Tips från IPF-gemenskapen: Vad vi vill veta att du ska veta

När du berättar för någon att du har idiopatisk lungfibros (IPF), är chansen att de frågar, "Vad är det? "Eftersom IPF starkt påverkar dig och din livsstil, påverkar sjukdomen bara cirka 100 000 personer totalt i USA.

Och det är inte heller lätt att förklara sjukdomen och dess symtom. Därför nådde vi ut till IPF-patienter för att få en känsla av vad de går igenom och hur de hanterar allt idag. Läs deras inspirerande berättelser här.

Jag är mycket lycklig eftersom jag inte har några svårigheter att andas eller episoder av hosta. Jag har begränsad uthållighet, känner mig ofta trött och har mest influensaliknande symptom. Jag kan inte arbeta så många timmar som jag brukar, därför är min inkomst mindre. Jag har inte energi att göra saker som jag brukar njuta av. Jag är dock tacksam att min andning inte har påverkats vid denna tidpunkt. - Debbie, som lever med IPFIt, är lätt att gå vilse i svårigheterna och rädslan när sjukdomen fortskrider. Jag är på ett stadium där jag måste ändra min livsstil på grund av IPF, och jag är inte glad över det. Jag är inte säker på hur den ansluter, men jag är också vid denna tid mer kritisk för mina medicinska personer. Sammantaget är jag verkligen en piggig gammal sak just nu, men jag försöker hålla mig positiv. - Barbara, som lever med IPFIt, blir hårdare när den fortskrider. Jag försöker ta en dag i taget och tacka Gud för varje dag han ger mig. Tack och lov, jag hittade en underbar läkare efter att ha försökt flera som inte tycktes bry sig om. - Velta, som lever med IPFBeing diagnostiserad med IPF, är som att bo i ett mörkt rum för mig, utan att veta vad som kan hända nästa eller hur länge jag skulle vara där. Att få kunskap om symptom och progression av IPF skapar ljuset för mig att fortsätta. IPF kan vara stabil under en lång tid, så plötsligt går det snabbt utan anledning. Ångest om att inte veta framtiden är en väldigt läskig sak. Vissa dagar andas är lättare än andra, medan man går uppåt eller på övervåningen kan sätta min syre för låg och orsaka skador på mina andra organ. Att ha känslomässigt stöd och uppmuntran hjälper mig att inte fokusera på sjukdomen utan att leva mitt liv fullt ut och njuta av varje dag så mycket jag kan. - Glenda, som lever med IPFLiving med IPF, är svårt. Det finns behandlingar nu som bromsar sjukdomsframsteg, men saktar inte lösningen. Det mest du kan hoppas på vid varje doktors besök är att du är stabil. Livet med IPF inkluderar behovet av att använda extra syre, övervakning av syrgasmättnad i blodet och acceptera det faktum att du kommer att få massor av utseende och frågor när det är offentligt.En enkel resa till mataffären kräver planering och förberedelse för att försäkra dig om att du har tillräckligt med syre till hands för att göra det hemma igen. Och reser? En resa till utomstående familjen kräver samordning mellan ditt medicinska team, syreleverantör, försäkringsbolag och flygbolaget. - John, som lever med IPFLiving med IPF-förändringar från dag till dag. Jag jobbar med att hålla starka, vilket är svårt när du blir gasad i en minut och behöver sakta ner eller stoppa och få O2 tillbaka. Min hosta är inte så illa, men när jag är i en grupp människor är jag den enda som hostar. Att hålla en positiv attityd eftersom att komma ner hjälper inte någonting. Bara hoppas jag håller tillräckligt länge tills de hittar effektivare behandlingar förutom en lungtransplantation. - Wayne, som lever med IPFLiving med IPF, är en utmaning. Som en terminal sjukdom utan botemedel är våra alternativ mycket begränsade till FDA-godkända kliniska prövningar, två droger eller transplantationer. Det blir ett heltidsjobb att vara hälsosam nog för dessa alternativ. På grund av sjukdommens natur är det isolerande och ensamt för att se till att vi inte tar en kall eller annan sjukdom som kan orsaka en nedgång. - Laura, som lever med IPF