EASE T1D: Ny diabetesmedvetenhetsgrupp | DiabetesMine

Misdiagnos är ett stort problem med typ 1-diabetes, eftersom den ofta förbises eller tas för någon annan mindre sjukdom innan de fula konsekvenserna av det misstaget håller fast. Därför är det bra att se en ny gräsrots ideell bildning för att öka medvetenheten om just denna fråga: en grupp som kallar sig EASE T1D.

Namnet är en akronym för

Utbildning, Medvetenhet, Stöd och Bemyndigande, och denna California-baserade ideella är gemensam ansträngning för tre mammor av barn med typ 1: Debbie George, Robyn Lopez och Michelle Thornburg. Trioen säger att de kände igen "områden med betydande behov" i D-medvetenhet och sammanfogade sig för att tillämpa sin kunskap och passion i ett försök att "EASE" T1D.

De har skapat det som verkar vara en ledande modell för lokala gemenskapsåtgärder - bara gräva in och få saker gjort där de bor.

Vi pratade med en av grundarna D-Moms, Debbie George, nyligen om vad den här gruppen handlar om och hur den skiljer sig från de många andra medvetenhetsgrupper som redan finns på scenen:

En intervju med Ease T1D Diabetesmedvetenhetsgruppen

DM) Debbie, kan du börja med att berätta lite om dig själv och de D-Moms som bildade den här gruppen?

GD) Alla tre av oss har barn som placerades i verklig fara genom att missdiagnostiseras. Min son Dylan diagnostiserades när han var 25 månader gammal. Han misdiagnostiserades två gånger vilket resulterade i kollapsade vener från uttorkning, en BG på 538 och en fyra dagars sjukhusvistelse. Det är därför att öka medvetenheten om tecknen och symtomen är så viktig för mig! Dylan är nu nästan 14 och är blomstrande. Han är en smart (rak-en-student) rolig, atletisk unge som älskar att spela baseball och snowboard. Han gillar att göra nästan vad som helst utomhus; T1D kommer inte att sakta ner honom. Han är min superhjälte!

Michels dotter Sierra är naturens kraft. Hon är friidrott, smart och har mer energi än de flesta av oss. Hon har ingen rädsla och låter ingenting hindra henne från att uppnå sina mål. Sierra diagnostiserades T1D vid 15 års ålder och sedan tre år senare diagnostiserades även med Celiac Disease. Trots hennes medicinska utmaningar fortsätter Sierra att utbilda nyanställda T1Ds samt skolpersonal och föräldrar. Hon vill gå på college på volleyboll och akademiskt stipendium, börja bergsklättring, åka hästar och förespråka för alla T1Ds. Sierra är bara 11 år gammal men du kommer utan tvekan att se mer av denna T1D hjälte!

Och Robyns dotter Emma är nu 14 år gammal och diagnostiserades med T1D i juni 2010 vid 9 års ålder. Hon älskar hundar och hoppas kunna bedriva en räddningsorganisation en dag.Hon är en rak A-student och är mycket engagerad i aktiviteter som Color Guard, Art Club och volontärarbete regelbundet i vårt samhälle. Hennes styrka och mod som hanterar sin diabetes är mycket inspirerande.

Vad har du bestämt för att starta din egen ideella vinst?

EASE T1D är engagerad i att ge global medvetenhet om typ 1-diabetes genom utbildningsmaterial, nationella annonskampanjer och sponsring av barn för diabetesläger, samt donering av medel för att hitta den välbehövliga botemedel. Att ha en ideell status hjälper oss att höja dessa medel för att uppnå vårt uppdrag.

Vad har du gjort hittills?

Uppdraget för EASE T1D är att föra:

• UTBILDNING till läkare, skolpersonal och allmänheten om hur man behandlar och vårdar barn med typ 1-diabetes.
• AWARENESS om skillnaderna mellan typ 1 och typ 2-diabetes samt stödja genomförandet av lagstiftningen om tecken och symtom på typ 1-diabetes till föräldrar överallt väl barn- / barnomsorgsbesök, för att förhindra misdiagnos.
• SUPPORT vårt T1D-samhälle genom delning av resurser, familjevenemang och personliga erfarenheter.
• BEGRÄNSNING till familjer genom stöd, kunskap och enhet.

Vi anser att det finns betydande tomrum i vårt T1D-samhälle som måste uppfyllas. Vi behöver till exempel vårdpersonal och skolpersonal vara bättre utbildade på typ 1-diabetes för att ta hand om våra barn. Det måste också finnas en bättre förståelse för skillnaderna mellan typ 1 och typ 2 diabetes. Vi tror på samhällets engagemang, tillsammans kan vi göra förändringar hända!

Har du funderat på att samarbeta med andra grupper som arbetar med dessa identiska mål, till exempel att få diabetes rätt och bortom typ 1? Hur undviker du att "återuppfinna hjulet"?

Vår grupp får självklart ingenting genom att konkurrera med andra T1D-organisationer. Men glöm inte att lagstiftningen är state-of-state. Vår organisation finns för att vi är dedikerade till att ta itu med en mängd frågor som andra kanske inte har tid eller intresse att driva. Till exempel kan inte varje enskild person eller organisation känna sig trovärdig eller nödvändig för att ta itu med sina lokala skoltjänstemän eller sjukvårdspersonal om T1D-screening. Vi är beredda att få dessa komplicerade konversationer att ge en bättre förståelse för denna missförstod sjukdom för att säkerställa säkerheten hos alla våra barn.

Vi är väldigt medvetna om Tom Karlyas mycket viktiga förespråksarbete och får diabetes, för en. Vi har kommunicerat med Tom när det gäller att genomföra liknande lagstiftning i Reegan's Rule i Kalifornien. Tom har varit mycket hjälpsam och vi uppskattar hans kunskap och insikt.

Var kommer du att få denna diabeteslagstiftning passerad i ditt tillstånd?

EASE T1D har börjat lagstiftningsprocessen att anta i Kalifornien, North Carolina Reegan's Rule, som efterlyser föräldrars utbildning om tecken och symtom på typ 1-diabetes vid barnvårdsbesök från födsel till 5 års ålder i ett försök för att förhindra feldiagnos.Vi ber också att skärm för förhöjda blodsockernivåer när barn presenterar influensaliknande symptom med ett fingersticktest. Vi har träffat både California Assemblyman Eric Linder och Senator Richard Roths representanter i hopp om att ha denna lagstiftning författad. Vi har ett nytt möte med senator Roth själv den 16 december.

Är du fokuserad bara på Kalifornien, eller har du planer på att expandera utanför västkusten?

EASE T1Ds bas ligger i södra Kalifornien, men vi sprider medvetenhet globalt genom sociala medier.

Utöver Reegans regelverk, vad är din plan för att öka T1D-medvetenheten?

Vi är för närvarande på väg att distribuera vår nyligen godkända typ 1 Diabetes Awareness flyer till ett lokalt skoldistrikt. Vårt hopp är att få denna flygblad distribuerad rikstäckande via sociala medier.

Vi har också börjat tala om T1D och hur våra barn behöver bättre vård vid skolor i lokala grupper som UNITY (United Neighbors Involving Today's Youth) möten (en Corona, CA-baserad social action-koalition) vid Kiwanis Club-möten, och på lokala PTA Counsel Meetings, som inkluderar vårt skoldistrikts superintendent samt skolans chefer och administratörer. Vår medvetenhetsflygplan godkändes nyligen för att distribueras till alla K-6 skolor i vårt Corona / Norco School District i syfte att öka medvetenheten om tecken och symtom på T1D men också informera folk om vad T1D är.

Vad sägs om din sponsring av diabetesläger?

EASE T1D har personliga anslutningar till Camp Conrad Chinook och The Diabetical Youth Families of California (DYF). Leirupplevelsen är en som vi känner barn dra nytta av. När vår organisation växer kommer vi att expandera antalet läger vi sponsrar.

Du nämnde att du även stöder botemedelsforskning?

EASE T1D stödjer botemedelsforskning, särskilt Dr Denise Faustmans arbete. Vårt huvuduppgift som anges i vårt uppdrag är dock medvetenhet och pedagogiskt material på T1D. Andelen donerade varierar beroende på hur mycket pengar som uppkommer.

Många i diabetesförespråket och patientsamhället har börjat driva på en mer förenad förespråkande front som inte skiljer typerna lika mycket. Vad säger du om det?

EASE T1D fokuserar på typ 1 diabetes medvetenhet.

Fortfarande, det språk vi brukar tycks innebära att de med typ 2 automatiskt har fel … Kan vi inte göra det bättre?

Jag är säker på att du håller med om hur viktigt det är för allmänheten att förstå skillnaderna mellan typ 1 och typ 2-diabetes. Som du vet har typ 2-diabetes många bidragande faktorer och en egen del av missuppfattningar, varav vi inte fortsätter. Diabetes är inte en enda sjukdom, eftersom det finns olika typer som är väldigt olika. Typ 1-diabetes är stigande och vi tror att det förtjänar erkännande. Om skillnaden mellan de två inte görs, är vi rädda för att vi kommer att se många fler blå ljus i våra Facebook-nyhetsflöden och de medel som behövs för att hitta ett botemedel kommer att gå vilse.Det är svårt att samla in pengar för en sjukdom som är nästan osynlig. EASE T1D är en liten organisation som har för avsikt att göra stora saker i vårt samhälle. Vårt T1D-samhälle är som familj och utan varandras stöd, inget av detta är möjligt.

Vad är nästa för EASE T1D?

Vi har precis börjat. Vi använder sociala medier för att öka medvetenheten och skulle så småningom vilja ha en T1D-reklam - det är i framtiden förstås. Vi planerar också att öka våra donationer till läger, för att ha lägervärden för ditt barn är som ingen annan och bygger band med familjer som upplever samma kampar som du gör dagligen. När det gäller att donera för botemedel tror vi på Dr. Denise Faustman som är i kliniska prövningar i fas II för BCG-vaccinen. Besök vår hemsida www. EASET1D. org för mer information.

Vi älskar din passion, damtoalett. Ser fram emot att se hur du går vidare med EASE T1D.

Ansvarsfraskrivelse : Innehåll skapat av Diabetes Mine-laget. För mer information klicka här.

Ansvarsbegränsning

Detta innehåll skapas för Diabetes Mine, en konsumenthälsoblog som fokuserar på diabetesområdet. Innehållet är inte medicinskt granskat och följer inte Healthlines redaktionella riktlinjer. För mer information om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vänligen klicka här.