Hur en patient nekar att ge in till RA

Jag kan sluta eller göra min smärta meningsfull. Vad det än är som jag måste göra under dagen - om jag gör det är det en seger. - Lori Ruff, som lever med reumatoid artrit

När Lori Ruff vaknar varje morgon vet hon inte om hon kommer att kunna gå ut ur sängen. "Det är morgon jag vaknar och kan inte nå min telefon bara några inches bort", säger hon.

Ruff, en verkställande med ALPFA (Association of Latino Professionals For America) och en populär högtalare med sociala medier som följer så starka, hon kallas The LinkedIn Diva, lever med ihållande måttlig till svår reumatoid artrit och fibromyalgi. För sex år sedan gick hon upp steg i hennes shorts. "Jag tittade ner och märkte att mitt vänstra knä var riktigt svullet och jag trodde att jag skulle göra ont," säger hon.

Hon fortsatte med hjälp av ett acebandage och örtte, men inom några dagar kom smärtan och hon började använda kryckor. Några veckor senare svällde hennes högra knä upp och hon behövde en rullstol. Smärtan och svullnaden fortsatte att spridas till anklar, armar, handleder och händer. Hon kunde inte längre klä sig eller köra, och den 21 januari 2011 blev hon äntligen diagnostiserad med RA.

Reumatoid artrit orsakas av kroppens immunförsvar som attackerar sina egna leder och annan vävnad. Det finns ingen bot, bara behandlingar som inkluderar kirurgi, medicin och livsstil förändras för att lindra symtomen. Mer än 1. 5 miljoner människor i USA har RA. Många människor upplever smärta, trötthet, aptitlöshet och lågkvalitativ feber - för att inte tala om illamående och andra mild till svåra biverkningar från mediciner.

Mot bakgrund av fakta

Framför att hon var diagnostiserad, mötte Ruff några kritiska beslut. "Jag var planerad att tala i Oklahoma City Labor Day vecka [2010]", säger hon. "Jag ville inte säga nej. Jag ringde och istället för att säga att jag inte kan komma, sa jag, "jag har skador. Jag är i en rullstol. Kan du ta emot mig på din scen? ""

Konferens arrangörerna var glada att hjälpa, även betala för en följeslagare att följa med henne på resan. Och med hjälp av tid i hotellets badtunna hade Ruff ett framgångsrikt engagemang. "Jag tror verkligen om jag hade sagt," Jag kan inte komma ", min talande karriär skulle ha varit över. "

Lori kallar 2011 det värsta året av hennes liv, eftersom hon och hennes vårdgivare sökte efter en kombination av läkemedel som skulle ge lite lättnad utan alltför många biverkningar. Det tog flera rundor av olika mediciner innan hon hittade en som tillät henne att gå uppför trappan utan hjälp för första gången. "Det var juldagen 2011.Jag kommer ihåg att jag hoppas att jag kan få mitt liv tillbaka, säger hon.

Hitta vad som fungerar bäst

Med tiden har Ruff funnit några knep för att hjälpa till med att mildra hennes symtom: en ständigt föränderlig cocktail av receptbelagda läkemedel, hemlagad koncoctions som chai-te med ingefära för att lugna magen, gurkmeja för att minska inflammation, honung och citron, långa, heta duschar följt av kokosnötolja för att mildra hennes hud och anpassningar till hennes schema för att rymma livsstilsförändringar.

Hon har också en RA-verktygslåda av olika slag med läderbrösthandskar för att skydda händerna mot användningen av en självgående rullstol och ett måttband. Hon håller en dagbok med mätningar av svullna kontra normala leder för att få en mer detaljerad bild av hennes hälsa. "I stället för att ringa till min läkare och säga," Jag är svullen och det gör ont ", kan jag säga," Mina knän är 20 och en kvart i stället för 18 ", säger hon.

Hennes typiska arbetsvecka är intensiv, med "Mom's Tuesday Movie Nights" som en halv vecka mental hälsa, följt av återhämtning på helgerna. På söndag står hon upp senare för att gå till kyrkan. Och kom inte mellan henne och fotboll.

Under arbetsveckan kan hon ibland läsa utseendet på sin kollegas ansikten. "De är min spegel," säger hon. "När de ser på mig så är det dags att gå och lägga sig. "

Viktigaste, Ruff vägrar att ge in." Jag kan säga att mitt liv är över, eller jag kan välja att göra något med det. Många människor lever i smärta, men jag ler eftersom jag är engagerad i meningsfulla omvandlingar med personer jag bryr mig om. Så mäter jag mitt liv nu: av min inverkan när jag bara har möjlighet att stanna i sängen. "

Lori Ruff är en professionell varumärkes tanke ledare och LinkedIn specialist, som antyds av hennes smeknamn, The LinkedIn Diva. Hon har författat flera böcker och namnges av Forbes som en av Top 50 Social Media Power Influencers. Hon är för närvarande chef för varumärkesansvarig för ALPFA, den största Latino-professionella medlemsorganisationen i USA.