa element är nödvändiga … Systemet kommer fortsättningsvis att bestå av tre viktiga komponenter: hårdvara, mjukvara och våtvaror (människor) Det som kommer att förändras är hur - och hur fort - dessa system kommer att utvecklas. Stängda, proprietära system kommer att dö. Öppna, standardbaserade, kompatibla enheter kommer att trivas. Problemet och lösningen kommer närmare personlighet, rymd och tid.

Vi väntar inte.

Väntar inte på …? De involverade personerna sammanfattar rörelsen med den här kraftfulla listan:

#WeAreNotWaiting

för att överbrygga bortkopplade dataöar

#WeAreNotWaiting medan vår endokrinolog försöker montera de ojämna delarna av data pussel.

#WeAreNotWaiting för konkurrenter att samarbeta.

#WeAreNotWaiting för regulatorer att reglera.

999> #WeAreNotWaiting för enhetsproducenterna att uppfinna.

#WeAreNotWaiting

för betalare att betala.

#WeAreNotWaiting för sinnesro att våra barn med typ 1-diabetes är säkra.

#WeAreNotWaiting för att få en anständig sömn för första gången i år.

#WeAreNotWaiting för att vårt barn ska kunna sova säkert på vänns

#WeAreNotWaiting för att ge barnet en bättre chans att lyckas i skolan.

#WeAreNotWaiting

för andra att bestämma om, när och hur vi använder och använder data från våra egna kroppar.

#WeAreNotWaiting för att bygga applikationer som fokuserar på design och användbarhet.

#WeAreNotWaiting för att tvinga enhetstillverkare att publicera sina dataprotokoll.

#WeAreNotWaiting för att insistera på att patienter har tillgång till egna diabetesdata.

#WeAreNotWaiting för att tillåta PWD att välja hur de ser sin egen diabetesinformation och inte tvingas använda substandard-programvara som medföljer enheten.

#WeAreNotWaiting för att underlätta dataöverföring av enheter.

#WeAreNotWaiting för att kombinera de bästa och ljusaste sinnena från hela världen för att göra saker bättre för PWD.

#WeAreNotWaiting för botemedel.

Vem gör vad exakt? Palo-Alto-baserad

Tidepool

gör fantastiska framsteg mot en enhet-agnostisk, molnbaserad plattform för diabetes. De fick nyligen JDRF-stöd och finansiering för att skapa en "Universal Device Uploader" - ett enkelt programvaruverktyg som patienterna kommer att kunna ladda ner gratis, för att ansluta sina enheter, inklusive insulinpumpar och CGM (kontinuerliga glukosmonitorer) till Tidepools öppen plattform. Med detta verktyg kommer vi inte längre att vara beroende av den proprietära programvaran som är kopplad till dessa enheter. De har också nyligen meddelat partnerskap med CGM (kontinuerlig glukosmonitor) Företag Dexcom, och med tre insulinpumpföretag: Asante Solutions, tillverkare av Snap pumpen; Insulet Corp, tillverkare av OmniPod; och Tandem Diabetes, tillverkare av t: smal pump. Det innebär att dessa företag kommer att förse sig med att skapa egen proprietär programvara och stödja en öppen källkod plattform istället!

Gräsrotsinitiativet

Nightscout, aka CGM i molnet

har också varit en stor mover och shaker. Det är i grund och botten en hackad lösning som gör att alla användare av Dexcom G4 CGM kan strömma data för att visa upp i stort sett vilken som helst enhet, var som helst, i realtid. D-Dads bakom detta skapade nyligen Nightscout Foundation, och kunde till och med få en publik med FDA. Inte långt därefter godkände FDA det nya Dexcom SHARE Direct-systemet, företagets egen lösning för att tillåta delning och visning av CGM-data direkt på iDevices.

I början av februari 2015 tillkännagav

FDA

också sin slutgiltiga vägledning om medicinska datadelarverktyg och mobila appar - betraktas som en milstolpe eftersom regulatörer officiellt tar ett "hands off" -sätt till appar som används för spårning, organisera och visa data. Det finns många andra spännande teknikföretag från människor i vår D-community som är viktiga för #WeAreNotWaiting-rörelsen - som D-Dad John Costik skapar ett CGM-armband och PWDs Scott Leibrand och Dana Lewis, som utvecklar en #OpenAPS Project

för att hjälpa till att skapa en snabb och effektiv grundläggande artificiell pankreasystem (APS) -teknologi som är tillgänglig för människor snabbare. Många av dessa projekt och appar har hittills visats på våra tre DiabetesMine D-Data händelser. Kolla in konferensmaterialet för en titt på vad som finns på kranen. Och läs omgången av vår sommar 2014 D-Data ExChange som hålls i samband med ADA Scientific Sessions i San Francisco. Vid hösten 2014 D-Data ExChange i Palo Alto var vi speciellt stolta över att inkludera samtal från T1 tech blogger Scott Hanselman och Stayce Beck från FDA, och att vara värd för ännu mer spännande nya teknologiedemos:

Fall 2014 DiabetesMine D-Data ExChange broschyr

Också vid Fall D-Data ExChange presenterade forskarna Joe Cafazzo och Melanie Yeung från Center for Global eHealth Innovation i Toronto, Kanada det viktiga arbetet de gör för att skapa interoperabilitetsstandarder för diabetes industri.

Diskussionen var titeln "

Standarder för diabetesinformation: Självvårdare för patienten

": Samtidigt finns det massor av vanliga mediabråd på ämnet öppen hälsodata och interoperabilitet. Vi tackar entreprenör och D-förespråkare Anna McCollister-Slipp, som nyligen berättade Forbes: "Alla verkar tro att det är okej att vänta ytterligare två eller tre år för att processen ska kunna spela sig själv. När det gäller de verksamhets- eller policycykler som är den nuvarande banan, men för de av oss som lever med denna datadysfunktion, kan två eller tre år göra skillnaden mellan att gå blind eller dö i vår sömn. Det är enbart fråga om prioriteringar och brådskande och trots glödande retorik tvärtom - patientbehov finns ingenstans för tillverkare eller politiker. "

När är nästa D-Data ExChange Event?

Den

juni 2015 DiabetesMine D-Data ExChange

kommer att äga rum fredagen den 5 juni i Boston i samband med det stora årliga mötet i American Diabetes Association som händer där. ExChange börjar klockan 13:00, i en plats nära Boston Convention Center.

Hur kan du bli involverad? Låt oss veta vad du kan jobba med när det gäller öppna system för diabeteshantering - så vi kan lägga till dig i listan över relevanta aktörer och projekt som är involverade i D-Data ExChange och bortom. Och vad du än gör, var noga med att följa samhällsrörelsen #WeAreNotWaiting på Twitter!

Lär dig och utforska