Ny online-plattform gör MS-patienter Fråga forskningsfrågor
Innehållsförteckning:
Patienterna behöver inte längre luta sig tillbaka och vänta på att forskare bestämmer vad som är viktigt när det gäller multipel skleros (MS) -forskning.
Det accelererade botemedelsprojektet för multipelskleros (ACP) tillkännagav nyligen lanseringen av ett nytt patientdriven initiativ för att samla hälsodata från personer med MS i syfte att driva ny forskning.
AnnonsAdvertisementI en onlineportal sätter iConquerMS patienter i förarsätet. Patienter delar sina journaler för att måla den "stora bilden" av sjukdomen för forskare.
Mer än 800 personer med MS har redan anmält sig, redan före den första lanseringen. Tack vare sociala medier växer databasen.
Berätta för din MS-berättelse och låt andra patienter veta att du har det här.
AnnonseringPatienter stärker sig
iConquerMS låter patienter dela sina journaler, delta i undersökningar och föreslå ämnen för MS-forskning.
All information som sammanställts i databasen är då tillgänglig för MS-forskare runt om i världen. Projektet tillåter patienter att spela en aktiv roll i försöket att förstå sjukdomen och en dag hitta en botemedel.
AnnonsAdvertisementKunskap och styrka av patientdriven forskning är att samhället får att forma framtidsvisionen. Laura Kolaczkowski, iConquerMSFör ett decennium sedan hade patienter och forskare som samarbetade för att studera MS inte varit möjliga. Men internet har blivit mediet för ett kraftfullt partnerskap.
Patienterna betraktas nu som viktiga intressenter i forskningsprocessen. Friska idéer ur ett patientperspektiv blir snabbt drivkraften bakom ny forskning.
Ny på multipelskleros? Inga två upplevelser är desamma »
" Samtalet och styrkan i patientdriven forskning är att samhället får att forma framtida vision ", säger Laura Kolaczkowski, ledande patientrepresentant för initiativet iConquerMS, i en intervju med Healthline. "De som ingår i iConquerMS uppmanas att vara en del av denna process för att växa upp vårt nätverk, dela målen med andra som lyssnar och skicka in sina idéer om vilka forskare som ska undersöka. Över 50 procent av deltagarna i alla styrelser och kommittéer är människor som känner till MS bra för att de lever med det, och det är de som kommer att styra alla framtida aktiviteter i iConquerMS. "
Art Mellor, en högteknologisk entreprenör som diagnostiserades med MS 2000, och hans neurolog, Dr. Tim Vartanian, bildade ACP 2001.
AdvertisementAdvertisementDen ursprungliga finansieringen för iConquerMS kommer från patienten -Centered Outcomes Research Institute, en ideell organisation som godkänts av kongressen 2010.Organisationen samarbetar också med Arizona State University och Feinstein Kean Healthcare.
Patientportalen är lätt att använda
IConquerMS-portalen är ett lättanvänt, tillgängligt gränssnitt som gör att medlemmar kan ta undersökningar för att mäta demografi, livskvalitet och övergripande hälsa. Användare kan söka i en databas med försäkringsleverantörer för att ansluta sitt iConquerMS-konto med sin elektroniska hälsopost (EHR).
EHR är av särskild betydelse eftersom de inte bara dokumenterar en persons MS-historia, utan innehåller också ledtrådar till andra till synes orelaterade aspekter av deras hälsa. Med medlemmar som delar sitt europeiska forskningscentrum med forskare är det möjligt att kopplingar kan upptäckas om MS som aldrig behandlades tidigare.
Annons"Vi är intresserade av all hälsodata," berättade Robert McBurney, Ph.D., chef för Accelerated Cure Project for MS och huvudforskare för initiativet iConquerMS, Healthline. "Värdet av så kallade" Big Data "är att det låter dig både testa din hypotes och att skapa nya hypoteser. Eftersom vi ännu inte förstår etiologin eller progressionen av MS som en sjukdom, kan alla typer av data vara till hjälp för våra analyser. "
Väger in: Är tekniken kostar läkare tid med sina patienter? »
AnnonsAdvertisement" Jag tror att denna typ av initiativ kan förändra MS-studier på flera sätt, "McBurney tillade. "Först och främst ger den en plattform för att låta patientgemenskapen berätta för forskargruppen vilka frågor de vill svara på. Ärligt talat har det aldrig funnits ett system eller en plattform för den typen av "vad som är viktigt för mig som patientens kommunikation". "
EHR-data är bara början för iConquerMS-databasen.
"Vi planerar över tiden att lägga till andra typer av data", säger McBurney, "som genomisk data och bilddata, till de data som patienterna bidrar till, vilket berikar det ännu mer. ”
