Ideell att starta interaktiv lärplattform för multipel skleros

För personer som nyligen diagnostiserats med multipel skleros (MS) kan lära sig om sjukdomen vara skrämmande. Patienterna är ofta överväldigade av information, varav några av dem hellre inte skulle veta. Och att göra jämförelser hjälper inte; En person kan ha synproblem medan en annan inte kan gå.

Eftersom alla upplever MS olika, den nyligen diagnostiserade undran, "vad kommer att hända med mig? "

AnnonsAdvertisement

En ideell organisation som heter SoftServe Matters är på uppdrag att vägleda den nyligen diagnostiserade genom sin MS-resa på en skräddarsydd sätt. Plattformen, MS SoftServe, kommer att startas före slutet av året.

Konceptet SoftServe

"Eftersom jag diagnostiserades 1988 vid 20 år har hela mitt vuxna liv formats kring denna nutty sjukdom, "Förklarade Amy Gurowitz, grundare av MS SoftServe, i en intervju med Healthline.

Annons

År 1988 var grundarna till Google bara tonårspojkar. Så processen med att lära sig om MS involverade sprickbildning öppna en bok-en hon slog omedelbart efter att ha läst ord som "progressiv" och "degenerativ". ”

"Jag bestämde mig för att välja att lära mig," sa hon, "eftersom ingen visste vad min version av sjukdomen skulle inkludera. "Men samtidigt som hon arbetade på sin magisterexamen i utbildningsteknik vid New York University tog tanken för MS SoftServe tag i sig. Det blev föremål för hennes avhandling, och har varit hennes passion sedan dess.

Annonsera

"Vad som fungerar och vad som inte gör när man försöker lära sig om MS på Internet är som ett rörligt mål", skrev Gurowitz i en uppsats för Real World Health Care. "Vad en person behöver veta förändringar som sjukdomen fortskrider över tiden. Och medan ångest är vanligt för den nyligen diagnostiserade, går även människor som har bott med MS i många år genom förändringar i både de dagliga symptomen och sjukdomsförloppet. "

Gurowitz, som bor i New Jersey, sa att konceptet för MS SoftServe är enkelt: "Ge slutanvändarens kontroll över hur information presenteras för dem. "Om du till exempel aldrig har haft optisk neurit, men blåsproblem är viktiga, kan du begränsa din studie till symtom i urinblåsa så att irrelevanta ämnen inte kommer att distrahera dig.

7 Märkt MS-fakta »

En Designer Learning Experience

Vissa människor är bekväma att läsa vetenskapliga artiklar, medan andra föredrar lekman. Vissa absorberar saker bättre genom att läsa, medan andra föredrar att titta på videor. MS SoftServe anpassas för att passa användarens behov. Genom att välja en föredragen språknivå och mediatyp kan användarna skapa en unik inlärningsmiljö.

Ännu viktigare kommer MS SoftServe att ge patienterna ett sätt att utbilda familj och vänner om deras version av sjukdomen.

AnnonsAdvertisement

"MS SoftServe ska … låta dig enkelt lära andra om din upplevelse," sa Gurowitz. "Du kan skapa MP3-inspelningar, ladda ner PDF-filer och dela länkar som förklarar hur din MS påverkar dig och hjälper andra att förstå vad du går igenom. "

" Den stora saken är den anpassade webbadressen ", säger Gurowitz," som beskriver din version av MS som du kan använda som en snabb mekanism för att hjälpa människor att lära sig om din upplevelse. "När du väljer intressanta ämnen sparas dina inställningar" nästan som en kundvagn, "förklarade hon. Med ett klick har vänner och familj tillgång till allt du väljer att dela.

Lär dig hur du kontrollerar symtomen på MS »

Annons

Öka medvetenhet och finansiering

Gurowitz och MS SoftServe styrelsen - en verklig" Vem är vem "av MS-forskare och förespråkare-är inriktade på att öka medvetenheten om organisationen. "Jag vill inte att någon någonsin ska gå igenom vad jag fick när jag först diagnostiserades," sa Gurowitz.

Vad gäller insamling av pengar, "Vi har höjt över 15 000 dollar hittills", säger hon, "inklusive donationer från individer, företag, stiftelser och ett startbidrag på 3 000 USD från National MS Society, vilket är det första bidrag som de har gett

-som de är verksamma för får bidrag. " AnnonsAdvertisement

Även om listan över givare växer, finns det fortfarande mycket arbete att göra. Att producera videor, lägga till innehåll och bygga "byggnadsställningen" som blir användarupplevelse tar tid och pengar.

Gurowitzs inställning är fortsatt positiv och positiv. Hon är övertygad om att hennes dröm om en unik och användbar MS-lärandeplattform snart kommer att bli en verklighet.

För att lära dig mer om MS SoftServe, se den inledande videon. Klicka här om du vill donera.